Родители детей больных ревматоидным артритом

Известный художник Огюст Ренуар болел ревматоидным артритом, который приковал его к креслу. К старости он весил всего 47 кг. У него не было ни одного сустава, они все разрушились…. Но Ренуар хотя бы дожил до старости. Теперь ревматические заболевания сильно помолодели. Дети заболевают ими даже в младенчестве. Почему так происходит?

Рассказывает Главный детский ревматолог РФ, д. м.н., профессор ГУ "Научный центр здоровья детей РАМН" Екатерина Алексеева.

— В чем причина болезни?

Причина ревматоидного артирта неизвестна. А рост заболеваемости может быть связан с негативными изменениями окружающей среды в связи с урбанизацией и развитием промышленности с одной стороны и отставанием эволюции человека от этих процессов, с другой; с накоплением генетических аномалий, которые проявляются в форме болезни; с неправильным применением лекарственных препаратов.

Мы обратили внимание, что большинство наших пациентов, у которых диагностирован ревматоидный артрит — из социально неблагополучных семей. …А кто-то просто, возьмет и заболеет без видимой причины. Если простым языком объяснять, как работает наша иммунная система, то достаточно сказать, что она должна сохранить свое и уничтожить чужое: вирусы, бактерии и т. д. При ревматических заболеваниях иммунная система человека начинает уничтожать свое.

— Почему детские ревматические болезни, в частности ревматоидный артрит, так опасны и к чему они могут привести?

— Практически все ревматические болезни протекают с поражением внутренних органов (сердца, легких, почек, центральной и периферической нервной системы, сосудистой системы и т. д.) и могут приводить к полиорганнной недостаточности. Болезнь сопровождается разрушением суставов и обездвиживанием детей и даже слепотой. У разных заболеваний может быть один и тот же дебют. Только через какое-то время болезнь себя покажет, и можно будет поставить диагноз. А врачи нередко идут очень простым путем: ставят диагноз "недифференцированный коллагеноз" или "недифференцированное заболевание соединительной ткани" и назначают очень большую дозу преднизолона.

Все симптомы проходят. И после этого распознать болезнь уже невозможно. Вот сейчас у нас лежит несколько таких больных, и мы не знаем, чем они болеют. Детям часто назначают преднизолон. Все коварство этого препарата заключается в том, что он дает очень быстрое улучшение, но в этот момент собственная эндокринная система организма перестает работать. Особенно выражены побочные действия глюкокортикоидов у детей, страдающих юношеским или ювенильным ревматоидным артритом.

А прекратить принимать препарат одномоментно нельзя — ребенок может умереть от надпочечниковой недостаточности. Под "масками" ревматических болезней протекает множество заболеваний, как аутоиммунных, так и инфекционных и онкологических.

Родители, обратите внимание!

Если дети начинают жаловаться на боли в суставах, мышцах, в области позвоночника. Если появляется припухлость одного, а иногда нескольких суставов. Если появляется хромота, а утром встать с постели, почистить зубы, взять в руку ложку — проблема! Ребенок падает на ровном месте, поперхивается во время еды, гнусавит. ОБратите на эти признаки внимание! Это симптомы ревматоидного артрита.

Часто ревматические болезни протекают с высокой температурой. Может появиться сыпь на лице и в области декольте (особенно на солнце), вокруг глаз, над суставами, а также синева на пальцах стоп и кистей рук, в других местах. Малыш резко худеет, у него выпадают волосы. Нужно немедленно обратиться к педиатру, а лучше к ревматологу.

— Как можно вылечить ребенка?

— Ревматические болезни — это хронические заболевания. Никто из ревматологов никогда вам не скажет — я вылечу ревматоидный артрит! Задача врача — не допустить инвалидности, отставания в физическом и половом развитии и обеспечить ребенку и его семье высокое качество жизни. Сейчас появилась совершено новая группа препаратов, полученная генно-инженерным путем. Мы называем их "золотыми пулями". Каждый из препаратов нацелен лишь на определенную мишень, которая вызывает воспаление, разрушение хряща и кости. При этом в отличие от старых иммунодепрессантов не вызывают побочных эффектов.

