Девочки у кого ревматоидный артрит

Меня зовут Женя, мне 31 год, из них 6 лет у меня диагноз: ревматоидный артрит. Сейчас многие знают, что такое рак или СПИД, а вот о РА говорят не очень часто.

Все началось в 2012 году.

Хуже стало год спустя, когда ни с того ни с сего я стала ощущать жуткие боли не только в руках, но и в ногах, по утрам ступить на ногу было невозможно, буквально. Первые 20–40 минут после пробуждения казались каким-то кошмаром, к тому времени боли в руках разошлись до такой степени, что надеть одежду самостоятельно я не могла, пока не подействует обезболивающее. Боль похожа на ту, когда очень сильно ушибся, — и эта первая звенящая боль не проходит.

Походы по врачам и анализы привели меня к ревматологу. Врач пенсионного возраста тогда сказала, что не видит у меня РА и мне стоило бы одеваться теплее. Тогда я еще не понимала масштаб бедствия, которое наступит после того, как я со спокойной душой выйду из кабинета.

Очередной московский ревматоидный центр (я тогда жила в столице и могла выбрать центр). На приеме у врача я рыдала — у меня кончились силы терпеть боль.

Так что, когда я пришла к [своему нынешнему врачу] Т. А., она сказала, что назначает гормоны и будет вводить лекарство в мое лечение постепенно, — а я всё ревела.

Гормоны — это результат затянутого начала лечения, точнее, его отсутствия, длительный воспалительный процесс просто так не затихнет, а основное лекарство — только в уколах — раз в неделю, строго по расписанию. Обезболивающее и мази, примочки из странных растворов — дополнительные помощники.

Боли начали утихать, пришли побочные эффекты от сложных лекарств: тошнота, головокружение и другие…

Ревматоидный артрит — хроническое заболевание, при котором воспаляется синовиальная мембрана, из-за чего суставы теряют подвижность и опухают. Постепенно воспаление разрушает концы кости и покрывающий суставные поверхности хрящ. Нарушаются структура и функции связок, придающих суставу прочность, и он начинает деформироваться.

Чаще всего болезнь поражает несколько суставов и обычно начинается на одном из мелких — кисти или стопы. Как правило, заболевание развивается симметрично. В воспалительный процесс могут быть вовлечены глаза, легкие, сердце и кровеносные сосуды. Болезнь обычно развивается медленно, но клинически проявляется резко.

Ревматоидный артрит — аутоиммунное заболевание; синовиальную мембрану, а в ряде случаев и другие части тела повреждают свои же антитела.

Ревматоидный артрит не свойствен молодому возрасту, да и вообще мало изучен.

Единственное, что известно наверняка, — сегодня ревматоидный артрит не излечивается, он на всю жизнь.

Я боялась этого заболевания. Видела, что оно делает с суставами и как люди впадают в отчаяние. Оно и понятно, изменения настолько уродливы, а ты настолько беспомощен…

Однажды я почувствовала, что мне нужна поддержка, и зашла на форум для людей с РА. С тех пор я больше не посещала таких форумов. Вероятно, у русского человека фокус внимания смещен больше на страдания и на то, как ему плохо. Я же искала, скорее, поддержку, рецепты того, как люди справляются, уверенность, что нам всё посильно.

Один раз пошла к психотерапевту, рассказала ему, как переживаю и нервничаю, ведь знаю, что это заболевание со мной на всю жизнь, а жизнь на глазах рушится. Он выписал мне лекарство. Я его приняла и ощутила упадок сил, мне ничего не хотелось делать. Чтобы не навредить себе больше и не впасть в апатию, я не стала больше его пить и к этому врачу больше не ходила. Моральную поддержку я стала искать в себе сама.

Ты молода, у тебя много планов, и вдруг ты уже не можешь жить полноценно, врачи говорят, что тебе нельзя заниматься активными видами деятельности и работа твоя тебе не подходит — слишком большая физическая нагрузка. Поэтому о своей особенности я молчала.

За несколько месяцев до того, как у меня развился ревматоидный артрит, я сменила сферу деятельности и стала работать бариста. Мне хотелось развиваться в кофейной индустрии, у меня был план на несколько лет. И вот ты приходишь на работу и понимаешь, что не можешь сжать руку, чтобы приготовить кофе, тебе просто не хватает сил делать то, что ты любишь.

Сейчас я просыпаюсь в 6 утра, принимаю таблетку метипреда и продолжаю спать. Так начинается каждое мое утро с 2014 года. Раз в неделю ставлю укол основного лекарства. Таких страшных болей, как раньше, нет, лекарства помогают. Но я всё же боюсь просто удариться пальцем или локтем — суставы реагируют. Несмотря на то что мне стало легче, мне нельзя бегать, под запретом ударные нагрузки, нельзя заниматься активным спортом в принципе. Так что пробежать марафон или проехать на велосипеде длительный маршрут я не смогу.

Но я прошла этап принятия.

Я не разлюбила прогулки, я научилась быть спокойнее. Ведь сначала казалось, что все вокруг бодрые и сильные и только ты такой слабак. Но потом ты учишься быть более плавным и летящим, узнаешь, как можешь сбалансировать самого себя.

Но пока центра нет, я могу лишь дать несколько советов:

— Если у вас ревматоидный артрит либо есть подозрение на него, сразу идите к врачу, ищите хорошего специалиста — вам с ним долго по пути.

В какие-то моменты я прекращала терапию без одобрения врача: мне казалось, что я выздоровела, — не делайте так, РА — коварное заболевание, потом может быть хуже.

— Надо помнить: как бы больно ни было, наступит день, когда боли не будет, главное — не опускать руки и подобрать лечение!

— Еще нужно делать зарядку. По утрам ты чувствуешь себя настолько скованно, будто твое тело сжалось в комок. Но проходит время — обязательно нужно сделать зарядку, очень медленную, прощупать все косточки и мышцы. Это помогает.

Ну и одевайтесь теплее, конечно! Говорят, это защищает от многих заболеваний.

Даша Краюхина о сексуальности, видимости и школе для родителей

• 30 октября 2018
• 34749
• 11

Ревматоидный артрит — это аутоиммунное заболевание, которое поражает в первую очередь суставы и чаще встречается у женщин. Если артрит начинается в детстве, он называется ювенильным; протекать болезнь может по-разному, а её причины пока неизвестны. И сам ревматоидный артрит, и препараты для его терапии приводят к заметным изменениям внешности и физическим ограничениям. Психолог Даша Краюхина рассказывает о жизни с этой болезнью и о том, как не стоит говорить с людьми, у которых подобный диагноз.

О болезни и бюрократии

Сначала я лежала в инфекционной больнице, потом кто-то посоветовал пойти в институт ревматологии на Каширке — и там сразу поняли, что я их пациентка. Очень быстро начали гормональную терапию в больших дозах — это до сих пор самое эффективное средство, подавляющее такие аутоиммунные процессы. Правда, гормоны подавляют и всё остальное, замедляется рост, поэтому у людей с РА характерный внешний вид — ты всегда на полторы-две головы ниже сверстников, лицо становится круглым и пухлым.

Лечение идёт всю жизнь, до двадцати трёх лет я получала гормональную терапию. Сейчас появился новый класс лекарств — биологические средства, которые действуют на сбои в иммунной системе точечно; благодаря этим препаратам мне удалось отменить гормоны. Я получаю лечение раз в месяц, это капельницы; одна доза такого внутривенного лекарства стоит около 70 тысяч рублей. Лечение проводится за счёт государства, то есть платить не нужно, но вот бюрократический процесс оставляет желать лучшего. Нужно ежемесячно получать рецепты через заведующую поликлиникой, потом ехать их оформлять и подтверждать в ревматологический центр, потом за препаратом в специальную аптеку. Вводить его можно только под наблюдением ревматолога, то есть каждый раз оформляться на день в больницу, а это ещё куча бумажек. Препарат серьёзный, и для контроля нежелательных эффектов нужно каждый месяц сдавать кровь и каждые полгода проходить скрининг на туберкулёз.

У людей с РА характерный внешний вид — ты всегда на полторы-две головы ниже сверстников, лицо становится круглым и пухлым

Я перенесла три операции по протезированию суставов — у меня заменены два тазобедренных и один коленный. Если болеешь с детства и принимаешь гормоны, то, как правило, годам к двадцати суставы пора протезировать — они полностью разрушаются, в них стираются хрящи. Это тоже делается по квоте, иначе это не меньше миллиона рублей. Тазобедренные суставы были в ужасном состоянии, я понимала, что их точно нужно менять; а после их протезирования у меня было очень сильное обострение с коленями — тяжёлое воспаление, отёки. Одно колено прооперировали, предстоит второе. Я поняла, что нужно это делать в относительно тёплое время года: суставы нужно разрабатывать, а зимой ходить невозможно, нет такой одежды и обуви, в которую влезают перебинтованные ноги. Весной после операции я выходила в тапочках, гуляла вокруг больницы.

Мне повезло с конституцией, у меня хороший мышечный корсет и крепкие кости. Из-за крупных сильных мышц колено держалось на месте, даже когда от сустава почти ничего не осталось. Конечно, я занимаюсь, делаю упражнения, перед операциями (и после) хожу плавать. Плавание очень хорошо помогает, особенно после операций, оно как бы даёт организму привыкнуть и понять, что этот сустав теперь мой.

Инвалидность сначала нужно было продлевать, но в девятнадцать лет её сделали бессрочной. К инвалидности ещё даётся индивидуальный план реабилитации. Туда вписано всё — в том числе технические средства (костыли, коляски), которые дают бесплатно. Я хотела получить всякие нужные штуки в квартиру, аппарат, который помогает и сгибать ногу, и разрабатывать сустав после операции, нормальную коляску, чтобы после операций гулять в парке. Но, к сожалению, на комиссии на тебя смотрят так, будто ты хочешь всех обмануть — и коляску в итоге мне не дали, сказали, что это только при инвалидности первой группы.

О быте и боли

Я хожу с опорой на трость или локтевой костыль. На дальние расстояния — только такси, но и оно не везде спасает: бывают неудобные дворы, где зимой невозможно самостоятельно пройти даже два метра. Тогда нужно либо менять планы, либо приезжать с кем-то из друзей, чтобы было кому помочь, либо откладывать дела до марта-апреля.

Могу ли я пользоваться транспортом — зависит от моего состояния. Сейчас прошло полгода с последней операции, и летом я была на море, а оно меня очень лечит — так что сейчас я могу спуститься в метро и подняться из него. Но как только начнутся заморозки, рисковать не буду. Я хорошо ориентируюсь в наземном транспорте, на него нужно закладывать больше времени, но зато не нужно спускаться и подниматься по лестницам. Квартиру мы специально сняли близко к работе, и в хорошем состоянии мне идти пешком десять минут. После операции ездила на такси — за две минуты и сто рублей.

Боль присутствует в моей жизни постоянно, она всегда идёт фоном. После трёх операций жизнь сильно изменилась, появились движения, которых не было. Боль в этих суставах ушла, но даже там остаётся мышечная боль, мышцы и хрящи долго встают на место. До операций было такое, что коленку заклинивало: согнула её, а разогнуть смогла только завтра. Так что никакого долгосрочного планирования быть не может — вернее, может, но всё часто идёт не по плану.

Человек без артрита может присесть
на корточки, нагнуться к полу. Иногда, чтобы тщательно помыть пол, я ложусь животом на низкую табуретку

О работе

Я психолог в колледже архитектуры и дизайна, преподаю будущим сантехникам и электрикам. Это экспериментальная образовательная площадка, мы работаем над самоопределением студентов, меняем парадигму образования: у нас довольно специфические студенты, в семьях которых профессия воспринимается как средство выживания и заработка, а не самореализации, и мы пытаемся изменить их отношение. Мы работаем с тем, чтобы человек мог ставить цели, достигать их, понимать, чего он хочет, что его деятельность может дать миру.

А вторая моя работа — это группы поддержки родителей детей с ограниченными возможностями здоровья, с физической инвалидностью, с опорно-двигательными заболеваниями. В Москве много классных мест и групп поддержки для родителей детей с ментальными проблемами, а вот для системных заболеваний такого нет. Мы с коллегой, Ириной Кутилиной, которая тоже психолог и болеет с детства (у неё смешанное заболевание соединительной ткани, СЗСТ), написали программу встреч и потихоньку начинаем её развивать. Сейчас мы набираем родителей в группы. Мы нашли место, где будем их проводить, для родителей это будет бесплатно; ещё хотим создать школу для пациентов где-нибудь в детской больнице. Возможно, нужно проводить занятия онлайн или делать вебинар для тех, кто живёт в других городах.

С одной стороны, это будет сообщество, чтобы поддерживать друг друга, видеть разный опыт, понимать, что ты не одинок в своих проблемах. С другой стороны, будем давать конкретные знания о том, чего недостаёт ребёнку, какие у него будут трудности в связи с болезнью и отношением к ней, как выстроить общение с ребёнком и его болезнью. Больше всего проблем у подростков: они хотят взрослеть и отделяться от родителей, но когда ты на костылях, коляске, лекарствах — это очень сложно и порой невозможно, и общество никак не помогает. У родителей обычно очень сильная тревога, которая тоже не даёт отпустить ребёнка.

О помощи и об отношении окружающих

На самом деле люди часто вообще не замечают болезнь, даже не верят. Таксист как-то очень удивился, думал, что я с палочкой, потому что ногу травмировала или ещё что-то — не может же у такой молодой девушки быть инвалидности! Мы (люди с РА) привыкли смотреть на свои суставы, быть в окружении людей с таким же заболеванием. Мы это подмечаем, сканируем, понимаем, почему человек хромает именно так или иначе. А люди, которые с этим не сталкивались, не замечают — для них я просто низенькая девушка.