Фонд помощи больным артритом

Артрит Фонд является некоммерческой организацией , которая посвящена удовлетворению потребностей людей , живущих с артритом в Соединенных Штатах. Есть более 50 миллионов взрослых и 300000 детей , живущих с артритом, ведущей причиной страны инвалидности. Фонд работает для предоставления информации и ресурсов, доступ к медицинской помощи, достижения в области науки и общественных связей.

Артрит Фонд также издает журнал Артрит Today . С помощью местных отделений по всей стране, Фонд финансирует разнообразный круглогодичные мероприятия по сбору средств и повышению информированности, от местных прогулок и работает на обеды, торжественные и другие дела.

Артрит Фонд способствовал исследованию артрита с момента своего основания в 1948 году и инвестировала более $ 470 млн по отношению к медицинским исследованиям в болезнь Кроме того, организация выступает за изменения в политике здравоохранения, законодательства и финансируемых государством научных исследований, направленных на улучшение жизни отдельные лица и семьи, пострадавшие от артрита.

Из средств Фонда два реестров пациентов, артрит Интернет реестр (AIR) и Детство Артрит и ревматология Research Alliance (CARRA), чтобы помочь контролировать симптомы и ускорить поиск излечения путем анализа и сопоставления биологических данных.

содержание

• 1 Доступ и адвокации
• 2 Виды артрита
• 3 мероприятия и программы сообщества
• 4 История
• 5 Похожие организации
• 6 Смотрите также
• 7 Ссылки
• 8 Внешние ссылки

Доступ и защита интересов

Артрит Фонд проводит ежегодный адвокации встречи на высшем уровне, в которой сторонники артрита сходиться в Вашингтоне, округ Колумбия, чтобы встретиться с законодателями Capitol Hill. Участники рассказывают свои истории и человеческое лицо на боли артрита. Они продолжают призывать выборных должностных лиц присоединиться к группе поддержки Конгресса артрита, возглавляемую Репс. Дэвид Мак-Кинли (R-WV) и Анна Эшу (D-CA). Собрания служат двухпартийной форум, чтобы помочь сенаторам и представителям в совместной работе для решения артрита.

Инструменты, используемый Фонд пропаганды включают состояние от состояния данных о распространенности артрита, регулярные сводки выпуска, возможности электронной адвокации, а реформа здравоохранения Q & A, а также образцы письма и советы по повышению осведомленности о артрите.

Виды артрита

Артрит Фонд предлагает информацию и помощь для более чем 100 видов заболевания, в том числе заболеваний, как остеоартрит, ревматоидный артрит, ювенильный артрит, подагра, фибромиалгии и псориатический артрит.

мероприятия и программы сообщества

события и программа, проводимый Фонд Артрита сообщества помогают информировать общественность о реалиях артрита, сбор средств и осведомленности, и поощрять человек с артритом управлять их болью в суставах и улучшить общее состояние здоровья. Общенациональные мероприятия включают Прогулку вылечить артрит и Jingle Bell Run / Walk. Кроме того, артрит фонд проводит обеды, гала-концерты и специальные вечеринки, от традиционных черный галстук и торжественные дани обеды дегустации вин и тематические вечеринки, которые приносят пользу усилиям Фонда.

С помощью программ сообщества, как ходить с легкостью и положить боль в ее место, артрит Фонд расширения возможностей людей с артритом, чтобы получить перемещение и предоставление инструментов, чтобы помочь управлять их боль при артрите.

история

Организованный в 1948 году как Фонд артрита и ревматизма, название организации было изменено в 1964 году Артрит фонда. В следующем году американская ассоциация ревматологов (АРА) слилась с Фондом. В 1965 году дополнительное профессиональное общество, Allied Health профессии, был создан в рамках Фонда; его название было изменено на артрит медицинских работников Ассоциации (AHPA) в 1980 году Американская ювенильного артрита организации (Аджао) была создана в 1981 году в качестве группы участников в рамках Фонда; в 1991 году, Аджао стал советом Фонда. В 1986 году АРА стала отдельной, независимой организацией, и теперь известен как американский колледж ревматологии (ACR). В 1994 году AHPA стал подразделением ACR и изменила свое название Ассоциации специалистов ревматологии здравоохранения.