При раннем назначении лекарств (в первые 3-6 месяцев болезни) наступает стойкая ремиссия у 90% детей. Это означает, что ребенок растет и живет такой же жизнью, как и его сверстники. Детей, больных ревматоидным артритом, мы обеспечиваем всеми дорогостоящими препаратами. Но это у нас в клинике, в Москве…

-Это решение проблемы?

К сожалению, нет. Проблемы начинаются, когда они уезжают и начинают лечиться по месту жительства. Практически все иммунодепрессанты и биологические агенты входит в списки ДЛО. Тем не менее, их часто не выдают пациентам, либо выдают дженерики, то есть препараты не основной компании — производителя, а тех, что купили лицензию на производство этих лекарственных средств.

Как правило, все дженерики не соответствуют по содержанию основного действующего вещества и примесей оригинальному препарату. Это приводит к токсическим реакциям со стороны внутренних органов и обострению заболевания. И вот тогда начинается трагедия для больных ревматоидным артритом. Мы сталкиваемся с ними регулярно. И чувствуем свое бессилие…

Но почему, если есть лекарства, есть, в общем-то, деньги, которые все больше и больше выделяет государство, есть врачи?…

— Самая большая проблема заключается в том, что инвалидность больному ревматоидным артритом у нас присваивается не по диагнозу, а по состоянию больного, то есть только когда ребенок уже стал реальным инвалидом. Только тогда он имеет право на бесплатные препараты. Но ведь он нуждается в дорогостоящем лечении в самом дебюте болезни, чтобы предотвратить развитие инвалидности. В жизни наших детей, как правило, складываются две ситуации.

Первая: ребенок поступил к нам на ранней стадии ревматоидного артирта, инвалидность ему оформить не успели. Мы назначаем ему с иммунодепрессантами биологические агенты, которые на самом деле творят чудеса. Достигаем лекарственную ремиссию и выписываем его домой с рекомендацией оформить инвалидность, чтобы он имел право на бесплатный проезд и бесплатные лекарства, в которых он постоянно нуждается, чтобы поддерживать ремиссию. Ребенок по месту жительства приходит на МСЭК (медико-социальную экспертизу), но при этом никаких признаков суставного поражения и того, что он перенес ревматоидный артрит, у него нет.

И ему отказывают в присвоении инвалидности, не обращая внимания на то, что он не здоров, а у него лекарственная ремиссия. Он не имеет права на дорогостоящие препараты, которые эту ремиссию вызвали. Денег на покупку препаратов у родителей, как правило, нет. После прекращения приема препаратов у ребенка развивается тяжелое обострение. И вот тут ему присваивают инвалидность.

Вторая ситуация. Ребенок долго болеет, инвалид. Был госпитализирован в наше отделение. Мы назначили биологические препараты, получили ремиссию, полное восстановление функции в суставах. Он идет переоформлять инвалидность, но ему ее не продлевают, говоря о том, что он уже не инвалид.

Он вновь лишается права на бесплатные препараты и другие льготы. Это замкнутый круг. Я думаю, все доктора, которые занимаются хроническими болезнями, осознают эту страшную проблему зависимости больных от ДЛО.

Дорогостоящие лекарства должны бесплатно выдаваться больным не по наличию у них признаков инвалидности, а по диагнозу, который априори приводит к инвалидизации.

В зависимости от того, как лечится ребенок, государство выделяет по программе высокотехнологической помощи за госпитализацию. Но их недостаточно. Реально госпитализация одного тяжелого больного стоит от 300 тысяч до 2 млн. рублей.

— Как можно переломить ситуацию?

— Необходимо выделить ревматические заболевания у детей в отдельную группу и дать ей отдельное финансирование. Чтобы дети не зависели от ДЛО. До конца не сформирована детская ревматологическая служба. Большинство врачей-педиатров имеет весьма смутные представления в ревматологии. С этим во многом связаны ошибки в диагнозе и в лечении. Мы точно не знаем, сколько же у нас больных? Какая существует потребность в лекарственных препаратах в разных территориях? Данные официальной статистики явно не отражают истинную заболеваемость.

