Инвалидность при болезни бехчета

Войти через uID

-->СИСТЕМНЫЕ ВАСКУЛИТЫ

Системные васкулиты - гетерогенная группа заболеваний, характеризующихся некротизирующим воспалительным поражением сосудистой стенки, не связанным с инфекцией или воздействием токсичных агентов.

Васкулиты подразделяются на первичные и вторичные, возникающие на фоне другого аутоиммунного заболевания. Большинство васкулитов входит в группу системных поражений соединительной ткани. Клинические проявления васкулитов определяются типом, размерами и локализацией пораженных сосудов, а также активностью системного иммунного воспаления.

Эпидемиология. Распространенность колеблется от 0,4 до 14 случаев и более на 100 000 человек. СВ относятся к числу относительно редких заболеваний, однако в последние годы отмечается увеличение их распространенности. Они встречаются чаще у мужчин в возрасте 40-50 лет. Вместе с тем, геморрагический васкулит и болезнь Кавасаки чаще диагностируются в детском и юношеском возрасте.

Согласительная Конференция (1994) разработала определения и номенклатуру наиболее часто встречающихся форм системных васкулитов (Табл. 1).

Васкулиты крупных сосудов

Гигантоклеточный (височный) артериит (болезнь Хортона)

Гранулематозный васкулит аорты и ее основных ветвей с поражением ветвей наружной сонной артерии. Вольные старше 50 лет. Характерен выраженный острофазовый ответ.

Аортоартериит (болезнь Такаясу)

Гранулематозное воспаление аорты и ее основных ветвей. Вольные моложе 50 лет.

Васкулиты сосудов среднего калибра

Некротизирующее воспаление артерий среднего и мелкого размера без гломерулонефрита или васкулита артериол, капилляров и венул.

Артериит, обычно встречающийся у детей, поражающий артерии всех халибров, иногда и вены. Характерно поражение коронарных сосудов. Часто сочетается со слизисто-кожным лимфонодулярным синдромом.

Васкулиты мелких сосудов и капилляриты

Грану лематоз Вегенера

Гранулематозное воспаление, поражающее респираторный тракт и сопровождающееся некротическим васкулитом мелких и средних сосудов (капилляры, венулы, артериолы и артерии). Характерен некротизирующий гломерулонефрит.

Гранулематозное воспаление, поражающее респираторный тракт. Картина легочного некроттоирующего васкулита (с поражением мелких и средних сосудов), астмы и эозинофилии.

Некротизирющий васкулит с небольшим количеством или отсутствием иммунных депозитов, поражающий преимущественно мелкие сосуды (капилляры, венулы или артериолы), реже артерии малого и среднего калибра. В клинической картине преобладают явления некротизирующего гломерулонефрита и легочные капилляриты.

Васкулит с отложениями IgA-депозитов, поражающий мелкие сосуды (капилляры, венулы и артериолы). Характерно поражение кожи, кишечника, почек, нередко наблюдаются артралгии или артриты.

Васкулит с криоглобулиниммунными депозитами, поражающий мелкие сосуды (капилляры, венулы и артериолы), преимущественно кожи и клубочков почек. В сыворотке крови определяются криоглобулины.

Кожный лейконитокластический васкулит

Изолированный кожный лейкоцитокластический ангиит без системного васкулита или гломерулонефрита

Причины развития большинства СВ неизвестны. Предполагается, что практически любые инфекционные агенты (вирусы гепатита А, В и С, ЦМВ, ВИЧ, вирус Эпштейна-Барр, парвовирус В19, стрептококки, стафилококки, боррелии, клебсиелла, хламидии, иерсинии, сальмонеллы, микобактерии и т.д.) способны вызвать воспалительные реакции в сосудах различного калибра. Не исключается также роль генетической предрасположенности, тем не менее, как правило, васкулиты не передаются по наследству, и риск развития этих болезней у потомства минимальный.
Большинство исследователей полагает, что в развитии повреждения сосудов при СВ одновременно играют роль несколько иммунных и неиммунных патогенетических механизмов, среди которых:
1.образование патогенных иммунных комплексов и их отложение в стенке сосудов;
2.образование аутоантител к цитоплазме нейтрофилов и клеткам эндотелия;
3. клеточный и молекулярный иммунный ответ, включающий образование цитокинов и молекул адгезии;
4.образование гранулем;
5. повреждение эндотелиальных клеток микроорганизмами или токсинами и нарушение их функций.

В патогенезе СВ участвуют иммунные механизмы.
В зависимости от характера иммунопатологического процесса, первичные СВ подразделяются на три группы:
1. Васкулиты, связанные с иммунными комплексами:
- Геморрагический васкулит;
- Васкулиты при системной красной волчанке и ревматоидном артрите;
- Болезнь Бехчета;
- Криоглобулинемический васкулит
2. Васкулиты, связанные с органоспецифическими антителами:
- Болезнь Кавасаки (с продукцией антител к эндотелию).
3. Васкулиты связанные с антинейтрофилъными цитоплазматическими антителами:
- Гранулематоз Вегенера.
- Микроскопический полиангиит (полиартериит).
- Аллергический (эозинофильный) гранулематозный ангиит (синдром Черджа-Стросса).
- Классический узелковый полиартериит.