Артрит фонд со штаб-квартирой в Атланте, штат Джорджия, и насчитывает более 100 местных отделений по всей стране.

Меня зовут Женя, мне 31 год, из них 6 лет у меня диагноз: ревматоидный артрит. Сейчас многие знают, что такое рак или СПИД, а вот о РА говорят не очень часто.

Все началось в 2012 году.

Хуже стало год спустя, когда ни с того ни с сего я стала ощущать жуткие боли не только в руках, но и в ногах, по утрам ступить на ногу было невозможно, буквально. Первые 20–40 минут после пробуждения казались каким-то кошмаром, к тому времени боли в руках разошлись до такой степени, что надеть одежду самостоятельно я не могла, пока не подействует обезболивающее. Боль похожа на ту, когда очень сильно ушибся, — и эта первая звенящая боль не проходит.

Походы по врачам и анализы привели меня к ревматологу. Врач пенсионного возраста тогда сказала, что не видит у меня РА и мне стоило бы одеваться теплее. Тогда я еще не понимала масштаб бедствия, которое наступит после того, как я со спокойной душой выйду из кабинета.

Очередной московский ревматоидный центр (я тогда жила в столице и могла выбрать центр). На приеме у врача я рыдала — у меня кончились силы терпеть боль.

Так что, когда я пришла к [своему нынешнему врачу] Т. А., она сказала, что назначает гормоны и будет вводить лекарство в мое лечение постепенно, — а я всё ревела.

Гормоны — это результат затянутого начала лечения, точнее, его отсутствия, длительный воспалительный процесс просто так не затихнет, а основное лекарство — только в уколах — раз в неделю, строго по расписанию. Обезболивающее и мази, примочки из странных растворов — дополнительные помощники.

Боли начали утихать, пришли побочные эффекты от сложных лекарств: тошнота, головокружение и другие…

Ревматоидный артрит — хроническое заболевание, при котором воспаляется синовиальная мембрана, из-за чего суставы теряют подвижность и опухают. Постепенно воспаление разрушает концы кости и покрывающий суставные поверхности хрящ. Нарушаются структура и функции связок, придающих суставу прочность, и он начинает деформироваться.

Чаще всего болезнь поражает несколько суставов и обычно начинается на одном из мелких — кисти или стопы. Как правило, заболевание развивается симметрично. В воспалительный процесс могут быть вовлечены глаза, легкие, сердце и кровеносные сосуды. Болезнь обычно развивается медленно, но клинически проявляется резко.

Ревматоидный артрит — аутоиммунное заболевание; синовиальную мембрану, а в ряде случаев и другие части тела повреждают свои же антитела.

Ревматоидный артрит не свойствен молодому возрасту, да и вообще мало изучен.

Единственное, что известно наверняка, — сегодня ревматоидный артрит не излечивается, он на всю жизнь.

Я боялась этого заболевания. Видела, что оно делает с суставами и как люди впадают в отчаяние. Оно и понятно, изменения настолько уродливы, а ты настолько беспомощен…

Однажды я почувствовала, что мне нужна поддержка, и зашла на форум для людей с РА. С тех пор я больше не посещала таких форумов. Вероятно, у русского человека фокус внимания смещен больше на страдания и на то, как ему плохо. Я же искала, скорее, поддержку, рецепты того, как люди справляются, уверенность, что нам всё посильно.

Один раз пошла к психотерапевту, рассказала ему, как переживаю и нервничаю, ведь знаю, что это заболевание со мной на всю жизнь, а жизнь на глазах рушится. Он выписал мне лекарство. Я его приняла и ощутила упадок сил, мне ничего не хотелось делать. Чтобы не навредить себе больше и не впасть в апатию, я не стала больше его пить и к этому врачу больше не ходила. Моральную поддержку я стала искать в себе сама.