Детские доктора говорят, что Национальный проект "Здоровье" привнес в их жизнь немало положительного, но есть и очень большие проблемы. Сейчас все лелеют надежды: нарожаем детей, и все будет хорошо. Но специалисты подсчитали, что из 1 млн. родившихся детей почти 700 тыс. будет иметь отягощенное состояние здоровья. Уже сегодня соотношение здоровых и больных не в пользу первых.

Совершенно неутешительны данные по оказанию высокотехнологичной помощи детям. Цифра в целом вроде бы увеличилась, но процент детей в общем объеме от всех пролеченных больных снизился (а у взрослых возрос!). При этом выделенные квоты в регионах не выбирают. Примерно 5% детей нуждаются в высокотехнологичной помощи, в масштабах страны — это почти миллион юных граждан.

Педиатры считают, что надо отменить т. н. квоты и лицензировать учреждения, которые имеют право на оказание высокотехнологичной помощи, и просто-напросто нормально их финансировать. Давать информацию нуждающимся пациентам, где они могут получить такую помощь. Иначе, сколько бы денег ни вкладывали, если не будет сформирована правильная государственная политика, выйти из кризиса не удастся.

Если у вас есть свой, проверенный временем рецепт лечения ревматоидного артрита в домашних условиях, пожалуйста, оставьте отзыв об этом рецепте лечения артрита в комментариях ниже.

Сайт об артрите, ревматоидном артрите, лечении артрита альтернативными методами, народными средствами, методами альтернативной медицины

Как вернуть здоровье суставам?

Хотите узнать, как избавиться от болей в суставах, не прибегая к лекарствам, а используя лишь натуральные домашние средства и лучшие методики оздоровления?

Posted on 18.11.2015
by Ольга Ланская
in Артрит и дети
Leave a comment

Как улучшить физическое состояние детей с ревматоидным артритом?

Ревматоидный артрит у детей должен вызывать повышенное внимание со стороны родителей, т.к. их непосредственное участие и сочувствие помогут ему справляться с симптомами и будут способствовать уменьшению побочных эффектов от применения лекарственных препаратов.

Особенно важно поощрять ребенка с ревматоидным артритом питаться правильно, употребляя здоровую пищу и регулярно заниматься посильными физическими упражнения.

Правильное питание, в основе которого будут блюда из овощей, зелени и фруктов, позволит поддерживать здоровый вес, а это очень важно для детей, больных ревматоидным артритом, т. к. избыточный вес способствует ухудшению состояния, усилению симптомов и дает дополнительную нагрузку на суставы.

И, напротив, здоровая питательная диета с большим количеством минералов и витаминов, с низким содержанием жира, обеспечит более легкое протекание болезни.

Если Ваш ребенок принимает стероиды, то следует знать о том, что эти препараты, конечно, могут уменьшить симптомы артрита, такие, как отек или боль, но в то же время они часто приводят к увеличению веса.

И это еще одна причина более внимательно следить за тем, что ест Ваш ребенок.

Принимаемые стероиды могут привести к дефициту витамина D. Витамин D помогает организму перерабатывать кальций, который необходим для роста сильных здоровых костей. Убедитесь, что Ваш ребенок получает в достаточном количестве и витамин D, и кальций.

Лучший способ получить витамин D — это чаще бывать на солнце.

Вопрос о том, в течение какого времени должен находиться ребенок на солнце, зависит от его чувствительности к солнечному свету, но считается, что 10-15 минут солнечного света ежедневно ребенок обязательно должен получать.

Жирная рыба (Лосось, скумбрия, сельдь) являются лучшими природными источниками витамина D в пище. Тоже самое можно сказать об апельсиновом соке, но его лучше делать самим, а не покупать пакетированный сок в магазинах.

Продукты питания с большим содержанием кальция:
• Зеленые овощи, такие, как капуста, зелень, брокколи
• Некоторые виды орехов
• Молоко и молочные продукты при условии, что у ребенка нет непереносимости лактозы.

Будет ошибкой для Вас, как для родителей, если Вы постоянно будете напоминать ребенку с ревматоидным артритом о том, что надо питаться именно так и употреблять именно такие продукты, потому что это необходимо для его здоровья. В этом случае ребенок будет воспринимать предлагаемую пищу, как наказание.