Васкулиты крупных и средних сосудов не имеют специфических серологических маркеров. Антиэндотелиальные антитела встречаются в 60-80% случаев при аортоартерите Такаясу, височном артериите и болезни Кавасаки, а также при ряде васкулопатий, таких как гемолитико- уремический синдром, тромботическая тромбоцитопеническая пурпура, болезнь Бехчета.

Васкулиты крупных сосудов сопровождаются выраженным воспалительным ответом, выявление которого составляет основу лабораторной диагностики, наряду с морфологическим и инструментальным исследованием.
Васкулиты сосудов среднего калибра являются инфекционно-зависимыми и не сопровождаются образованием специфических аутоантител.

Васкулиты мелких сосудов могут быть подразделены на гранулематозные и иммунокомплексные.
Гранулематозные васкулиты мелких сосудов (синдром Вегенера, микроскопический полиангиит, синдром Черджа-Стросса), имеют ряд общих черт, к которым относятся поражение почек по типу олигоиммунного экстракапиллярного гломерулонефрита с полулуниями, полиневрит и легочный капиллярит. Основным методом серологической диагностики гранулематозных васкулитов является обнаружение антинейтрофильных цитоплазматических антител (АНЦА), которые реагируют с белками азурофильных гранул нейгрофильных лейкоцитов.

Участие АНЦА в патогенезе позволило выделить в отдельную группу гранулематозные АНЦА-ассоциированные васкулиты - гранулематоз Вегенера, синдром Черджа-Стросса, микроскопический полиартериит, быстропрогрессирующий гломерулонефрит с полулуниями.
К данной группе заболеваний иногда относят также синдром Гудпасчера, так как АНЦА отмечают у 10-15% пациентов, наряду сантителами к базальной мембране клубочка (БМК), выявление которых является основным лабораторным методом диагностики. Несмотря на то, что синдром Гудпасчера не является строго системным васкулитом, он характеризуется геморрагическим апьвеолитом и быстропрогрессирующим гломерулонефритом, который сложно отличить от АНЦА-ассоциированного поражения почек. В связи с этим, в диагностике синдрома применяется одновременное определение в крови АНЦА и антител к БМК.

Иммунокомплексные васкулиты мелких сосудов обусловлены образованием в крови ЦИК, которые откладываются в сосудистой стенке и обусловливают развитие воспаления преимущественно в капиллярах кожи.
Криоглобулинемический васкулит сопровождается появлением в крови криоглобулинов - разновидности ЦИК, которые преципитируют при низкой температуре, что обусловливает активацию комплемента в стенке мелких сосудов и приводит к поражению кожи.
Существуют методы, позволяющие обнаружить отложения иммунных комплексов и комплемента непосредственно в пораженной ткани. В частности, с помощью иммунофлюоресцентного исследования биоптатов кожи можно с большой достоверностью диагностировать иммунокомплексный характер воспаления.

Клиническая картина и диагностика.
Синдромы, которые встречаются при СВ:
1) Общий синдром - лихорадка различного типа, похудание, суставно-мышечный синдром;
2) Почечный синдром - гломерулонефрит, тромбоз почечных сосудов, развитие почечной недостаточности;
3) Поражение лёгких - инфаркт, пневмония;
4) Абдоминальный синдром, возникающий вследствие тромбоза мезентериальных, почечных сосудов, селезеночной артерии и развития инфарктов в соответствующих органах;
5) Поражение кожи - пурпура, сетчатое ливедо, петехии, подкожные узелки;
6) Кардиоваскулярный синдром - стенокардия, безболевая ишемия миокарда, миокардиты, кардиосклероз;
7) Поражение нервной системы - невриты, инсульты, менингоэнцефалиты;
8) Поражение глаз - склериты, тромбозы сетчатки.

Оценка активности, фазы и течения заболевания.
При оценке активности процесса учитываются клиническая симптоматика, характер течения, данные лабораторных исследований, выявленные у больного на момент осмотра, а также наблюдавшиеся в течение последнего месяца.