Ты молода, у тебя много планов, и вдруг ты уже не можешь жить полноценно, врачи говорят, что тебе нельзя заниматься активными видами деятельности и работа твоя тебе не подходит — слишком большая физическая нагрузка. Поэтому о своей особенности я молчала.

За несколько месяцев до того, как у меня развился ревматоидный артрит, я сменила сферу деятельности и стала работать бариста. Мне хотелось развиваться в кофейной индустрии, у меня был план на несколько лет. И вот ты приходишь на работу и понимаешь, что не можешь сжать руку, чтобы приготовить кофе, тебе просто не хватает сил делать то, что ты любишь.

Сейчас я просыпаюсь в 6 утра, принимаю таблетку метипреда и продолжаю спать. Так начинается каждое мое утро с 2014 года. Раз в неделю ставлю укол основного лекарства. Таких страшных болей, как раньше, нет, лекарства помогают. Но я всё же боюсь просто удариться пальцем или локтем — суставы реагируют. Несмотря на то что мне стало легче, мне нельзя бегать, под запретом ударные нагрузки, нельзя заниматься активным спортом в принципе. Так что пробежать марафон или проехать на велосипеде длительный маршрут я не смогу.

Но я прошла этап принятия.

Я не разлюбила прогулки, я научилась быть спокойнее. Ведь сначала казалось, что все вокруг бодрые и сильные и только ты такой слабак. Но потом ты учишься быть более плавным и летящим, узнаешь, как можешь сбалансировать самого себя.

Но пока центра нет, я могу лишь дать несколько советов:

— Если у вас ревматоидный артрит либо есть подозрение на него, сразу идите к врачу, ищите хорошего специалиста — вам с ним долго по пути.

В какие-то моменты я прекращала терапию без одобрения врача: мне казалось, что я выздоровела, — не делайте так, РА — коварное заболевание, потом может быть хуже.

— Надо помнить: как бы больно ни было, наступит день, когда боли не будет, главное — не опускать руки и подобрать лечение!

— Еще нужно делать зарядку. По утрам ты чувствуешь себя настолько скованно, будто твое тело сжалось в комок. Но проходит время — обязательно нужно сделать зарядку, очень медленную, прощупать все косточки и мышцы. Это помогает.

Ну и одевайтесь теплее, конечно! Говорят, это защищает от многих заболеваний.

Здравствуйте. Пост не для попрошайничества, а для получения совета. Прошу не топить в минусах. У моего знакомого произошла беда - у его молодой жены (23 года) обнаружили саркому мягких тканей в области шеи. Операцию по квоте скоро сделают, но прогнозы врачи дают не очень хорошие. Я, как неравнодушный человек, очень хочу ему хотя бы чем-то помочь. Хотя бы правильным советом, в какую организацию им обратиться за помощью. Какие есть реально действующие фонды, оказывающие либо финансовую помощь, либо просто психологическую поддержку больным и их родственникам? Сам он довольно замкнутый человек, даже на работе почти никому ни о чем не сказал. Работает сцепив зубы, чтобы было на что жить и ездить в Питер к жене. Заранее спасибо за ответ. Если нужна будет дополнительная информация, завтра у него все спрошу.

@chempalp, очень советую обратиться в фонд Подари жизнь. Это крупнейшая организация, работают они с людьми до 25 лет включительно. Помогут как с операцией, так и потом с лекарствами, а понадобится их очень много.

Также советую делать все по ОМС, если не обладаете большими финансами. Начало лечения потяните, а дальше будет тяжело.

Почитайте отзывы про различные крупные центры в Питере, специализирующиеся конкретно по случаю девушки, если там нет, то в Москве. Найдите лучший и всеми правдами и неправдами пытайтесь туда попасть.

Надеюсь, девушка выберется!