Но, если он будет видеть, что в семье такое питание — норма, что и родители едят здоровую, вкусно приготовленную пищу, то такое питание станет нормой и для него.

Очень важно поощрять ребенка есть много фруктов и овощей.

Здоровой альтернативой жирным и сладким удовольствиям могут стать:

• Сухофрукты
• Зерновые батончики (если нет непереносимости глютена)
• Йогурты
• Кексы из обдирной муки
• Овсяное печенье, приготовленной заботливыми мамиными руками
• Десерты из моркови и свёклы

Важно помнить о поощрении ребенка сделать положительный для здоровья выбор правильного питания.

И здесь очень важно для эмоционального благополучия ребенка прививать ему желание быть здоровым, а не толстым, объясняя, что полнота здоровья не прибавит. Скорее, наоборот.

Будет просто замечательно, если Вы приучите своего ребенка с раннего возраста к регулярным физическим упражнениям. Для детей с ревматоидным артритом для этого есть целый ряд причин.

Во-первых, это важно для суставов, для сохранения их подвижности.
Во-вторых, это важно для поддержания здорового веса.
В-третьих, регулярные физические упражнения, особенно аэробные, важны для сохранения здорового сердца. Дети с ревматоидным артритом более восприимчивы к болезням сердца, чем их здоровые сверстники.

Вот несколько советов, которые помогут воспитать у ребенка правильное отношение к необходимости регулярных физических упражнений:

• Будьте позитивны, расскажите, как весело будут проходить занятия физкультурой, облеките их в игровую форму.
• Постарайтесь сделать физзанятия частью повседневной жизни. Необязательно высвобождать для них специальное время, ведь простые упражнения можно делать и перед любимой телевизионной программой.
• Упражнения на растяжку сразу после сна помогут справиться ребенку с артритом с утренней скованностью.
• Поощряйте желание ребенка заниматься спортом. Любая бесконтактная физическая активность, будь то упражнения или плавание, или езда на велосипеде, танцы или ходьба-будут чрезвычайно полезны для его сердца и суставов. В некоторых случаях, когда движения причиняют боль, плавание и езда на велосипеде могут стать палочкой-выручалочкой, т.к. ими легче всего заниматься, и они не причинят дополнительной боли.

Если ревматоидный артрит повлиял на руки/и/или запястья ребенка, с особой тщательностью отнеситесь к необходимости дважды в день чистить зубы, т.к. просто так делать упражнения для пальчиков Вашему ребенку вряд ли захочется, но чистить зубки он не откажется.

Регулярное посещение офтальмолога очень важно для детей с ревматоидным артритом, т.к. у них возможно развитие заболевания, известного, как увеит, который при отсутствии вовремя начатого лечения, может привести даже к потере зрения.

Детский ревматоидный артрит встречается не часто. Но болезнь крайне опасная, представляющая собой прогрессирующее хроническое состояние. Родители должны знать о такой патологии, чтобы уберечь своего ребенка. Если же болезнь развилась, очень важно выявить ее, как можно раньше, только так можно облегчить состояние больного и исключить обострение.

Что такое ревматоидный артрит у ребенка

Ревматоидный артрит у детей нередко называют ювенильным. В силу малого возраста пациента болезнь возникает не из-за физической травмы, а в результате аутоиммунных нарушений.

По статистике на 100 тысяч детей данное заболевание развивается лишь у 6-19 пациентов, причем чаще всего диагностируется ревматоидный артрит у маленьких ребятишек, которые не достигли даже 5-летнего возраста. Кроме того, девочки страдают данным недугом чаще мальчиков.

Опасность детского ревматоидного артрита заключается в том, что воспалительный процесс, начавшийся в суставной части, может распространиться и на внутренние органы.

Опасными последствиями болезни могут быть такие осложнения:

снижается качество жизни ребенка,
происходит отставание не только в физическом, но и в психическом развитии,
с возрастом такой человек будет нетрудоспособным из-за начавшейся инвалидности.

Причины возникновения

Ревматоидный артрит преимущественно развивается у детей 3-5 лет, риск заболеть сохраняется до 9 лет. Аутоиммунный сбой может произойти из-за синтеза антител против собственной суставной ткани. В результате страдают клетки организма.