Для оценки активности используют критерии, разработанные Е.В. Кауфман (1995):
1. Кожные проявления: трофические язвы, геморрагические проявления (синяки, петехии), сетчатое ливедо, узловатая эритема и/или положительные данные кожно-мышечной биопсии, которые свидетельствуют о продуктивном и/или деструктивном васкулите.
2. Артрит: неэрозивный артрит с вовлечением не менее 2-х периферических суставов с наличием четких признаков суставного воспаления - припухлости, боли или выпота.
3. Тромбозы и/или тромбофлебиты: венозные или артериальные тромбозы периферических сосудов и/или тромбофлебиты.
4. Ишемический синдром, прогрессирующее нарушение кровообращения в конечностях, которое проявляется мышечной слабостью и/или парестезиями, и/или перемежающейся хромотой, или необратимыми трофическими изменениями.
5. Артериальная гипертензия: развитие артериальной гипертензии с уровнем диастолического АД более 90 мм рт. ст.
6. Полиневропатия: прогрессирующая полиневропатия, особенно двигательная, и/или множественные мононевриты.
7. Цереброваскулярный синдром: постепенно прогрессирующие органические изменения в мозговой ткани вследствие хронической сосудистой недостаточности, не связанные с атеросклерозом и эссенциальной артериальной гипертензией, и/или психические расстройства (эпилептические приступы, психозы).
8. Нефропатия: одно из следующих - протеинурия более 0,5 г/сутки, микро - или макрогематурия, цилиндрурия.
9. Легочные проявления: одно из следующих - астма (приступы удушья или сухие хрипы на выдохе) на момент обследования, пневмонит, плеврит и/или легочная гипертензия.
10. Кардиальные проявления: одно из следующих - коронариит, инфаркт миокарда, миокардит и/или эндокардит.
11. Абдоминальные проявления: одно из следующих - кишечная колика, абдоминальная ишемия, которая проявляется диффузной болью в животе, усиливающейся после еды, и/или диарея.
12. Изменения лабораторных показателей: повышение СОЭ больше 15 мм/час и/или анемия (гемоглобин меньше 110 r/л), и/или лейкоцитоз более 9х10*9/л, и/или повышение уровня сиаловой кислоты более 270 ед, и/или гипергаммаглобулинемия более 20%.
13. Изменения специальных тестов: повышение уровня иммуноглобулинов и/или ЦИК, и/или титра антител к ДНК, кардиолипину, и/или увеличение спонтанной генерации кислородных радикалов, повышение уровня простагландина Е1 и/или простагландина F2, и/или уменьшение уровня простациклина, и/или повышение уровня гистамина и/или серотонина - по данным стандартизированных тестов.
14. Нарушения реологии крови: сладж-феномен по данным бульбарной ангиоскопии и/или увеличение степени и скорости агрегации тромбоцитов и/или эритроцитов по агрегатограмме, и/или гиперкоагуляция по данным стандартизированных тестов.
15. Терапия ГКС и/или цитостатиками: проведение терапии ГКС и/или цитостатиками, в том числе поддерживающими дозами.

Персистенция активности гранулематоза Вагенера (BVAS/WEG - Birmingham vasculitis activity score/WEG) - наличие клинических проявлений и отсутствие их нарастания в течение последних 28 дней с момента предыдущего осмотра больного.

Рефрактерное течение АНЦА-васкулитов устанавливается в том случае, если наблюдаются:
- увеличение или отсутствие положительной динамики BVAS при остром течении васкулита после 4 недель стандартной терапии; или
- плохой ответ ( 10 мм рт.ст. при измерении на двух руках;
5. Появление систолического шума над аортой, сонными и подключичными артериями, брюшной аортой;
6. Изменения, выявляемые при ангиографии: сужение просвета аорты, ее крупных ветвей в проксимальных отделах верхних и нижних конечностей, не связанные с атеросклерозом, фибромышечной дисплазией и другими подобными состояниями.
Наличие любых трех и более критериев определяет диагноз. Чувствительность критериев - 90,5%, специфичность - 97,8%.

Узелковый полиартериит (болезнь Куссмауля-Мейера) встречается с одинаковой частотой у молодых людей обоего пола; среди взрослых - болеют в основном мужчины.
Диагностические критерии:
1. Потеря массы тела, составляющая 4 кг и более с момента начала заболевания, не связанная с особенностями питания;
2. Ливедо: древовидно-сетчатые изменения рисунка кожи на конечностях и туловище, обусловленные морфологическими изменениями артериальных, венозных сосудов кожи и подкожной клетчатки и капилляров;
3. Самостоятельные боли или болезненность при пальпации яичек, не связанные с инфекцией, травмой и т.д.;
4. Диффузные миалгии (исключая плечевой пояс или поясничную область), слабость или болезненность в мышцах нижних конечностей;
5. Мононеврит или полиневропатия;
6. Повышение содержания уровня мочевины (> 40 мг%) или креатинина (> 1324,5 мкмоль/л) в крови, не связанное с дегидратацией или нарушением выделения мочи;
7. Инфицирование вирусом гепатита В: наличие в крови HBsAg.
8. Артериографические изменения: аневризмы или окклюзии концевых отделов висцеральных артерий, выявляемые при ангиографии, не связанные с атеросклерозом, фибромышечной дисплазией и другими невоспалительными заболеваниями.
9. Биопсия: гистологические данные, подтверждающие наличие гранулоцитов в стенке артерий.
Наличие любых трех критериев и более позволяет верифицировать клинический диагноз. Чувствительность критериев - 82,2%,
специфичность - 86,6%.

Гранулематоз Вегенера. Характерны поражение сосудов лёгких и почек, а также перфорация носовой перегородки.
Диагностические критерии:
1. Воспаление носа и полости рта: язвы в полости рта, гнойные или кровянистые выделения из носа;
2. Изменения в легких, обнаруживаемые при лучевом исследовании: узелки, инфильтраты или полости;
3. Изменения в моче: микрогематурия (>5 эритроцитов в поле зрения) или скопления эритроцитов в осадке мочи;
4. Биопсия: гранулематозное воспаление в стенке артерии или в периваскулярном и экстраваскулярном пространстве.
Наличие любых двух критериев и более верифицирует клинический диагноз. Чувствительность критериев - 88%, специфичность - 92%.

Пурпура Шенлейна-Геноха - один из наиболее распространенных СВ; проявляется первичным геморрагическим синдромом с преимущественной локализацией высыпаний на голенях и бёдрах. Возможен острый абдоминальный синдром, диффузный гломерулонефрит.
Диагностические критерии:
1. Пальпируемая пурпура: мономорфная папулезно-геморрагическая сыпь, не связанная с тромбоцитопенией;
2. Возраст больных к началу болезни менее 20 лет;
3. Абдоминальный синдром: диффузные или схваткообразные боли в животе, обусловленные кровоизлиянием в стенку кишки; возможно кишечное кровотечение;
4. Биопсия: гистологические изменения характеризуются гранулоцитарной инфильтрацией стенки артериол и венул.
Наличие любых двух критериев и более подтверждает клинический диаг ноз. Чувствительность критериев - 87,1%, чувствительность - 87,7%.

Гигантоклеточный артериит. В целом прогноз для жизни благоприятный, 5-летняя выживаемость составляет около 100%. Развитие осложнений ухудшает прогноз - поражение артерий сетчатки приводит к частичной или полной потере зрения.

Артериит Такаясу. 5-15-летняя выживаемость составляет 80-90%. Причинами смерти чаще всего являются инсульт (50%) и инфаркт миокарда (около 25%), реже - разрыв аневризмы аорты (5%). При поражении коронарных артерий смертность в первые 2 года достигает 56%. В случае развития таких осложнений, как ретинопатия, артериальная гипертензия, аортальная недостаточность, аневризма аорты прогноз становится неблагоприятным: при наличии любых двух из перечисленных осложнений 10-летняя выживаемость составляет 58,6%, при этом большинство неблагоприятных исходов наблюдается в течение первых 5 лет от начала заболевания.

Узелковый полиартериит. Применение адекватной комбинированной терапии способствует достижению 5-летней выживаемости в 60-80% случаев. Большинство летальных исходов наступает в течение первого года от начала заболевания в результате сердечно-сосудистых осложнений. Неблагоприятными прогностическими факторами являются: дебют заболевания в возрасте старше 50 лет, поражение почек, органов пищеварения, центральной нервной системы, развитие кардиомиопатии.

Гранулематоз Вегенера. Выживаемость в течение 5 лет составляет около 75%. Летальный исход чаще всего бывает обусловлен интеркуррентными инфекциями, дыхательной и почечной недостаточностью, сердечнососудистыми осложнениями, злокачественными новообразованиями.

Синдром Черджа-Стросса. Летальность в течение 5 лет от начала заболевания достигает 80%. Прогноз определяется выраженностью дыхательной недостаточности, генерализацией васкулита.

Микроскопический полиартериит. Основной причиной смерти является прогрессирующая почечная недостаточность, реже - массивные легочные кровотечения и инфекционные осложнения.

Пурпура Шенлейна-Геноха. Прогноз при геморрагическом васкулите относительно благоприятный, 5-летняя выживаемость составляет 95%. В течение первых 2 лет болезни полное выздоровление отмечается у 93,9% детей и 89,2% взрослых. Основной причиной смерти служит поражение почек по типу гломерулонефрита с исходом в уремию.

Криоглобулинемический васкулит. Наиболее частыми причинами смерти больных являются поражение печени и почек, сердечно-сосудистые осложнения и лимфопролиферативные заболевания.

В 2016 году поняла, что все - сама не справляюсь, знакомые стали спрашивать: “Спину защемило? Шею заклинило?”. Шею и вправду заклинило. Непрекращающаяся боль ни днем ни ночью, не помогали не обезболивающие, не компрессы, грелки (холодные и горячие), растирания, ношение корсета, упражнения – ничего! Через несколько месяцев круглосуточной боли и недосыпа, мне казалось, что я могу сойти с ума. Тогда я решила, что мне нужна помощь, что сама не справлюсь.

Именно в то время я начала активно искать информацию и наткнулась на БИО препараты. Не знаю, почему так много читая и изучая эту тему, я раньше никогда не встречалась с ними. Там же люди писали, что так просто их не получить, но это единственное, что может хотя бы облегчить симптомы. Там же, на просторах интернета, я нашла информацию, что для получения препаратов нужно планово проходить лечение у ревматолога хотя бы 2 раз в год, чтобы получить инвалидность, а потом, возможно, и БИО.

Взяла направление у участкового терапевта в СКАЛ и вперед. Попала случайно к отличному доктору и прекрасному человеку Дегтярь Н.Н. СОЭ 49, реактивный белок тоже высокий. Назначила она мне на месяц дневной стационар – ЛФК, массаж и обследование. Диклофенак заменили на Аэртал, добавили Сульфасалазин. Она мне сказала, что у меня разрушается колено, хотя меня оно, на тот момент, не беспокоило, так… какие-то невнятные чувства иногда при приседаниях и ходьбе вниз по лестнице.

Так прошел 2016 и 2017, 2 раза в год, в лечении добавилось физио, иглоукалывание, массаж, хотели на гормоны посадить, но, спасибо, что не стали.

Подала документы на инвалидность, т.к. стало понятно, что никакие НПВП, сульфасалазин и прочее не помогают.

Про инвалидность отдельная песня.

Вроде врачей собрать надо всего 4 специалиста, сдать анализы, приложить документы и ждать, когда вызовут на МСЭ. Но по итогу все это затянулось у меня на 2 месяца. Возможно, для человека не работающего, все прошло бы быстрее, но при моем графике 2 через 2 было вот так. Врачи уходили в отпуск и их просто тупо не было, кому заменить. Не было талонов и в регистратуре, советовали подойди к врачу и объяснить, что это на МСЭ. Кто-то шел на уступки, кто-то просто повторял как заведенный, что нужен талон и писец. Замкнутый круг. Кабинет в поликлинике, где оформляли на МСЭ работал всего 2 раза в неделю с 12 до 14 ))) В заключении мою карточку потеряли! Искали дня 4 и у меня была паника! У меня там все данные, которые нужно на комиссию, а карты тупо нет! Меня бомбило прямо от бессилия. Помогла мне мама, через свои связи на работе найдя телефон главного. А меня в поликлинике она даже слушать не стала – отфутболила. Т.е. понимаете, если у вас нет связей, то с вами поступают как с овцами – ждите, как найдем – позвоним. Я человек крайне спокойный и уравновешенный, ссор и споров не люблю и считаю, что все можно разрулить спокойно. Но тут так не получится! Нас тысячи таких пациентов и там уже у всех иммунитет. Что, в принципе, понять можно, но, когда касается твоего здоровья, проблематично (.

Ну вот час Х! Как же я боялась! Начитала и про унижения, и про насмешки, и про обвинения в симуляции. Шла, как на войну. Да, я читала, что БИО можно получить и без инвалидности, но на практике врач мой сказал, что только так.

Не было никаких унижений, попыток уличить меня во вранье, вымогательств или что-то подобного. Возможно, потому, что на тот момент по мне уже было все видно "невооруженным взглядом" . Несколько вопросов, просмотр моей карты, просьба сделать пару поворотом шеи и 3 группа инвалидности. Я была счастлива! Это потом я поняла, что это, даже небольшая, но финансовая поддержка, и какие-то льготы и т.д. , но тогда я даже не знала – сколько это по деньгам, мне нужно было остановить болезнь. Я поняла, что я начала путь и обязана его пройти до конца, обязана добиться этих лекарств и теперь просто не могу сдаться.

Я полетела сразу брать направление в СКАЛ, т.к. ревматолог сказала, что как только получишь инвалидность – сразу ко мне, инвалидность я получила в сентябре, а в начале октября поехала в СКАЛ, но оказалось, что записи нет. Мне сказали прозванивать, я звонила каждый день ровно месяц, но безуспешно. Собралась с духом и пошла к заведующей кардио-скал. К своему стыду, не запомнила её ФИО.

Она мне сказала примерно следующее: “А что вы волнуетесь. Вы в этом году все равно не получите уже БИО, квота формируется в ноябре на следующий год. В редких случаях бывает через пол года делают еще запрос, поэтому можете спокойно ждать своей очереди”. У меня в глазах на тот момент потемнело, я как представила, что мне еще год ждать, а на следующий год не факт, что мне инвалидность подтвердят! А мне еще, как бы, даже не назначили ничего! Короче, прямо паника меня накрыла. Единственное, что я могла тогда сказать: “Вы мне сейчас предлагаете даже не пытаться?”. Видимо, мое состояние её проняло, потому что мне назначили на 31 января все-таки прием! Дело было в конце ноября, но я была рада и этому.

Ну и традиционные советы )))

Я много раз слышала рассказы в очередях, типа: "В СКАЛЕ нужно много денег", "за все нужно платить, за все процедуры" и т.д, на мой ответ, что я уже третий год прохожу там лечение по 2 раза в год и все бесплатно на меня смотрят как на умалишенную. Мой терапевт однажды спросил меня, могу ли я через свои связи в СКАЛЕ договориться о приеме )))) По-моему, она мне так и не поверила, что я все прохожу бесплатно, единственное, что я трачу - время, много времени. И да, если бы у меня была возможность, я бы все ускорила бы деньгами, но. что имеем.

Опять же, не слушайте никого, кто вам рассказывает, что инвалидность стоит. информация разнится. от 80 000 до 120 000. Я фиг его знает, конечно, я не устаю повторять, что на моем пути попадаются хорошие люди часто много - в этом я фартовая, но мне НИКТО, НИ РАЗУ не намекнул даже.

Идите и проверяйте только сами! Даже меня не слушайте - сами, сами )))

Почему? Так врачи говорят или отказывают в инвалидности?

..зай.. ну если я напишу NSFW.. ты ж поймешь.. а иначе ты зачем комментируешь пост, в квинте которого не в зуб ногой)).. или "не в зуб ногой" - тож не твоя тема?)

СКАЛ - Поликлиника СКАЛ Краевая клиническая больница №2 г. Краснодар.

Блин, вы правы ))) Поправлю в посте. Био - это иммунодепрессанты, те, кто болен, скорее всего уже в кусре. А вот со СКАЛом - осечка.

..откуда сам? а тож с бб?

(перезалив) Может ли инвалид жить один в России? История личного опыта. (перезалив)

Четыре месяца назад я переехал на съемную комнату. В этой статье я хочу поделиться своими первыми впечатлениями от опыта самостоятельной жизни за прошедшие четыре месяца.

Я живу в городе Перми, который находится в Пермском крае.

Мой диагноз - ДЦП лёгкой формы. Но, так как у меня вторая группа инвалидности, то можно сказать, что мне ещё повезло, потому что я могу обслуживать себя сам. Как я нашел жилье? Мне пришлось его искать порядка месяца и, как это часто бывает, рядом оказывается то, что мы долго ищем. Дело в том, что мой хороший знакомый как раз в то время искал новых постояльцев в своей пятикомнатной квартире. Поэтому я решил не упускать возможность и успешно ею воспользовался.

Процесс переезда прошёл довольно-таки легко. Мои родственники и друзья помогли мне перевезти вещи.

Первое, с чем мне пришлось столкнуться на бытовом уровне, - это приготовление еды и регулярный поход в продуктовый магазин. Именно тогда я начал ощущать первые бонусы своего положения. Дело в том, что практически во всех крупных продуктовых магазинах города имеется скидка пенсионерам, которая действует в определённое время суток, в основном – в первой половине дня.

Как оказалось, в плане приготовление еды всё не так страшно, как мне описывали это родители. Буквально за неделю самостоятельной жизни я научился готовить простейшие блюда – пасту, каши, котлеты и прочее.

Что касается уборки и личной гигиены, то здесь всё оказалось ещё проще. Регулярное подметание пола, мытье посуды и уход за самим собой стали для меня нормальным явлением уже через несколько дней после переезда.

Так как я живу достаточно далеко от центра города, то самой значительной проблемой для меня является дорога, ведь она занимает около часа только в одну сторону. Однако, потом я понял, что это - своеобразный плюс, ведь я могу это время потратить на личное развитие и составление планов на будущей день или неделю.

Я хочу дать совет таким же людям, как и я — ничего не бойтесь, старайтесь осваивать новые знаний и приобретать опыт!

Прошу прошения за рекламу в прошлом посте)

Админы не беньте)

История моей борьбы с Болезнью Бехтерева

Заранее извиняюсь за ошибки любого рода, обилием текста. Возможно некоторые моменты я мог опустить, дабы не повторяться и не погружать во весь этот ужас. Если Вы захотите узнать что-то еще, вот мой id vk - 12810329

Моя история борьбы за выживание с этим недугом похожа на тысячи таких же историй, но она все таки моя и может быть мой опыт борьбы с ней поможет кому-нибудь из читателй Pikabu, моим подписчикам, да и просто тем, кто не знает что делать и как быть. @Mondayz @DmitrixBoroda

Для Вашего удобства попробую разделить мою историю на несколько частей. И так, начнем.

Болезнь Бехтерева

Болезнь Бехтерева - анкилозирующий спондилоартрит. Заболевание представляет собой воспаление межпозвонковых суставов, которое приводит к их анкилозу (сращению), из-за чего позвоночник оказывается как бы в жёстком футляре, ограничивающем движения. Преимущественно подвержены молодые мужчины, чаще 15-30 лет.

В 15 лет, как и по часам, никого не трогая, спокойно иду в столовую лагеря. Вдруг, резкая боль в левом тазобедренном, будто заменили кость острым предметом и воткнули в таз, боль такая что просто невозможно пошевелиться. Слезы, крик, и это на глазах других детей и подростков (был вожатым). Так сказать взрослый контролер остановилась и помогла придти в себе, довела до здания. Через пару минут боль утихла.

На следующий день отправились к педиатру и был поставлен стандартный диагноз - защемил нерв, далее мазь и вроде боль прошла. К осени повторился инцидент, педиатр, другой диагноз - застудил, мазь, боль утихла. Пару месяцев спустя, меня скрючило буквой Z , как на изображении снизу

Мама настояла на госпитализации, но в 15 лет, когда ходил к врачу только для медкомиссии в школу, мое сознание отказывалось воспринимать, было воспринято в штыки это предложение. Но боли не утихали, да и ходить по стеночке дома было не очень удобно + боли-боли-боли. Я согласился на осмотр детского ревматолога.

Конец мечтаниям, конец всему, начало новой жизни.

Походы по больницам и врачам.

Придя в больницу, меня осмотрели и поругав моего педиатра, пришли к выводу - ревматойдный артрит. ШТА?! в 15 лет?! У парня?! Как так-то?! Положили меня на 2 недели, назначили таблетки и кучу снимков. Позже, поставили диагноз ювинильный артрит. Кстати, назначили СУЛЬФАСАЛАЗИН и ИНДОМИТАЦИН. Помогло. Было такое ощущение, что все, я здоров=), но не тут-то было. До 17 лет было все хорошо, но наш организм адаптируется ко всему, и к лекарственным препаратам тоже, поэтому боли вернулись и увеличение дозы препарата могло сказаться удручающе на другие органы (почки, печень, жкт). Было принято решение применять Генно-инженерную биологическую терапию. НО чтобы получить ее в Республики Бурятия, нужно получить назначение в Москве, в НИИ Ревматологии им. Носоновой. Хороший мне все таки попался врач, хоть здесь повезло, рассказала как все можно сделать, чтобы потратить меньше средств. Тогда мне назначили РЕМИКЕЙД, 3 флакона по 100 мл. Обратился в МЗ РБ за квотой в институт, пару месяцев ожидания и вуаля, пришел ответ и вызов "прибыть такого-то числа". Ах да, забыл отметить - у меня был период с 17 лет и 18, вот-вот должен был стать совсем взрослым, поэтому препарат в Бурятии не давали, так-как совсем другие документы, да и инвалидность еще "инвалид детства", поэтому и направили в Москву. Вылетев с мамой, ожидали чуда на абсолютное излечение, ведь это же Москва, куча специалистов, всех же спасают именно в Москве - такие мысли крутились, вообщем надежда росла с каждым часом. По приезду, сняли комнату в пентхаусе, возле Ереван Плаза ( видел пост об этих вытянутых домах здесь, навеяло воспоминанием =) ) после, пошли искать институт. Все в диковинку, дома, машины, люди (особенно афро), метро и обилие фастфуда. Прибыв в указанное время, меня положили в палату к 5 мужикам, назначили обследование почти все, чего нужно было и нет, литры крови и других выделений. Две недели обследований, и вот, финальная комиссия, меня приводят в большое помещение, аудитория, как в фильме Вранкенштейн в главных ролях которого были Профессор Икс и Гарри Поттер. Посадили в кресло и врач в возрасте стал расспрашивать меня о моем недуге. После, назначили ремикейд 3 флакона, но спросили, а есть ли в Бурятии ремикейд? Откуда я знаю, меня же к Вам в Москву за ним направили и было решено, что по схеме нужно было колотить его через две недели, что я остаюсь еще на 2 недели в Москве. Мама поменяла билеты на меня, сама улетела домой. Я познакомился со всем этажом больных, проникся их историями, почти 90% начали болеть с левой ноги, как и я. Были и те, у кого уже сросся позвоночник, но люди не унывали, наоборот все как один говорили - "зато не болит)". Вроде хорошо, да не очень. Две недели прошли, поставили ремикейд, полетел домой. Хочу отметить, что мне попались очень хорошие люди в палате, постоянно болтали со мной, рассказывали смешные истории, не было недомолвок, а в конце моего пребывания в Москве, один даже решил проводить до аэровокзала, просто так, чтобы не потерялся. Теперь попытаюсь ускориться - приехал домой, получил ремикейд 2 упаковки и то с борьбой, лекарство дорогое, денег нет у поликлиники. Пару лет приема ремикейда, с большими перерывами из-за нехватки денег и просто не хотели в поликлинике, жалоб в МЗ, жалоб в МЗ РФ, мне звонили и говорили с поликлиники - "зачем вы жалуетесь? нас же ругают, приезжайте за ремикейдом, мы нашли"

И так до 23 лет. Ремикейд перестал помогать, ревматолог настояла на новом, более лечшем лекарстве СИМПОНИ, поставила меня в очередь на комиссию по обеспечению и так я стал получать лекарство. Стоит еще дороже, чем ремикейд, в 2 раза, нужно ставить раз в месяц. И опять борьба с МЗ, поликлиникой. Параллельно, каждый год бьюсь с МСЭ, чтобы получить инвалидность 3 группы на 1 год. Бывало, что отказывали, по причине - "ты же здоровый, вон у тебя анализы хорошие, пшел вон" На мои аргументы, что это все из-за препаратов, было опять же "пшел вон". Болезнь не остановилась в развитии, а только замедлила ход. Случилось два очень серьезных обострения, с разницей в пару месяцев. Опухли почти все суставы, начиная с челюстных, заканчивая пальцами ног. Рот не открывался полностью, ложку с супом поднося ко рту, в рот попадало половина, остальное мимо. Было смешно по-началу, потом не очень. Ступни опухли так, что просторная зимняя обувь была как раз, без носков, но с моим 45 размером было даже в ней не комфортно. Весь в корсетах, ходил на работу, больничный брать было нельзя, я же гордый и все смогу перетерпеть. СОЭ под 70 постоянно. Увлекся диклофенаком, начал мочиться кровью, резко убрал и начал лечить почки. Положили в больницу, прокапали гормоны, вроде привели в чувства, стало легче, прошел срок и опять обострение. Улетел в Москву, в НИИ Ревматологии. Опять пролежал месяц и дозы симпони. По прогнозам болезнь прогрессирует, но медленно. Сросся только крестец. Но должен же быть лучик надежды, вот он.

С 2018 года, января месяца, была моя маленькая победа, получаю симпони без перерыва, каждый месяц, даже с запасом. РЕЗКО нашлись везде деньги, РЕЗКО ЕГО СТАЛО ПОЛУЧИТЬ ЛЕГЧЕ, РЕЗКО ВСЕ КО МНЕ ПОДОБРЕЛИ В ПОЛИКЛИНИКЕ. Но не на одном симпони держусь. Каждый день, лфк, любые физические нагрузки, ходьба по пару км в день (бегать запретили), НПВП, Омепразол, Метотрексат раз в неделю, Хондопротекторы. В настоящее время, я чувствую себя здоровым человеком, даже стал забывать, как это ходить с тростью, постоянно просыпаться от болей, ходить постоянно злым.

Личные переживания. Дурные мысли.

Выше я рассказал про свои физические переживания. Теперь, хочу поделиться переживаниями внутренними. По натуре, я человек позитивный, всегда всем помогу, поддержу, улыбаюсь. Но все же понимают, что есть маска для общества, а есть другой, настоящий человек. Вот таким я стал сейчас - маска для всех хороший, добрый, не унывающий, добрый и общительный, а есть я, который устал.

Постоянно испытывающий боли человек, рано или поздно может сдаться. Был период, что слезы просто так лились ручьем, истерика и вопли о том, что это несправедливо, почему я, за что. Мама тоже плакала и винила себя, ведь болезнь генетическая и могла перейти от нее ко мне (НО Мама не болеет артритом, занимается спортом и нет намеков). В момент таких истерик, мысли о суициде приходят сами, ведь хочется прекратить страдания, хочется отдохнуть. Даже когда успокоишься, мысли не уходят. Они постоянно с тобой. Но потом же понимаешь, а как же мама? Как она без меня? А как же собака? Ведь даже она понимает, как мне тяжело и постоянно пытается успокоить, подставляя свое пузо или просто лижет лицо. Друзья не понимают и уходят из жизни. А что касается девушек - стыдно, что ли, что в один момент я опора, а в другой даже шнурки не в состоянии завязать. Так что личной жизни нет пару лет, никакой.

А еще есть сообщества таких же больных, как и я. Задают вопросы на группе вк, на те, что я могу ответить, оставляю свой комментарий. Это заметила мой ревматолог и попросила поприсутствовать на собрании. Собрание оказалось не только больных ББ, а и : диабетиков, СПИД/вич, онкологии и т.п. И знаете что, меня это немного напрягло в плане, что они там нагнетаю обстановку того, что это приговор, постоянно надо напоминать себе кто ты есть и чем ты болеешь. Нет такого что, нужно абстрагироваться от болезни, перестать думать о ней, просто, чтобы она была фоном, лечить ее и не зацикливаться. Ушел оттуда, и перестал напоминать о себе. Только удаленно отвечаю на вопросы.

Негативные мысли отбросил со временем, суицидальные ушли и обещали не возвращаться, строю отношения, живу полной жизнью, но не забываю, что нужно делать, чтобы так и продолжалось.