Насчёт психологической помощи могу сказать, что в России очень плохо организована поддержка онкоживых (да, это живые люди) и их родственников на государственном уровне. Я бы даже сказал ее вообще нет. По сути каждый, кто с этим сталкивается, преодолевает это сам. Кстати тот факт, что ваши знакомые не хотят говорить от этом, не очень хорошо. Надо преодолеть себя, свой страх и рассказать об этом друзьям и знакомым. Так будет легче, плюс ещё в том, что таким образом у них появятся в знакомых люди кто уже прошел подобное.

23 года всего:( жалко девушку. Только через инст, через каких-нибудь звезд, возможно кто посочувствует и распиарит, я знаю женщину, которая таким образом собирала на лекарства тоже рак, ей помогали, суммы не заоблачные не операции в израиле, но лекарства тоже весьма дорогие, сами бы не потянули.

Спасибо. Даже не жалко, а обидно за них. Невероятно обидно. Хорошая пара, хорошие люди и такое случилось.

Спасибо за совет.

Вроде фонд "Живой" помогает взрослым. Слышала положительные отзывы

Да не за что. Буду рада, если помогут)

Я надеюсь, что помогут. Парень мне обо всем рассказывает, а у меня опускаются руки от невозможности чем-то реально помочь своими силами.

Попробуйте фонд Advita , они специализиются на онкологии

Какой точный диагноз?

Что говорит страховая?

Комментарий для минусов 2

Комментарий для минусов 1

Комментарий для минусов 3

Не надо комментарии для минусов. Просто добавь тэг "без рейтинга"

По-старинке. Так привычнее.

А какая стадия рака?

Уведомьте работодателя и всех родственников даже против воли больной и мужа.

Важно не проворонить сроки, пока еще операбельно. По ОМС можно проворонить если там очередь, поэтому наверное лучше какую-то часть обследований делать платно, а по деньгам оперативно решать вопросы.

Определенные типы клеток отзываются на определенную химиотерапию, а она может быть дорогой, у Сталика (кулинар) была большая статья про коррупцию в этой сфере (как же без нее), но важен сам факт что нужное лекарство может быть в каких-то местах и даже по ОМС.

Уведомьте работодателя и всех родственников даже против воли больной и мужа.

Так их и надо спихнуть, а то будут работать вместо больничного.

Больничный же все равно в какой-то момент придет, или как они хотят, скрыть?

Я наверное с луны упала? Разве лечение онкологии не покрывает ОМС? Химиотерапия, облучение, операции? Да, бывают операции, которые в России не делают, но все остальные то? Просто столкнулись с онкологией свекрови, везде трясут деньги, на операцию надо не меньше 200000. Да, сумма не гигантская, но мы не были готовы и времени копить нету.

Разве лечение онкологии не покрывает ОМС?

Конечно будем выкручиваться. Вроде дадут на работе рассрочку без процентов. Просто для себя сделала вывод, что того, что можно получить бесплатно можно и не дождаться. Зачем такие риски.

А где свекровь живет, кстати? Может, легче в Питер/Москву отвезти?

Понимаете, тут такое дело - исход операции неизвестен. Если все будет плохо, я сам не смогу его вытянуть своей поддержкой - я не специалист в области психологии. Отделаться типичными успокаивающими фразами? Это предел равнодушия и безразличия. Сказать, что все плохо, но ты держись? Этого я точно делать не буду. Поэтому и написал ещё и про психологическую помощь родственникам онкобольных или же самим онкобольным. От специалистов, полагаю, будет больше толка чем от меня. Но может ещё и финансово сможет кто-то помочь. Саркома редкой формы - может за рубежом такое лечат более успешно. Я этого не знаю.

Исход операции никогда неизвестен, это логично. 100% гарантию никто не даст.

Протоколы лечения и в России, и за рубежом - одинаковые.

Да, именно трясут. Хирург, анестезиолог, медсестры . Времени стоять в очереди за квотой нет. Самой противно участвовать в этом, как будто взятку даёшь. Но выхода не вижу.

Самое страшное, я просила дать мне все документы и заключения, чтобы писать везде, опираясь на что-то. Свекровь боится, не даёт, как мантру повторяет что лучше заплатить. Я из другой области, у меня на родине это дичью считается. Например у меня было плановое кесарево(делали в моей области). И родня мужа и знакомые меня на полном серьёзе спрашивали сколько я за него платила.

Квартиру снимают. Богатых родственников нет. Кредит при такой зарплате дадут тысяч 200 максимум.

Продолжение поста, как и обещала.Всем пикабушникам спасибо огроменное! Спойлер-Я НЕ БОЛЬНА ЛЕЙКОЗОМ, врач поставил ошибочный диагноз

Несколько раз начинала писать посты, но настроение было слишком унылым и я не стала негативить и ныть.
Тут много всего изменилось и я наконец-то в Уфе. Для того чтобы я приехала сюда мама рвала и метала, ходила и к главврачу, и к начмеду. Короче, после её жалоб на бездействие врачей, главврач попросил не писать жалобы на моего лечащего врача(потому что она молодой специалист) и приказал меня перевести во временный изолятор(шоб не дай бог не заразилась и не продуло, как мне объяснили).
Я за неделю сдала 5 раз анализы на ковид, сдала 3 раза компьютерную томографию(вы не знаете, это сильно вредно?) и я тот самый человек, который точно не болеет коронавирусом.
В Уфу меня отправили в машине скорой помощи, в сопровождении фельдшера. Мне очень повезло с ней, а я даже не спросила её имя. Она попросила перед отъездом одеяло и подушку для меня, уложила меня спать и когда я просыпалась, хлопала по спине и говорила "спи, моя хорошая". Такая мелочь, а мне было очень приятно и тепло на душе. А ещё мне встретился мужчина, который помог донести мою огромную сумку с одного корпуса больницы до другого. Это тоже такая ерунда, а очень радует и меня преободрило.
В больницу я поступила с трудом, миллион очередей из-за коронавируса, РКБ им Куватова уже ощутили вспышку вируса на себе и теперь бдят со всей силы. Но зато в палату, как только я поступила, ко мне быстро зашли три женщины в костюмах, достали инструменты и сделали стернальную пункцию. Я даже испугаться не успела, врач так ловко всё сделала. Ощущения неприятные, будто Дементор душу высасывает или будто бы пылесосом засосало, но это не больно, всё быстро чётко и вообще здорово. Врач со мной поговорила, выяснила всё, даже мой старинный ревматоидный артрит запомнила. Она меня строго, но не грубо успокоила и сказала что всё идёт по плану(тут пропеть голосом Летова). И через часа два лаборатория уже сделала анализ и медсестра прибежала сообщить мне что бластов в крови нет! Представляете?! Я целую неделю была уверена что у меня лейкоз или апластическая анемия, а у меня нет ни того, ни другого. На радостях я обняла медсестру, сказала что теперь она моя самая любимая медсестра, голос у меня дрожал, я не знала то ли плакать, то ли смеяться в голос. Позвонила маме, успокоила её.
Мы ещё не знаем что со мной случилось и почему у меня все показатели анализов так сильно упали, но исключён рак крови и я уже спокойна, хотя толика тревожности иногда грызёт. Я рада что попала к специалистам, которые знают свою работу. Тут отличный врач, она действительно внимательная, отзывчивая и чуть строгая, всё по полочкам расскладывает и всё объясняет. Тут отличные медсестры, которые не хамят, не ходят безучастно, а всё знают и подбадривают пациентов добрым словом и улыбкой.
Короче, ребят, я не знаю чем я болею, но я очень рада исключить лейкоз и апластическую анемию. Спасибо всем за поддержку, не болейте!

Сайт об артрите, ревматоидном артрите, лечении артрита альтернативными методами, народными средствами, методами альтернативной медицины

Как вернуть здоровье суставам?

Хотите узнать, как избавиться от болей в суставах, не прибегая к лекарствам, а используя лишь натуральные домашние средства и лучшие методики оздоровления?

• Posted on 20.10.2019
• by Ольга Ланская
• in Аутоиммунные заболевания
• Leave a comment

Если Вы считаете, что самая большая неприятность, которую могут нанести кишечные паразиты Вашему организму, это расстройство желудка и диарея, то Вы сильно заблуждаетесь, поскольку проблемы, которые начинаются еще в желудке, в желудке не остаются. Вы удивитесь, узнав, насколько опасными могут быть паразиты. Вред обусловлен, в основном, аллергическим и аутоиммунными реакциями, вызванными паразитами, которые могут привести к астме, крапивнице, артриту, увеиту (воспаление внутренней оболочки глаза) и даже к параличу. Одной из самых распространенных последствий паразитарного заражения. Читать далее →

• Posted on 12.10.2019
• by Ольга Ланская
• in Аутоиммунные заболевания
• Leave a comment

По словам доктора Уилла Коула, являющегося ведущим специалистом по функциональной медицине (округ Колумбия), существует 4 признака воспаления, которые мы можем пропустить по незнанию, когда дело доходит до анализа основных факторов хронического заболевания. В своей практике он выстраивает программы по лечению заболеваний щитовидной железы, аутоиммунных заболеваний, гормональных нарушений, нарушений пищеварения и проблем с мозгом, и он признан одним из 50 лучших функциональных и интегративных врачей в стране, так что, не доверять его профессиональному мнению у нас. Читать далее →

• Posted on 06.10.2019
• by Ольга Ланская
• in Аутоиммунные заболевания
• Leave a comment

Жить с аутоиммунным заболеванием, ох, как нелегко, и миллионы людей с диагнозом тиреоидит Хашимото задаются вопросом: что надо сделать, чтобы их жизнь стала похожа на ту, которая была до того, как был поставлен диагноз. И, хотя пациентам с Хашимото предстоит учиться жить в новых реалиях, тем не менее, не все надежды потеряны. Как лечится тиреоидит Хашимото? Эта болезнь требует регулярного лечения, которое проводится с помощью заместительной гормональной терапии щитовидной железы – чаще всего левотироксином. Синтетический. Читать далее →

• Posted on 24.09.2019
• by Ольга Ланская
• in Ревматоидный артрит
• Leave a comment

Депрессия и РА Ещё одна особенность этого заболевания, о которой не все знают, а кто знает, старается на эту тему не распространяться, это – хроническая депрессия, сопровождающая больных ревматоидным артритом. Если вы страдаете от депрессии, протекающей на фоне ревматоидного артрита, то вы не одиноки. По свидетельству Science Daily 63 % пациентов с Ра страдают от депрессии, но есть все основания полагать, что этот процент значительно выше, так как далеко не все заболевшие говорят со своим. Читать далее →

• Posted on 20.09.2019
• by Ольга Ланская
• in Здоровое питание
• Leave a comment

Костный бульон AIP для здоровья вашего кишечника Вы уже знаете о том, что аутоиммунные заболевания могут быть вызваны проблемами с кишечником и, хотя наука далеко не все знает об этой болезни, все же, установлено, что некоторая часть продуктов вызывает то, что мы называем «синдром дырявого кишечника. Создается разрыв, который позволяет бактериям проходить сквозь растянутые клетки кишечника, и иммунитет реагирует на них, как на захватчиков, вызывая атаку тканей. Почему костный бульон? Диета AIP достаточно строгая, и. Читать далее →

• Posted on 20.09.2019
• by Ольга Ланская
• in Ревматоидный артрит
• Leave a comment

• Posted on 19.09.2019
• by Ольга Ланская
• in Ревматоидный артрит
• Leave a comment

Мифы о ревматоидном артрите Страх перед будущим породил много мифов об артрите. Многие заболевшие и особенно члены их семей часто имеют неверное представление об этом заболевании вследствие недостатка информации о ревматоидном артрите. Так, например, можно услышать мнение о том, что: — это болезнь старческого возраста — артрит развивается во влажном холодном климате — артрит может быть излечим лекарствами — артрит вызван плохим питанием — для артрита характерны незначительные боли Попытаюсь развенчать эти распространённые убеждения, так. Читать далее →

Двадцать тысяч российских детей страдают ревматоидным артритом. Еще десять лет назад они почти все были обречены на тяжелейшую инвалидность. А теперь? Об этом наш корреспондент беседует с заведующей ревматологическим отделением Научного центра здоровья детей РАМН, деканом педиатрического факультета Первого Московского государственного медицинского университета имени И.М. Сеченова профессором Екатериной Алексеевой.

Российская газета: Екатерина Иосифовна, что же это за напасть такая - ревматоидный артрит и почему он так часто калечит ребятишек?

Екатерина Алексеева: Это действительно тяжелейшее заболевание, которое появилось не сейчас. Оно известно испокон веков, и испокон веков медики пытаются найти на него управу. Во Флоренции в галерее Уффици - портрет брата Сандро Боттичелли. Более всего на нем впечатляют руки. Те самые, за которые художника критиковали современники: по их мнению, руки были неправильно изображены. А все дело в том, что Боттичелли до мельчайших подробностей изобразил руки больного ревматоидным артритом. Картине более пяти веков. Вся жизнь изменилась. Но и сейчас болезнь не щадит никого - ни взрослых, ни детей. И в наши дни мы нередко видим такие руки у больных детей. При этом недуге по неизвестной причине иммунная система, которая дана нам хранить свое и уничтожать чужое, начинает убивать свое. И главная мишень - суставы, глаза. А у некоторых ребятишек страдают и внутренние органы.

РГ: Это наследственное заболевание? Это инфекция? Природа артрита известна или до сих пор и она загадка?

Алексеева: Не наследственное. Но генетически запрограммированное. А инфекция может быть к этому причастна. Почему мы все время просим родителей беречь детей от любой инфекции, от любой травмы. Да потому что и то, и другое может стать пусковым фактором для развития болезни.

РГ: Но почему в последнее время стало больше детей, больных артритом?

Алексеева: Ответ не просто удивит, а расстроит наших соотечественников, которые в последние годы так азартно вывозят своих маленьких детей в далекие жаркие страны. Подчеркиваю слово "далекие". Недаром говорят: где родился, там и пригодился. Российское солнце нашим ребятишкам более привычно, хотя в последние два года тоже стало весьма опасным. А вот резкая смена климата, увлечение горячим солнцем Арабских Эмиратов и Турции может привести - и практика наша это показывает - к непоправимым последствиям. Мы все чаще видим очень красивых очень загоревших детей, но с опухшими суставами, детей, которые едва передвигаются. Только не надо мои слова воспринимать как жесткое "табу" на поездки в жаркие экзотические страны. В развитии ревматоидного артрита все гораздо сложнее. Но забывать о том, что это может быть одним из факторов риска все-таки не следует.

РГ: Отделению, которым вы руководите, исполнилось семь лет. Не знаю, откуда вы берете силы каждый день работать в этом отделении, видеть этих детей: изуродованные ноги, руки, полная обездвиженность. А смотрят они такими взрослыми, такими трагическими глазами, что становится не по себе. Сколько сейчас таких детей в вашем отделении?

Алексеева: Сейчас 65 страдальцев. Для такой страны, как наша, это капля в море. Отделение рассчитано на 59 коек. Но отказать-то мы никому не можем. Поэтому некоторые дети лежат на раскладушках. А очередь на госпитализацию, наверное, никогда не закончится. По большому счету, таких отделений должно быть хотя бы по одному в каждом регионе. И даже есть приказ минздравсоцразвития о порядке оказания медицинской помощи детям с ревматическими болезнями. И в нем сказано о создании ревматологических отделений в субъектах Российской Федерации и введении должности врача-ревматолога в детских поликлиниках и стационарах.

РГ: Приказу скоро год. Вы можете назвать хотя бы одно отделение, которое было открыто согласно этому приказу?

Алексеева: Затрудняюсь ответить. Движение некоторое появилось, но массовый характер оно пока не приняло. И мы вынуждены ставить новые раскладушки.

РГ: Насколько мне известно, вы лечите не только лекарствами.

Алексеева: В нашем центре создана уникальная система помощи таким детям. Они получают современную лекарственную терапию. А тем, у кого уже разрушены суставы, проводится их протезирование.

РГ: У вас потрясающий центр реабилитации для ваших и других детей с тяжелейшими хроническими заболеваниями.

Алексеева: Он действительно потрясает - подобного центра я лично не видела ни в одной европейской клинике.

РГ: И все-таки российская ситуация с ревматоидным артритом отличается от зарубежной?

Алексеева: У нас детей с ревматоидным артритом больше, чем в европейских странах. Почему? Может, потому что у нас страна большая. Но вот в Германии, где всего 7 тысяч детей с ревматическими болезнями и примерно 4 тысячи с ревматоидным артритом, 47 центров занимаются этими детьми. И эти дети, как правило, не лежат в стационарах. Их лечат амбулаторно, и таких тяжелых больных и в таком количестве, как у нас, у них нет. У них доступны современные лекарства для лечения.

РГ: Современные лекарства не всегда доступны тем, кто в них действительно нуждается. И это самая большая трагедия.

Алексеева: Вы правы: самая большая. Особенно для специалиста, который знает, что ребенку можно помочь, что есть средства спасения, а применить их мы можем только у себя в клинике. Руководитель центра академик РАМН Александр Александрович Баранов обеспечивает закупку всех дорогостоящих современных препаратов для лечения детей с ревматоидным артритом.

РГ: Какие препараты вы имеете в виду?

Алексеева: Десять лет назад в мировой ревматологии произошел настоящий переворот: появилось новое поколение лекарств, созданных для лечения ревматоидного артрита с применением генно-инженерных технологий. Сейчас на нашем российском рынке шесть таких препаратов. У нас в клинике они все есть. Потому именно у нас самый большой опыт лечения детей биологическими агентами. Уже успешно пролечено более 600 ребятишек. Наши дети знают эти лекарства и называют их "чудо-препараты". И они тут не оригинальны. В свое время великий биолог Пауль Эрлих назвал предшественников современных биологических агентов "волшебной пулей", спасающей человека.

РГ: Они действительно творят чудеса?

Алексеева: Именно так. Тут нет преувеличения. Они поднимают детей, которые многие годы были обездвижены. После нескольких месяцев лечения биологическими агентами ребенок меняется до неузнаваемости. Он выглядит абсолютно здоровым. Он не инвалид.

РГ: Но если все так просто, то почему по-прежнему так много тяжелых больных?

Алексеева: Все дело в цене и доступности. Чтобы препарат сотворил чудо, ребенок должен принимать его долго. И он не может все это время находиться в стенах нашего отделения. Когда он уходит домой, он должен продолжать лечение, начатое у нас. И тут возникает главная проблема: обеспечение лекарственными препаратами по месту жительства. Ни один биологический агент с детскими показаниями не входит ни в какие льготные списки. И субъекты, ссылаясь на это более чем странное правило, препараты детям не дают. А стоимость у них такова, что родители приобрести их за свои деньги не в состоянии.

Кроме того, на льготное лекарство у нас имеют право только дети со статусом "ребенок-инвалид". А биологические агенты избавляют их от инвалидности. И когда дети приходят на освидетельствование, то им отказывают в инвалидности. Мотивируя это тем, что ребенок не сидит в инвалидном кресле. Нет статуса - нет лекарств. И растет число детей в инвалидных креслах. Которых, кстати, у нас тоже нет.

РГ: Екатерина Иосифовна, нам приходилось направлять к вам детей, страдающих ревматоидным артритом. Они перестали быть инвалидами. Они нормально живут.

Алексеева: И должны так жить! Не случайно проводится Всемирный день борьбы с артритом. Мы живем не в век Боттичелли. В наше время есть возможность таким детям помогать. И эта помощь должна быть доступна вне зависимости от страны, от региона.