Все это может произойти по ряду причин:

развитие стрептококковой или стафилококковой инфекции,
как последствие гриппа, ОРВИ или герпеса,
проникновение в организм микоплазмы,
в результате переохлаждения,
полученные травмы, вывихи и растяжения,
гормональные нарушения,
последствия получения вакцины,
смена климатических условий,
наследственный фактор.

Наследственная предрасположенность к болезни играет немаловажную роль, так как среди больных детей ревматоидным артритом в 15-30% случаев присутствует генетический фактор.

Симптомы

Ювенильный артрит отличается характерными признаками. Зачастую врачи по этим симптомам и диагностическим данным ставят диагноз «,ревматоидный артрит ювенильной формы», (ЮРА). На протяжении острого периода присутствует лихорадка, которая слабо снимается жаропонижающими препаратами. Помимо выраженной интоксикации ребенок жалуется на боль в суставах. Со временем ограничивается их подвижность, и нарушаются функции.

По своим проявлениям патология напоминает ревматизм, но имеются и отличительные черты детского ревматоидного артрита.

Изменение и нарушение функций происходит преимущественно в крупных суставах, например, в коленном или голеностопном. Это состояние именуется олигоартикулярной разновидностью ревматоидного артрита.

Множественное же поражение суставов наблюдается при генерализованном виде.

Если воспаление переходит на внутренние органы, то такую форму ревматоидного артрита называют суставно-висцеральной.

Наиболее характерные симптомы при данной болезни:

болезненность в области пораженного сустава,
просматривается отек и припухлость,
нарушается походка,
подвижность больного сустава ограничена,
повышение температуры,
местное покраснение кожи,
наличие кожной сыпи.

Лечение ревматоидного артрита у детей

Лечение, в основном, длительное с комплексным подходом. Если начать терапевтические мероприятия вовремя, то удастся отсрочить на долгое время прогрессирование ревматоидного артрита и снизить вероятность осложнений.

Если у ребенка началась острая стадия болезни, то его направляют в ревматоидный стационар для прохождения лечебного курса. После стихания симптомов терапию можно будет продолжить в домашних условиях под строгим наблюдением местного педиатра.

К какому специалисту обратиться

Если у малыша возникли какие-либо неприятные симптомы: поднялась температура тела, жалуется на боль в ножках и т.п., то первоначально родители должны показать его педиатру. Возможно, он назначит дополнительное обследование или сразу направит маленького пациента к врачу-ревматологу.

Медикаментозное лечение

Лекарственная терапия направлена на снятие воспалительного процесса и устранение аутоиммунных реакций. В первую очередь назначают нестероидные противовоспалительные средства, которые придется принимать длительно.

Если при воспалении боль сильная, то врач принимает решение купировать ее посредством внутрисуставных инъекций глюкокортикостероидами.

При данном заболевании происходит атака тканей собственными клетками, поэтому ребенку назначают иммуносупрессоры.

В период лечения и в последующем нужно стараться не допускать попадания в организм вирусов или бактерий, так как они значительно подрывают иммунную систему и не дают возможности организму противостоять болезни.

Для поддержания суставов и усиления эффекта при медикаментозной терапии в качестве дополнительного лечения назначают физиотерапию. Она включает следующие процедуры:

электрофорез,
терапия лазером,
облучение инфракрасным светом,
гальванические токи.

Операции в детском возрасте при ревматоидном артрите не проводятся за исключением особо тяжелых случаев.

Профилактика

Если у малыша имеются все предпосылки к развитию ревматоидного артрита, то избежать заболевания вряд ли удастся. Кроме того, до сих пор врачи не могут ответить, что является точной причиной возникновения болезни, а значит, и нет точных мер профилактики. Поэтому врачи рекомендуют укреплять иммунную систему и устранять вовремя провоцирующие факторы.

Нужно следить, чтобы ребенок не переохлаждался и не перегревался.
Вовремя проводить лечение инфекций и вирусов.
Избегать травм.
Питание должно быть полноценным.
Не создавать ребенку стрессовых ситуаций.
Исключить контакт с аллергеном.
Поощрять физическую активность.
Если у ребенка имеются противопоказания, то вакцинацию не проводят.

