Инвалидность при синдроме шегрена

  • Вы не можете ответить в тему


  • Пользователь




  • 53 сообщений
    • Пол: Женщина
    • Город: Архангельск
    • Диагноз: Шегрена

    • Нравится
    • Не нравится
    • Наверх
    • Жалоба


  • Пользователь




  • 53 сообщений
    • Пол: Женщина
    • Город: Архангельск
    • Диагноз: Шегрена

    • Нравится
    • Не нравится
    • Наверх
    • Жалоба


  • Советники





  • 2 357 сообщений
    • Пол: Женщина
    • Город: МО

    • Нравится
    • Не нравится


    Арава 20мг с 2008 года.
    НПВП, акласта, кальцемин адванс, квамател, трентал, препараты для печени..

    • Наверх
    • Жалоба
    • Нравится
    • Не нравится
    • Наверх
    • Жалоба


  • Новичок

  • 5 сообщений
    • Город: Москва
    • Диагноз: Шегрен

    • Нравится
    • Не нравится
    • Наверх
    • Жалоба


  • Пользователь



  • 48 сообщений
    • Пол: Женщина
    • Город: Якутск
    • Диагноз: болезнь Шёгрена

    • log это нравится
    • Нравится
    • Не нравится
    • Наверх
    • Жалоба


  • Пользователь



  • 48 сообщений
    • Пол: Женщина
    • Город: Якутск
    • Диагноз: болезнь Шёгрена

    • Нравится
    • Не нравится
    • Наверх
    • Жалоба
    • Нравится
    • Не нравится
    • Наверх
    • Жалоба


  • Новичок

  • 15 сообщений
    • Пол: Женщина
    • Город: Москва
    • Диагноз: Болезнь Шегрена с октября 2012. Лечение - мабтера

    Лечит надо, иначе заработаете лимфому или внутренних органов лишитесь. Только гормоны болезнь Шегрена не лечат. Нужны цитостатики или мабтера.

    • Нравится
    • Не нравится
    • Наверх
    • Жалоба
    • Нравится
    • Не нравится
    • Наверх
    • Жалоба


  • Новичок

  • 5 сообщений
    • Город: Москва
    • Диагноз: Шегрен

    • Нравится
    • Не нравится
    • Наверх
    • Жалоба


  • Пользователь



  • 48 сообщений
    • Пол: Женщина
    • Город: Якутск
    • Диагноз: болезнь Шёгрена

    Самое плохое то, что эту болезнь плохо диагностируют! Симптомы похожи на многие другие заболевания, поэтому нужен хороший врач, который бы все жалобы свел воедино и направил бы на обследование!


    ObbaE (29 Май 2013 - 07:29) писал:


    Правительство РФ внесло изменения в правила установления инвалидности. Так, в документе появился перечень заболеваний, при которых инвалидность будут устанавливать бессрочно при первичном обращении. Кроме того, оговариваются ситуации, в которых пациент может заочно пройти медосвидетельствование.

    Так, согласно перечню, при первичном обращении бессрочную инвалидность детям до 18 лет — будут устанавливать при наличии следующих заболеваний и состояний:

    1 — Хроническая болезнь почек V стадии при наличии противопоказаний к трансплантации почки.
    2 — Цирроз печени с гепатоспленомегалией и портальной гипертензией III степени.
    3 — Врожденный незавершенный (несовершенный) остеогенез.
    4 — Наследственные нарушения обмена веществ, некомпенсируемые патогенетическим лечением, имеющие прогредиентное тяжелое течение, приводящие к выраженным и значительно выраженным нарушениям функций организма (муковисцидоз, тяжелые формы ацидемии или ацидурии, глютарикацидурии, галактоземии, лейциноз, болезнь Фабри, болезнь Гоше, болезнь Ниманна-Пика, мукополисахаридоз, кофакторная форма фенилкетонурии у детей (фенилкетонурия II и III типов) и прочие).
    5 — Наследственные нарушения обмена веществ, имеющие прогредиентное тяжелое течение, приводящие к выраженным и значительно выраженным нарушениям функций организма (болезнь Тея-Сакса, болезнь Краббе и прочие).
    6 — Ювенильный артрит с выраженными и значительно выраженными нарушениями скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, системы крови и иммунной системы.
    7 — Системная красная волчанка, тяжелое течение с высокой степенью активности, быстрым прогрессированием, склонностью к генерализации и вовлечением в процесс внутренних органов со стойкими выраженными, значительно выраженными нарушениями функций организма, без эффекта от лечения с применением современных методов.
    8 — Системный склероз: диффузная форма, тяжелое течение с высокой степенью активности, быстрым прогрессированием, склонностью к генерализации и вовлечением в процесс внутренних органов со стойкими выраженными, значительно выраженными нарушениями функций организма, без эффекта от лечения с применением современных методов.
    9 — Дерматополимиозит: тяжелое течение с высокой степенью активности, быстрым прогрессированием, склонностью к генерализации и вовлечением в процесс внутренних органов со стойкими выраженными, значительно выраженными нарушениями функций организма, без эффекта от лечения с применением современных методов.
    10 — Отдельные нарушения, вовлекающие иммунный механизм с тяжелым течением, рецидивирующими инфекционным и ослонениями, тяжелыми синдромами иммунной дисрегуляции, требующие постоянной (пожизненной) заместительной и (или) иммуномодулирующей терапии.
    11 — Врожденный буллезный эпидермолиз, тяжелая форма.
    12 — Врожденные пороки различных органов и систем организма ребенка, при которых возможна исключительно паллиативная коррекция порока.
    13 — Врожденные аномалии развития позвоночника и спинного мозга, приводящие к стойким выраженным и значительно выраженным нарушениям нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций и (или) нарушениям функции тазовых органов, при невозможности или неэффективности хирургического лечения.
    14 — Врожденные аномалии (пороки), деформации, хромосомные и генетические болезни (синдромы) с прогредиентным течением или неблагоприятным прогнозом, приводящие к стойким выраженным и значительно выраженным нарушениям функций организма, в том числе нарушению психических функций до уровня умеренной,тяжелой и глубокой умственной отсталости. Полная трисомия 21 (синдром Дауна) у детей, а также другие аутосомные числовые и несбалансированные структурные хромосомные аномалии.
    15 — Шизофрения (различные формы), включая детскую форму шизофрении, приводящая к выраженным и значительно выраженным нарушениям психических функций.
    16 — Эпилепсия идиопатическая, симптоматическая, приводящая к выраженным и значительно выраженным нарушениям психических функций и (или) резистентными приступами к терапии.
    17 — Органические заболевания головного мозга различного генеза, приводящие к стойким выраженным и значительно выраженным нарушениям психических, языковых и речевых функций.
    18 — Детский церебральный паралич со стойкими выраженными и значительно выраженными нарушениями нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, психических, языковых и речевых функций. Отсутствуют возрастные и социальные навыки.
    19 — Патологические состояния организма, обусловленные нарушениями свертываемости крови (гипопротромбинемия, наследственный дефицит фактора VII (стабильного), синдром Стюарта-Прауэра, болезнь Виллебранда, наследственный дефицит фактора IX, наследственный дефицит фактора VIII, наследственный дефицит фактора XI со стойкими выраженными, значительно выраженными нарушениями функций крови и (или) иммунной системы).
    20 — ВИЧ-инфекция, стадия вторичных заболеваний (стадия 4Б, 4В), терминальная 5-я стадия.
    21 — Наследственные прогрессирующие нервно-мышечные заболевания (псевдогипертрофическая миодистрофия Дюшенна, спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана) и другие формы наследственных быстро прогрессирующих нервно-мышечных заболеваний.
    22 — Полная слепота на оба глаза при неэффективности проводимого лечения; снижение остроты зрения на оба глаза и в лучше видящем глазу до 0,04 с коррекцией или концентрическое сужение поля зрения обоих глаз до 10 градусов в результате стойких и необратимых изменений.
    23 — Полная слепоглухота.
    24 — Двухсторонняя нейросенсорная тугоухость III-IV степени, глухота.
    25 — Врожденный множественный артрогрипоз.
    26 — Парная ампутация области тазобедренного сустава.
    27 — Анкилозирующий спондилит со стойкими выраженными, значительно выраженными нарушениями функций организма.

    Также представлен перечень заболеваний и состояний, при которых инвалидность может быть установлена при заочном освидетельствовании — в нем 14 пунктов.

    1 — Болезни органов дыхания со значительно выраженными нарушениями функций дыхательной системы, характеризующиеся тяжелым течением с хронической дыхательной недостаточностью III степени; хроническая легочно-сердечная недостаточность IIБ, III стадии.
    2 — Болезни системы кровообращения со значительно выраженными нарушениями функций сердечно-сосудистой системы: стенокардия IV функционального класса — тяжелая, значительно выраженная степень нарушения коронарного кровообращения (протекающая при сочетании с хронической сердечной недостаточностью до III стадии включительно).
    3 — Болезни, характеризующиеся повышенным кровяным давлением с тяжелыми осложнениями со стороны центральной нервной системы (со стойкими выраженными нарушениями нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, языковых и речевых, сенсорных (зрения) функций, нарушениями функций сердечно-сосудистой системы (сопровождающиеся недостаточностью кровообращения IIБ -III степени и коронарной недостаточностью III-IV функционального класса), с хронической почечной недостаточностью (хроническая болезнь почек 2-3 стадии).
    4 — Болезни нервной системы с хроническим прогрессирующим течением, в том числе нейродегенеративные заболевания головного мозга (паркинсонизм плюс), со стойкими выраженными нарушениями нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, языковых и речевых, сенсорных (зрения) функций.
    5 — Экстрапирамидные и другие двигательные нарушения со стойкими значительно выраженными нарушениями нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, психических, языковых и речевых функций.
    6 — Цереброваскулярные болезни со стойкими значительно выраженными нарушениями нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, психических, сенсорных (зрения), языковых и речевых функций.
    7 — Сахарный диабет со значительно выраженным множественным нарушением функций органов и систем организма (с хронической артериальной недостаточностью IV стадии на обеих нижних конечностях с развитием гангрены при необходимости высокой ампутации обеих конечностей и невозможности восстановления кровотока и проведения протезирования).
    8 — Неустранимые каловые, мочевые свищи, стомы — при илеостоме, колостоме, искусственном заднем проходе, искусственные мочевыводящие пути.
    9 — Злокачественные новообразования (с метастазами и рецидивами после радикального лечения; метастазы без выявленного первичного очага при неэффективности лечения; тяжелое общее состояние после паллиативного лечения; инкурабельность заболевания).
    10 — Злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей с выраженными явлениями интоксикации и тяжелым общим состоянием.
    11 — Неоперабельные доброкачественные новообразования головного и спинного мозга со стойкими выраженными и значительно выраженными нарушениями нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, психических, сенсорных (зрения), языковых и речевых функций, выраженными ликвородинамическими нарушениями.
    12 — Эпидермолиз врожденный буллезный, генерализованные средне-тяжелые, тяжелые его формы (простой буллезный эпидермолиз, пограничный буллезный эпидермолиз, дистрофический буллезный эпидермолиз, Киндлер-синдром).
    13 — Тяжелые формы псориаза со стойкими выраженными, значительно выраженными нарушениями функций организма, не контролируемые иммуносупрессивными препаратами.
    14 — Врожденные формы ихтиоза и ихтиозассоциированные синдромы с выраженным, значительно выраженным нарушением функции кожи и связанных с ней систем.

    Отмечается, что при установлении инвалидности при заочном освидетельстовании, кроме тяжёлого состояния здоровья, специалисты МСЭ будут учитывать проживание в отдалённых и труднодоступных местностях. Также, как сказано в тексте документа, медико-социальная экспертиза может проводиться заочно, если реабилитация или абилитация инвалида не принесли положительных результатов.

    Также в тексте постановления определён перечень целей проведения МСЭ, которые могут быть указаны в заявлении на её проведение. Сообщается, что введение этой нормы предоставит россиянам право обращаться в бюро МСЭ самостоятельно, когда по разным причинам у них нет на руках направления на МСЭ, а также для решения конкретного вопроса без обязательного переосвидетельствования, в том числе для внесения изменений в индивидуальную программу реабилитации или абилитации инвалида.

    Эта акция - для наших друзей в Фейсбуке, Твиттере, ВКонтакте, Ютуб и Инстаграм! Если вы являетесь другом или подписчиком страницы клиники.

    Врач-ревматолог, терапевт, нефролог

    Кандидат медицинских наук

    У женщин болезнь Шёгрена встречается намного чаще, чем у мужчин (в 9 из 10 случаев), причем, как правило, это касается женщин после менопаузы. Однако в целом заболевание поражает людей любого пола и возраста. Общемировой статистики нет, но в развитых странах, включая Россию, заболеваемость оценивается в миллионах, болезнь Шёгрена - одно из самых распространённых ревматических заболеваний.

    При болезни Шёгрена иммунитет человека воспринимает клетки собственного организма как чужие и начинает их медленно и планомерно уничтожать. Клетки иммунной системы попадают в ткани желез внешней секреции (слезные, слюнные, бартолиниевы железы влагалища), поражают их, и те начинают выделять меньше соответствующего секрета (слюны, слез и т.д.).

    Кроме того, болезнь нередко затрагивает и иные органы, провоцируя артралгии, боли в суставах, мышцах (полимиозит), одышку и т.д.

    Есть также синдром Шёгрена (вторичное воспаление слюнных и слезных желез), который сопутствует ревматоидному артриту, диффузным болезням соединительной ткани, заболеваниям желчевыводящей системы и другим аутоиммунным заболеваниям.


    Диагностика болезни Шёгрена



    Причины развития

    Другим фактором появления заболевания является генетическая предрасположенность. Иногда, если эта болезнь есть у матери, то она может быть выявлена и у дочери. Изменения в гормональном фоне женщины тоже могут спровоцировать болезнь.

    Синдром Шёгрена обычно развивается на фоне других системных заболеваний (напр., при ревматоидном артрите и системной красной волчанке).

    Клиническая картина болезни Шёгрена

    Все симптомы болезни Шёгрена можно условно разделить на железистые и внежелезистые.

    Железистые симптомы болезни проявляются в снижении выработки секретов желез.

    Второй постоянный признак болезни Шёгрена - воспаление слюнных желез, которое переходит в хроническую форму. Больной жалуется на сухость во рту и увеличение слюнных желез. В начале болезни отмечается небольшая или непостоянная сухость во рту, которая появляется только в результате волнения или физической нагрузки. Затем сухость во рту становится постоянной, слизистая оболочка и язык чрезмерно сохнут, приобретают ярко розовый цвет и часто воспаляются, быстро прогрессирует зубной кариес.

    Поздняя стадия болезни характеризуется сильной сухостью во рту, человеку становится очень сложно разговаривать, проглатывать твердую пищу, не запивая ее водой. На губах появляются трещины. Может появиться хронический атрофический гастрит с недостаточностью секреции, которая сопровождается отрыжкой, тошнотой, снижением аппетита. У каждого третьего больного на поздней стадии отмечается увеличение околоушных желез.

    Наблюдается поражение желчных путей (холецистит), печени (гепатит), поджелудочной железы (панкреатит).

    На поздней стадии заболевания становится очень сухой носоглотка, в носу образуются сухие корочки, может развиться отит и снижение слуха. Из-за сухости в гортани появляется осиплость голоса.

    Появляются вторичные инфекции: часто рецидивирующие синуситы, трахеобронхиты, пневмонии. У каждой третьей больной наблюдается воспаление половых органов. Слизистая оболочка красная, воспаленная.




    Рентген органов грудной клетки

    Внежелезистые симптомы болезни Шёгрена достаточно разнообразны, имеют системный характер. Это боли в суставах, скованность по утрам, боли в мышцах, мышечная слабость.

    Большая часть пациентов отмечает увеличение подчелюстных, шейных, затылочных, надключичных лимфатических узлов.

    У половины пациентов наблюдается воспаление дыхательных путей: сухость в горле, першение, царапание, сухой кашель и одышка.

    Болезнь Шёгрена может проявляться кожным васкулитом, высыпаниями на коже голени, затем на коже живота, бедер, ягодиц. Это сопровождается раздражением кожи, чувством жжения и повышенной температурой.

    У каждого третьего больного возникают аллергические реакции на некоторые антибиотики, витамины группы В, на стиральный порошок, пищевые продукты.

    При болезни Шёгрена возможно развитие лимфом. Ситуация усугубляется тем, что болезнь Шёгрена нередко развивается на фоне других (в первую очередь, ревматических) заболеваний.

    Диагностика болезни Шёгрена

    При диагностике болезни Шёгрена нужно учитывать не каждый симптом по отдельности, а совокупность симптомов. Если имеются хотя бы 4 фактора, то можно с высокой вероятностью говорить о том, что у пациента имеется болезнь Шёгрена.

    • увеличенные околоушные слюнные железы;
    • синдром Рейно (нарушение кровообращения в кистях рук или ног);
    • сухость в полости рта;
    • увеличение СОЭ,
    • появление проблем с суставами;
    • частые вспышки хронического конъюнктивита.

    Для подтверждения болезни Шёгрена применяются методы лабораторной диагностики.

    В общем анализе крови часто выявляется анемия, умеренная лейкопения, повышение СОЭ, биохимический анализ показывает повышенный уровень γ-глобулинов, общего белка, фибрина и др.

    Иммунологические реакции включают повышенный уровень иммуноглобулинов IgG и IgM, патологических аутоантител.

    При проведении теста Ширмера выявляется низкая выработка слезной продукции в ответ на стимуляцию нашатырным спиртом. Окраска склеры специальными красителями позволяет обнаружить эрозии эпителия.

    Диагностика также включает контрастную рентгенографию, биопсию слюнных желез, УЗИ слюнных желез, МРТ слезных/слюнных желез.

    Нередко требуется рентгенография легких, гастроскопия, ЭХО-КГ (это позволяет выявить осложнения, затронувшие другие органы и системы организма).


    Лечение болезни Шёгрена



    Лечение болезни Шёгрена

    Основной специалист, проводящий диагностику и лечение болезни Шёгрена - это ревматолог. Однако в процессе лечения нередко требуется помощь других узких специалистов, таких как стоматолог, офтальмолог, гинеколог, нефролог, пульмонолог и др.

    В лечении болезни Шёгрена основное место занимает терапия гормональными и цитостатическими препаратами иммуносупрессивного действия.

    При язвенно-некротическом васкулите, гломерулонефрите, полиневрите и других системных поражениях при лечении болезни Шёгрена эффективен плазмаферез.

    Рекомендуется проводить профилактику вторичных инфекций. Для устранения сухости глаз применяются искусственная слеза, промывание глаз растворами с антисептиками.

    Также назначаются местные лекарственные аппликации для снятия воспаления околоушных желез и др.

    Для уменьшения сухости рта можно применять искусственную слюну. Также хорошо помогают аппликации с облепиховым и шиповниковым маслами, которые способствуют регенерации слизистых полости рта. Для профилактики кариеса нужно наблюдение у стоматолога.

    Также пациентам с болезнью Шёгрена может потребоваться консультация врача-гастроэнтеролога. Пациентам с секреторной недостаточностью желудка назначают длительную заместительную терапию соляной кислотой, натуральным желудочным соком, пациентам с недостаточностью поджелудочной железы показана ферментная терапия.

    При отсутствии лечения Болезнь Шёгрена существенно снижает качество жизни. Оставленные без внимания патологические процессы могут вызвать осложнения, которые нередко приводят к инвалидности.

    Написать эту заметку меня побудили некоторые комментарии к новости про Винус Уильямс после её матча с Петрой Квитовой на Уимблдоне.

    Честно говоря, тупость части пользователей сайта уже начинает раздражать даже меня, а я терпеливый. Возраст. Старость. Почитайте эту заметку-страшилку. Только это не выдуманная страшилка – в ней всё правда. И если вы тихонько не встанете и не снимите шляпы и не признаетесь себе в своём идиотизме, то. Зря вы, похоже, читаете мой блог.

    Винус Уильямс никогда вам ничего подобного не расскажет. И вовсе не потому, что она скрытная. Просто нет смысла. Вы всё равно ничем не сможете ей помочь.

    Винус приходится отвечать на вопросы на пресс-конференциях, но она обычно обращает ответы в шутку. Для тех, кто до сих пор сидит в танке, поясню, что это не позёрство и совсем не смешно. И диета Винус отнюдь не вылечила её – это просто способ как-то справляться с частью симптомов.

    Мне в интернете недавно попался рассказ женщины, живущей в Новой Зеландии и болеющей тем же, что и Винус. Понятно, что далеко не всё из нижеизложенного есть у Винус, но надеюсь, вы получите хоть какое-то представление о том, с чем ей приходится бороться в повседневной жизни. И при этом она играет в теннис на высшем уровне. И как играет!

    Читая рассказ, я ловил себя на мысли, что в некоторых местах согласно киваю головой – да, знакомо. Ведь все мы, больные аутоиммунными заболеваниями, состоим в некоем эксклюзивном клубе. Поверьте, в этот клуб никто не вступает добровольно, и никто из его членов не пожелает в него попасть и врагу.

    Вот этот рассказ.

    У меня хроническое автоиммунное заболевание, известное как Синдром Шегрена (СШ), такое же, как у Винус Уильямс.

    При СШ иммунная система организма атакует собственные железы, в частности слёзную и слюнную.

    Основными симптомами СШ являются синдром хронической усталости (СХУ), постоянная боль, ощущения как при гриппе, сухие глаза вследствие недостатка смазки глаз и сухой рот, приводящий к быстрому разрушению зубов, так как кислота, образующуяся во рту, разъедает зубы.

    Когда мои зубы стали более хрупкими и во рту появились болезненные ощущения, мне стало трудно есть мясо с прожилками, твёрдые сырые овощи и сухую пищу из теста, в частности хлеб.

    Я постоянно пью воду и регулярно посещаю зубного врача.

    СШ может влиять и на другие части и органы тела.

    СШ и СХУ в совокупности болезненны и чрезвычайно утомительны.

    Вдобавок к этому у меня фибромиалгия, воспалительный артрит, который воздействует на суставы, болезнь Рейно, вызывающая проблемы с теплопередачей, и аномалия крови и костного мозга, известная как миелодиспластический синдром (МДС). МДС часто предшествует раку крови и костного мозга.

    Несмотря на все эти проблемы, огромную усталость и кучу симптомов, я выгляжу здоровой и крепкой.

    Мой доктор говорит, что для больной я очень даже здорова. Мы считаем, что за это я должна быть благодарна своей прежней хорошей физической форме, здоровой овощной диете и качественной белковой пище.

    СХУ выражается не только в усталости, с которой помогает сон, но длительным, выматывающим, постоянным полным изнеможением.

    В какие-то дни мне сложно даже дышать. Сидеть прямо за обеденным столом на стуле с прямой спинкой без ручек даже недолго практически невозможно – чтобы сидеть прямо, мне приходится наклоняться вперёд или класть локти на стол.

    Стояние в очередях практически невозможно, потому что я совсем не могу стоять прямо в одном положении. Помыть голову – эту мучительное и изнурящее испытание. Уже четыре года я не могу ходить в магазин за едой – слишком изнурительно из-за проблем с равновесием и оценкой расстояний.

    Одним из самых сложных аспектов СХУ является то, что мы не выглядим больными. Только если вы посмотрите нам в глаза, вы увидите в них боль и усталость.

    Я много раз безрезультатно ходила к своему врачиу и всевозможным специалистам, прежде чем мне диагностировали СШ и СХУ. И то, только после того, как я сама выдвинула гипотезу, что мой СХУ объясняется СШ.

    Я теперь очень чётко понимаю, как важно быть активным пациентом и делать всё, что в моих силах для того, чтобы меня выслушали и не отмахнулись от описываемых симптомов.

    Мой путь в поисках здоровья был одиноким и одиночным, особенно на первых порах. Проработав несколько лет в Дубаи, я вернулась домой больной. Слишком больной, чтобы продолжать работать (две такие попытки заканчивались в больнице) в новом для меня месте – не самая удачная комбинация для заведения новых знакомств. К тому же я была измучена и страдала от хронической усталости.

    СХУ и СШ лишили меня карьеры, финансового благополучия, жизни, полной общения, возможности делать покупки (трагедия для меня, обожавшей это занятие), возможности путешествовать, возможности даже изредка водить автомобиль и выносливости, необходимой для социальной жизни.

    Самое трагичное для меня состоит в том, что СШ лишил меня прекрасных зубов, которые я лелеяла всю свою жизнь. Ранее я была моделью, и то, как я выглядела и держала себя, было для меня крайне важно. Теперь это потеряно навсегда.

    Из-за СХУ я теперь практически ничего не могу делать по дому. Пылесосить слишком больно, мне трудно после этого дышать, и я полностью измождена. Мне пришлось нанять уборщицу для ухода за домом, а для человека, живущего на пособие по инвалидности, это огромные затраты.

    Большую часть своей взрослой жизни я плавала по километру в день, и с невозможностью поддерживать себя в должной физической форме, постоянным сильнейшим изнеможением и болью трудно примириться.

    Однако из всего этого отрицательного появилось и много положительного. Я всегда мечтала жить на побережье и писать, и вот теперь я живу на побережье и пишу. Я окружена любящими и поддерживающими меня друзьями, многие из которых больны той же болезнью, что и я, и с которыми я по-настоящему могу быть сама собой.

    Я веду активную, но не слишком насыщенную социальную жизнь. У меня стабильная и полная поддержки домашняя жизнь.

    Я считаю, что одним из самых важных компонентов нашего здравоохранения является поддержка, поэтому я активно пыталась найти группы поддержки и не требующую затрат физической энергии социальную жизнь.

    Я нашла такую группу, и мы встречаемся раз в месяц в местном кафе. Дружба, которую я нашла в этом кругу, оказалась очень крепкой. Даже несмотря на своё плохое самочувствие, я нахожусь в мире со своей жизнью и благодарна за это своему плохому здоровью.

    Я утратила здоровье, но нашла себя. Я потеряла старую жизнь, но нашла новую, лучшую жизнь.

    Мне понадобилось четыре года весьма болезненных личных и медицинских странствий для того, чтобы найти внутреннее согласие и восстановить эмоциональные силы, и я желаю того же всем, страдающим СХУ.

    Читайте также:

    Пожалуйста, не занимайтесь самолечением!
    При симпотмах заболевания - обратитесь к врачу.