Если острой потребности нет, то не следует лишний раз проводить хирургическое вмешательство.

Чтобы вовремя распознать болезнь, важно вовремя провести диагностику. Обычно симптомы появляются тогда, когда воспалительный процесс уже развился. Поэтому необходимо регулярно проходить обследование и при малейших изменениях патологического плана обращаться за помощью к педиатру.

Двадцать тысяч российских детей страдают ревматоидным артритом. Еще десять лет назад они почти все были обречены на тяжелейшую инвалидность. А теперь? Об этом наш корреспондент беседует с заведующей ревматологическим отделением Научного центра здоровья детей РАМН, деканом педиатрического факультета Первого Московского государственного медицинского университета имени И.М. Сеченова профессором Екатериной Алексеевой.

Российская газета: Екатерина Иосифовна, что же это за напасть такая - ревматоидный артрит и почему он так часто калечит ребятишек?

Екатерина Алексеева: Это действительно тяжелейшее заболевание, которое появилось не сейчас. Оно известно испокон веков, и испокон веков медики пытаются найти на него управу. Во Флоренции в галерее Уффици - портрет брата Сандро Боттичелли. Более всего на нем впечатляют руки. Те самые, за которые художника критиковали современники: по их мнению, руки были неправильно изображены. А все дело в том, что Боттичелли до мельчайших подробностей изобразил руки больного ревматоидным артритом. Картине более пяти веков. Вся жизнь изменилась. Но и сейчас болезнь не щадит никого - ни взрослых, ни детей. И в наши дни мы нередко видим такие руки у больных детей. При этом недуге по неизвестной причине иммунная система, которая дана нам хранить свое и уничтожать чужое, начинает убивать свое. И главная мишень - суставы, глаза. А у некоторых ребятишек страдают и внутренние органы.

РГ: Это наследственное заболевание? Это инфекция? Природа артрита известна или до сих пор и она загадка?

Алексеева: Не наследственное. Но генетически запрограммированное. А инфекция может быть к этому причастна. Почему мы все время просим родителей беречь детей от любой инфекции, от любой травмы. Да потому что и то, и другое может стать пусковым фактором для развития болезни.

РГ: Но почему в последнее время стало больше детей, больных артритом?

Алексеева: Ответ не просто удивит, а расстроит наших соотечественников, которые в последние годы так азартно вывозят своих маленьких детей в далекие жаркие страны. Подчеркиваю слово "далекие". Недаром говорят: где родился, там и пригодился. Российское солнце нашим ребятишкам более привычно, хотя в последние два года тоже стало весьма опасным. А вот резкая смена климата, увлечение горячим солнцем Арабских Эмиратов и Турции может привести - и практика наша это показывает - к непоправимым последствиям. Мы все чаще видим очень красивых очень загоревших детей, но с опухшими суставами, детей, которые едва передвигаются. Только не надо мои слова воспринимать как жесткое "табу" на поездки в жаркие экзотические страны. В развитии ревматоидного артрита все гораздо сложнее. Но забывать о том, что это может быть одним из факторов риска все-таки не следует.

РГ: Отделению, которым вы руководите, исполнилось семь лет. Не знаю, откуда вы берете силы каждый день работать в этом отделении, видеть этих детей: изуродованные ноги, руки, полная обездвиженность. А смотрят они такими взрослыми, такими трагическими глазами, что становится не по себе. Сколько сейчас таких детей в вашем отделении?

Алексеева: Сейчас 65 страдальцев. Для такой страны, как наша, это капля в море. Отделение рассчитано на 59 коек. Но отказать-то мы никому не можем. Поэтому некоторые дети лежат на раскладушках. А очередь на госпитализацию, наверное, никогда не закончится. По большому счету, таких отделений должно быть хотя бы по одному в каждом регионе. И даже есть приказ минздравсоцразвития о порядке оказания медицинской помощи детям с ревматическими болезнями. И в нем сказано о создании ревматологических отделений в субъектах Российской Федерации и введении должности врача-ревматолога в детских поликлиниках и стационарах.

РГ: Приказу скоро год. Вы можете назвать хотя бы одно отделение, которое было открыто согласно этому приказу?

Алексеева: Затрудняюсь ответить. Движение некоторое появилось, но массовый характер оно пока не приняло. И мы вынуждены ставить новые раскладушки.

РГ: Насколько мне известно, вы лечите не только лекарствами.

Алексеева: В нашем центре создана уникальная система помощи таким детям. Они получают современную лекарственную терапию. А тем, у кого уже разрушены суставы, проводится их протезирование.

РГ: У вас потрясающий центр реабилитации для ваших и других детей с тяжелейшими хроническими заболеваниями.

Алексеева: Он действительно потрясает - подобного центра я лично не видела ни в одной европейской клинике.

РГ: И все-таки российская ситуация с ревматоидным артритом отличается от зарубежной?

Алексеева: У нас детей с ревматоидным артритом больше, чем в европейских странах. Почему? Может, потому что у нас страна большая. Но вот в Германии, где всего 7 тысяч детей с ревматическими болезнями и примерно 4 тысячи с ревматоидным артритом, 47 центров занимаются этими детьми. И эти дети, как правило, не лежат в стационарах. Их лечат амбулаторно, и таких тяжелых больных и в таком количестве, как у нас, у них нет. У них доступны современные лекарства для лечения.

РГ: Современные лекарства не всегда доступны тем, кто в них действительно нуждается. И это самая большая трагедия.

Алексеева: Вы правы: самая большая. Особенно для специалиста, который знает, что ребенку можно помочь, что есть средства спасения, а применить их мы можем только у себя в клинике. Руководитель центра академик РАМН Александр Александрович Баранов обеспечивает закупку всех дорогостоящих современных препаратов для лечения детей с ревматоидным артритом.

РГ: Какие препараты вы имеете в виду?

Алексеева: Десять лет назад в мировой ревматологии произошел настоящий переворот: появилось новое поколение лекарств, созданных для лечения ревматоидного артрита с применением генно-инженерных технологий. Сейчас на нашем российском рынке шесть таких препаратов. У нас в клинике они все есть. Потому именно у нас самый большой опыт лечения детей биологическими агентами. Уже успешно пролечено более 600 ребятишек. Наши дети знают эти лекарства и называют их "чудо-препараты". И они тут не оригинальны. В свое время великий биолог Пауль Эрлих назвал предшественников современных биологических агентов "волшебной пулей", спасающей человека.

РГ: Они действительно творят чудеса?

Алексеева: Именно так. Тут нет преувеличения. Они поднимают детей, которые многие годы были обездвижены. После нескольких месяцев лечения биологическими агентами ребенок меняется до неузнаваемости. Он выглядит абсолютно здоровым. Он не инвалид.

РГ: Но если все так просто, то почему по-прежнему так много тяжелых больных?

Алексеева: Все дело в цене и доступности. Чтобы препарат сотворил чудо, ребенок должен принимать его долго. И он не может все это время находиться в стенах нашего отделения. Когда он уходит домой, он должен продолжать лечение, начатое у нас. И тут возникает главная проблема: обеспечение лекарственными препаратами по месту жительства. Ни один биологический агент с детскими показаниями не входит ни в какие льготные списки. И субъекты, ссылаясь на это более чем странное правило, препараты детям не дают. А стоимость у них такова, что родители приобрести их за свои деньги не в состоянии.

Кроме того, на льготное лекарство у нас имеют право только дети со статусом "ребенок-инвалид". А биологические агенты избавляют их от инвалидности. И когда дети приходят на освидетельствование, то им отказывают в инвалидности. Мотивируя это тем, что ребенок не сидит в инвалидном кресле. Нет статуса - нет лекарств. И растет число детей в инвалидных креслах. Которых, кстати, у нас тоже нет.

РГ: Екатерина Иосифовна, нам приходилось направлять к вам детей, страдающих ревматоидным артритом. Они перестали быть инвалидами. Они нормально живут.

Алексеева: И должны так жить! Не случайно проводится Всемирный день борьбы с артритом. Мы живем не в век Боттичелли. В наше время есть возможность таким детям помогать. И эта помощь должна быть доступна вне зависимости от страны, от региона.

Читайте также: