Реабилитация после операции спина бифида

Spina Bifida – врожденный дефект формирования позвоночника, который характеризуется его расщеплением. Спинной мозг при этом выходит в виде грыжи. В зависимости от места расположения грыжи и тяжести патологии, последствия могут быть самыми разнообразными: от пожизненной хромоты и нарушений мочеиспускания до полного паралича нижних конечностей и тяжелой инвалидности.

В США и Европе разработаны действенные методы реабилитации детей со спина бифида, однако в нашей стране они практически неизвестны. Их практикуют единицы – терапевты, которые проходили обучение и практику за рубежом.

В европейских странах и США дети с последствиями спинномозговой грыжи посещают детские сады и школы. Они нуждаются только в специальном помощнике, который помогает обеспечить нормальное мочеиспускание в учебном заведении. В России эту роль должны выполнять тьюторы, однако по факту они не способны помочь ребенку с особыми потребностями.

Проблемы органов малого таза и их решение

Отсутствие или снижение иннервации органов малого таза у детей со спина бифида приводит к нарушению в работе мочевыделительной системы с самого раннего возраста. Поэтому очень важно наблюдаться у врача-уролога и обучаться освобождению мочевого пузыря через катетеризацию. Также важно обеспечить органы малого таза достаточным кровоснабжением и предотвратить застойные процессы. Для этого важна ранняя вертикализация и физическая активность.

Занятия в нашем Центре на виброплатформе Галилео позволяют ребенку получить необходимую целевую физическую нагрузку за короткий промежуток времени. За 3 минуты на частоте 20 Hz мышцы успевают сократиться 3600 раз. А правильное позиционирование ребенка на платформе направит стимулирующий импульс к мышцам тазового дна.

Контрактуры у детей со Spina Bifida

Чем раньше начнется реабилитационный процесс, тем ниже вероятность оперативного вмешательства. Но даже в случае уже сформировавшейся контрактуры, у нас есть опыт их устранения при помощи:

Микро-мануальной терапии
Кинезиотейпирования
Позиционирования
Специальных растяжек
Занятий на платформе Галилео

Устранение контрактур при помощи гипсования мы считаем нецелесообразным, так как длительное обездвиживание приводит к еще большей атрофии мышц и развитию остеопороза.

Укрепление мышц при Spina Bifida

В связи с полной или частичной обездвиженностью нижних конечностей, укрепление мышц, имеющих иннервацию, выходит на первый план. Несмотря на отсутствие связи мышц ног с головным мозгом, мы можем их успешно тренировать на рефлекторном уровне (используя стретч-рефлекс).

Почему это важно? сокращение мышц приводит к улучшению кровоснабжения, укрепляет кости, поддерживает лимфодренаж.

Внимание! При отсутствии нагрузки происходит перерождение мышечной ткани в жировую или соединительную. И этот процесс, к сожалению, необратим.

Очень важно начать укреплять мышцы как можно раньше. Почему? Младенец со Spina Bifida в отличие от здоровых детей имеет значительный дефицит сил. Чем раньше мы приступим к укреплению мышц, тем большую силу нам удастся сохранить, развить и использовать позднее для стояния и хождения.

Вертикализация и ходьба детей со Spina Bifida

В зависимости от высоты поражения спинного мозга прогнозы по вопросу ходьбы разные. Обычно чем выше уровень повреждения, тем тяжелее последствия, но прямая зависимость все же отсутствует. Бывают случаи, когда при высоком расположении грыжи повреждено намного меньше проводящих путей, чем при нижней локации.

Нарушение иннервации ног становится причиной их слабости, но здесь тоже все индивидуально. Одни детки могут ходить без поддержки, другие – в ортезах или в ходунках, а третьи могут передвигаться только на коляске.

Вертикализация детей со спина бифида очень важна. Почему?

Происходит активизация функций всех внутренних органов. Повышается выносливость сердечно-сосудистой и дыхательной систем. Уменьшается застой в органах малого таза и как следствие снижаются явления воспалений. Активизируется выделительная система.
Происходит профилактика нарушений осанки и сколиозов.
Появляется возможность дать осевую нагрузку на кости, способствовать их укреплению.

Стояние в вертикализаторе.
Стояние и ходьба в ортезах и специальных аппаратах, таких как RGO.

В нашем Центре мы проводим вертикализацию на специальном столе Tilt table, который совмещает в себе стол-вертикализатор и платформу Галилео. Его уникальность заключается в том, что на нем мы можем тренировать детей с самого раннего возраста, а также малышей, имеющих деформации, которые усложняют вертикализацию. Подбирая угол наклона, мы можем правильно дозировать нагрузку на скелет и мышцы ребенка.

Основываясь на опыте зарубежных коллег, мы считаем, что вывих и подвывих не являются противопоказаниями для вертикализации. Важно последовательно производить подготовку малыша к стоянию на ногах. Не ждать, когда ребенок сам научится опираться на коленки или встанет на четвереньки.

Особенности физической активности для детей со Spina Bifida

Ребенку со спина бифида нужно помочь полюбить движения с самого раннего возраста. Найти для него самые эффективные способы передвижения и воспитывать самостоятельность. Движение поможет ребенку контролировать вес, быть активным и довольным собой и окружающими.

Какие методики больше всего подходят для детей со Spina Bifida

Основной скелетной методикой для реабилитации детей со спинномозговыми грыжами является метод Войта. Мы обучаем родителей, чтобы занятия могли продолжаться в домашних условиях. войта запускает рефлекторные алгоритмы, реализация которых невозможна при отсутствии специальной стимуляции.

Занятия на платформе Галилео на наш взгляд не имеет аналогов по эффективности, когда речь идет об укреплении мышц ног, туловища, рук. Также занятия можно продолжить дома, взяв виброплатформу в аренду.

В реабилитационных программах мы используем:

Бобат метод
Фельденкрайз метод
Микро-мануальную терапию
Кинезиотейпирование
Кранио-сакральную терапию
Метод Кастильо-Моралес
Логопедическую терапию
Психологическую помощь

Таким образом мы проводим диагностику, составляем реабилитационный план, основываясь на целях и задачах каждого конкретного ребенка. Занятия в Центре проходят преимущественно в игровой активной форме. Домой семьи возвращаются не только с новыми умелками, но и с домашней программой, разработанной на ближайшие 2-3 месяца.

К счастью дети со Spina Bifida в основном имеют прекрасный интеллект. А многообразие современных высоко востребованных профессий, таких как IT-специалист, дизайнер, юрист и т.д. открывают для будущего молодых людей широкие возможности. Их счастливое будущее в наших руках.

Два ребенка с диагнозом спина бифида в приемной многодетной семье

Spina bifida — дефект позвоночника, часто несовместимый с жизнью. В других случаях он приводит к инвалидности — человек с диагнозом спина бифида часто не может ходить и контролировать мочеиспускание и дефекацию. Сейчас детям со спина бифида делают операции сразу после рождения, а иногда даже внутриутробно. Но как быть тем малышам, от которых из-за тяжелого диагноза отказались родители, и они попали в детский дом? Если у них есть будущее, то только в приемной семье.

У Елены из Подольска — семеро детей. Двое уже взрослые: дочь замужем, а сын — курсант Военной академии, учится в Санкт-Петербурге. Дима в 7-м классе, Соня — первоклассница, Дане 5 лет. Год назад в семье появился Андрей, ему 4 года, а совсем недавно — шестилетний Ваня.

— Я задумывалась о том, чтобы взять ребенка из детского дома, когда еще мои первые дети были совсем маленькими, — вспоминает Елена. — И хотя в жизни все время что-то менялось, появлялись какие-то "но", идея меня не оставляла. Волонтером я не была, однако старалась так или иначе помогать сиротам: что-то покупала, "пиарила" детей в интернете.

Андрей с диагнозом Spina bifida

Однажды на форуме фонда "Волонтеры в помощь детям-сиротам" Елена увидела фото симпатичного малыша Андрея. "Что с ним?" — Елена начала задавать вопросы и впервые узнала о диагнозе Spina bifida — нарушении развития позвоночника и спинного мозга. Стала погружаться в тему, собирать информацию, общаться с фондом, а потом и готовить документы для опеки: "На это ушло немало времени, ведь мы тогда совсем ничего не знали. Одно только обучение в Школе приемных родителей заняло два с половиной месяца".

Так прошло лето, а в октябре Елена отправилась в далекий Улан-Уде за Андреем. Тогда же волонтеры в сети распространяли информацию о Ване, у которого тот же диагноз.

— Я сразу обратила на него внимание. Однако мне выдали заключение о возможности взять под опеку только одного ребенка. Наверное, справиться сразу с двумя детьми с такими медицинскими проблемами было бы физически невероятно трудно. Да и сразу же начались разговоры, что Ваней кто-то заинтересовался, к нему едут. И я вздохнула с облегчением.

Тут еще начались наши веселые будни с Андрюшкой. В доме ребенка мне толком ничего объяснили — а ведь Андрею была проведена операция шунтирования. Я поинтересовалась, как быть, если с шунтом что-то случится. Сами поймете, разберетесь со всем — такой был ответ.

Мы вернулись из Бурятии. Смена часовых поясов, шок от перелета, адаптация — первые две недели было особенно тяжело. У Андрюшки подскочила температура 40, он терял сознание; были ночи, когда я совсем не спала, просто сидела рядом и прислушивалась: дышит или нет. Благо мы все это пережили, обошлись без больницы.

"Ваня, поехали домой!"

Через год в сети Елена случайно увидела знакомое фото — Ване все еще ищут семью. Она тут же списалась с волонтером, и та рассказала, что все посты встали, никто мальчиком не интересуется.

— Значит, наш, — мелькнуло у меня в голове, — вспоминает Елена. — Многие, конечно, отговаривали: мол, подумай, второй ребенок-инвалид, снова адаптация. Но ему было шесть лет, шансы попасть в семью мизерные. Что же дальше? Психоневрологический интернат? Тогда я стала ходить вокруг мужа, боясь показать ему фото. Думала, что он сразу скажет, что больше ни в какие авантюры со мной не ввяжется. Но он только взглянул и произнес: хороший парень — давай!

Ваня жил в подмосковном детском доме, и казалось, забрать его домой будет быстрее и проще, чем Андрея из Бурятии, но не тут-то было. Персонал встретил Елену настороженно и ее идею познакомиться с Ваней воспринял скептически. Со слов работников, все дети довольны жизнью в учреждении и в семьи совсем не хотят.

— Ваня мне уже дома сказал: "Мама, мы никому там были не нужны", — говорит Елена. — На нашу первую встречу собрался, мне кажется, весь состав сотрудников детского дома. Представитель опеки, воспитатель, психолог, кого там только не было. Все было очень напряженно. Немного поговорить мы смогли только после обеда, когда остались наконец вдвоем.

Ваня был зажат и говорил мало. Но когда я осторожно спросила, не хочет ли он к нам в гости, вдруг стал кричать, что никуда не поедет и семья ему не нужна. Я успокоила его, сказав, что все будет так, как захочет он. Мы немного порисовали. "Ты будешь меня ждать?" — спросила я, когда пришла пора уходить. Он ничего не ответил, только робко улыбнулся.

Позже от местного психолога Елена узнала, что мальчик был на гостевом режиме в семье, но через полтора месяца его вернули. Ребенок замкнулся. Елена переживала, как наладить контакт с ребенком, и материнское сердце дало подсказку: на следующую встречу она взяла с собой дочку Соню, ведь они с Ваней почти ровесники. Десяти минут хватило, чтобы ребенок раскрылся и успокоился. "Вань, не валяй дурака, поехали домой, будешь с нами жить", — сказала с уверенностью девочка.

На улицу — на коляске, дома — на четвереньках

Сейчас, когда вся семья дома, полным ходом идет налаживание быта, учебы и, конечно, организации лечения и реабилитации для "младших" детей.

— Ваню мы забрали в декабре, вскоре начались новогодние каникулы. — рассказывает Елена, — А это значит все дома, беготня, крики. Мне казалось, что я весь день провожу за мытьем посуды. Сейчас уже легче, приноровились.

Налаживаем вопрос с туалетом. В детских домах ведь детей со спина бифида круглые сутки держат в подгузниках — часто они не могут контролировать свои отправления. Поначалу Ваня даже не замечал, что памперс полный. Сейчас у него есть будильник, который каждые два часа напоминает ему о том, что надо сходить в туалет. Он сам все снимает и надевает новый памперс.

Теперь хочу, чтобы он научился самостоятельно принимать душ. Я стараюсь объяснить, что это важно: для нас-то они навсегда останутся детьми, но когда им исполнится 18 лет, государство будет оценивать, смогут ли они сами себя обслуживать. Если нет, могут же и без квартиры оставить — такая система.

Пока Андрей и Ваня ходить не могут. По улице ездят в колясках, а дома передвигаются на четвереньках. Хотя степень заболевания у Андрея более серьезная, он уже освоился в квартире и постоянно норовит куда-нибудь залезть или откуда-нибудь спрыгнуть. "У меня волосы встают дыбом, ведь у него шунт стоит, но что ж поделаешь, — улыбается Елена, — ведь он ребенок, у него сейчас самая активная познавательная деятельность".

Несмотря на все бытовые и медицинские трудности, Елене хочется, чтобы сыновья росли как обычные дети. Сейчас у Андрюши подходит очередь в садик, а Ваня готовится к школе. В саду должны выделить ассистента, который будет помогать малышу передвигаться. Как будет организована учеба у Вани, Елена пока не знает, но решительно настроена сделать все, чтобы ее сын учился в школе.

— Я не против домашнего обучения, — объясняет она, — но хочу, чтобы мой сын был членом общества, чтобы он общался с другими детьми.

Лечение спина бифида у детей

Большие надежды Елена возлагает на лечение детей. У них хорошие перспективы: грамотное лечение может подарить мальчикам возможность ходить. Андрей, возможно, будет ходить только с помощью специальных аппаратов, а у Вани есть все шансы начать ходить полностью самостоятельно. Сейчас семья готовит детей к операции на стопах.

— У меня практически нет возможности лежать с детьми в больнице по очереди, поэтому я надеюсь, что получится сделать операции одним махом. Конечно, будет тяжело. Но ничего, справимся! — уверенно говорит Елена.

Перед операцией нужно провести массу обследований, сдать анализы. И если у Андрюши их было сделано достаточно много еще в Бурятии, Ваня в свои шесть лет не обследован совсем.

— В детском доме нам не выдали ничего: ни МРТ, ни рентгена, никаких снимков, обязательных для ребенка с диагнозом Spina bifida, — поясняет Елена. — Но благодаря проекту "Близкие люди" фонда "Волонтеры в помощь детям-сиротам мы сразу попали на консилиум, где группа врачей объяснила алгоритм будущего лечения и наши перспективы.

— Всем, кто задумывается взять из детского дома ребенка со сложным диагнозом, я бы посоветовала прежде всего пообщаться с уже состоявшимися родителями таких детей. Необходимо заручиться поддержкой. Например, есть группа "Сделай шаг". В ней состоят мамы детей с диагнозом Spina bifida. У нас чат в WhatsApp, где мы делимся опытом, задаем вопросы. Это кладезь знаний, — говорит Елена. — А вообще для того, чтобы стать приемным родителем, нужно созреть. Это тяжелый труд без выходных и больничных.

"Главное, чтобы с транспортом кто-нибудь помог"

Елена — удивительно энергичный человек. Хочется говорить с ней еще и еще, но отрывать маму от домашних дел больше нельзя, тем более мальчишки уже и так слишком долго смотрят "внеурочный" мультик: просмотр телевизора в семье строго регламентирован, ведь надо много заниматься. Напоследок Елена делится планами предстоящих семейных поездок, а они весьма разнообразные: весной традиционная поездка в Питер, летом — в Сочи, а может, на турбазу здесь, в Подмосковье.

— Главное, чтобы кто-нибудь с транспортом помог, — уточняет она. — Машину нам пришлось продать, а купить возможности нет. Без машины не только в отпуск, мы даже к зубному врачу доехать не можем. А в такую погоду с инвалидной коляской и вовсе из дома не выйти. Столько снега навалило. Ну ничего, не пропадем! — с оптимизмом добавляет Елена.

Spina bifida – это латинское название, обозначающее расщепление или незаращение позвоночника, или открытый дефект позвоночника, сопровождающийся пороком развития спинного мозга и его оболочек. Ещё одно название этого заболевания – спинномозговые грыжи (СМГ).

Spina bifida – это тяжёлый порок развития спинного мозга, который возникает в результате нарушения закладки и замыкания медуллярной пластинки в мозговую трубку. Кроме этого, нарушаются развитие и замыкание дужек позвонков, которые в норме вместе с мягкими тканями и оболочками мозга закрывают спинномозговой канал. На сегодняшний день нет научных данных, которые бы свидетельствовали о наследственном характере этой патологии. Вероятность повторного рождения ребёнка со спинномозговой грыжей в одной семье ничтожно мала. В то же время многие исследователи связывают развитие этого порока с дефицитом в организме беременной женщины фолиевой кислоты и рекомендуют её приём в качестве БАД перед беременностью, а также в первые 12 недель беременности.

Нарушения у детей со спинномозговыми грыжами

У детей со спинномозговыми грыжами развивается целый спектр различных нарушений:

неврологические нарушения (парезы и параличи нижних конечностей, нарушение чувствительности, гидроцефалия и несостоятельность шунта, симптомы фиксированного спинного мозга);
двигательные нарушения;
когнитивные нарушения и нарушения восприятия (сложно планировать свои движения и определять правильную последовательность действий, дискоординация двигательных ответов, может выглядеть, как общая замедленность, нарушения памяти, трудно концентрируются, легко отвлекаются и быстро утомляются, могут быть проблемы с коммуникацией, чтением, письмом);
ортопедические проблемы (косолапость, контрактуры, деформации, вывихи и подвывихи бедра, сколиоз и другие искривления позвоночника);
остеопороз;
недержание мочи и кала;
урологические проблемы (инфекции мочевыводящих путей);
нарушения мягких тканей (ожоги, пролежни и др. поражения из-за нарушения чувствительности)

Некоторые из этих нарушений определяются уже в раннем детском возрасте, другие осложнения развиваются позже. Выраженность этих проблем определяется уровнем и степенью поражения спинного мозга. Довольно часто spina bifida сочетается с другими нарушениями развития центральной нервной системы, например, со структурными нарушениями мозолистого тела (в 70-80% случаев) или нарушениями формирования лобной коры головного мозга.

Важно упомянуть , что около 80-95% детей со СМГ имеют проблемы с оттоком спинномозговой жидкости из полостей головного мозга и подоболочечных пространств, в результате чего развивается наружная или внутренняя гидроцефалия или их комбинация. Для лечащих специалистов такого ребёнка очень важным является вопрос своевременного шунтирования, а для родителей и специалистов реабилитационной бригады – вопрос наблюдения за состоянием и функционированием этого шунта и своевременного выявления его несостоятельности.

Признаки несостоятельности шунта

Признаки несостоятельности шунта, которые должен знать любой человек из окружения ребёнка со СМГ:

вялость, рассеянность, изменение в игровом поведении;
головокружение;
головная боль;
тошнота, рвота;
увеличение головы в объёме (необходимо регулярно измерять окружность головы).

До 70х годов XX века большинство детей со spina bifida погибали от осложнений, связанных с гидроцефалией и поражением почек. Однако в связи с введением в стандарты ведение таких больных раннего закрытия дефекта, шунтирования и катетеризации уже с конца 60х годов их выживаемость резко повысилась.

Порок развития спинного мозга приводит к структурным дефектам двигательных и чувствительных нейронов.

На сегодняшний день, к сожалению, не существует способов восстановления структурной целостности и функции этих нейронов, а значит, не существует способов излечения spina bifida. Именно поэтому реабилитация таких пациентов с самого раннего возраста, в ходе которой мы не ждём чудесного исцеления и восстановления, а развиваем то, что можно развить и поддерживаем даже минимальную активность мышц, приобретает жизненно важное значение.

Лечение и Реабилитация детей при Spina Bifida

Реабилитационная тактика при spina bifida реализуется в тесном партнёрстве родителей и специалистов реабилитационной бригады и определяется:

тяжестью и выраженностью симптомов, которая в свою очередь зависит от уровня и степени поражения спинного мозга;
профилактикой вторичных ортопедических осложнений, которые легче предотвратить, чем лечить (правильные позиционирование и вертикализация, ношение корсета, ортезирование и др.). Так, например, сколиозы при СМГ очень специфические и ярко выраженные, и при раннем формировании с трудом поддаются даже хирургической коррекции;
внимательным наблюдением за ребёнком с целью предотвращения развития опасных для жизни осложнений (несостоятельность шунта, фиксированный спинной мозг, прогрессирование урологических проблем);
адекватным выбором и использованием технических средств реабилитации, без которых реабилитационная программа не будет полноценной;
необходимостью развить максимально возможное для каждого малыша количество движений, исключая опасные для него;
необходимостью обеспечить стабильность нестабильных частей тела, учитывая правильное положение и правильное распределение веса тела;
предотвращением проблем, которые могут значительно повлиять на двигательные возможности ребёнка, таких как, например, ожирение.

Для решения этих задач в рамках реабилитационной программы для детей со spina bifida в нашем центре осуществляются следующие мероприятия:

консультирование, активное наблюдение, планирование и корректировка реабилитационной программы, ведение гидроцефалии, мониторинг появления неврологических, нейрохирургических осложнений специалистами междисциплинарной бригады (детские невролог, ортопед, педиатр, врач и инструктор ЛФК, нейропсихолог, эрготерапевт);
индивидуальные занятия ЛФК, направленные на увеличение мышечной силы, развитие двигательных стратегий и навыков, необходимых для поддержания позы, осуществления двигательных переходов, перемещения, вертикализации, использования технических средств реабилитации, улучшение функции верхних конечностей, развитие планирования движений и др.;
выездные групповые занятия адаптивной физической культурой;
обучение родителей правильному позиционированию и активному перемещению ребёнка;
детский массаж;
подбор и изготовление ортопедических изделий (обуви и стелек, ортезов, корсетов);
подбор и обучение использованию технических средств реабилитации;
занятия с эрготерапевтом в том числе и на дому, развитие социальной активности;
индивидуальные занятия с нейропсихологом (работа над когнитивными нарушениями и нарушениями восприятия);
выполнение контрольных лабораторных анализов, контроль проблем, связанных с недержанием и урологическое ведение педиатром;

Ложные надежды, попытки научить ребенка с диагнозом spina bifida ходить, как ходят обычные люди, рано или поздно приводят к разочарованию родителей, а самое главное к потере драгоценного времени вашего ребёнка. Поэтому для каждого родителя очень важно как можно скорее принять своего ребёнка таким, какой он есть, начать день за днём решать насущные проблемы и шаг за шагом достигать пусть даже небольших, но реальных целей, придерживаясь основных принципов:

Профилактический подход. Любые осложнения легче предотвратить, чем лечить.
Раннее развитие активности, мобильности и участия.
Раннее включение ребёнка в проблемы собственного здоровья (обучение катетеризации ребёнка с 5-8 лет, контроль за состоянием своей кожи, контроль за своим весом, поддержание уровня физической активности).
Социальная активность, соответствующая возрасту.

Наши цены

Председатель фонда Spina bifida Инна Инюшкина рассказала Агентству социальной информации о том, почему она решила создать фонд, как он помогает своим подопечным и в чем его приоритетные задачи.

Spina bifida — врожденная патология спинного мозга. Благотворительный фонд Spina bifida, помогающий детям с этим заболеванием, работает с 2016 года. В России с такой патологией рождается один ребенок из тысячи, в США – один на десять тысяч. В Америке профильная ассоциация Spina bifida существует более 45 лет, там проводятся различные исследования, существуют программы информирования общества о профилактике заболевания. В России эта тема еще мало изучена.

Spina bifida возникает во внутриутробный период. Позвонки ребенка развиваются не до конца, не смыкаясь. Причины возникновения болезни неизвестны, но в число факторов, которые могут оказать влияние на ее появление, входят дефицит фолиевой кислоты у матери, сахарный диабет, наследственность, последствия приема определенных лекарств. Кроме того, причиной развития порока могут стать инфекции и интоксикация во время беременности.

Несмотря на то, что пока науке до конца не известны факторы, вызывающие такую патологию у ребенка в утробе матери, ключевую роль в профилактике возникновения заболевания играет поддержание в организме женщины достаточного уровня фолатов (фолиевой кислоты, если говорить о приеме этого витамина в качестве пищевой добавки).

В Великобритании, к примеру, действует закон, обязывающий всех производителей хлеба для профилактики spina bifida использовать муку, обогащенную фолиевой кислотой. Согласно исследованиям, проводимым в США и других странах, риск родить ребенка с таким диагнозом существенно снижается у тех, кто принимал фолиевую кислоту за несколько месяцев до предполагаемой беременности и во время первого триместра.

Дети со spina bifida – это дети с ортопедическими проблемами, многие из которых передвигаются на инвалидных колясках и никогда не смогут ходить. При этом они полностью сохранны интеллектуально, могут учиться в школе, общаться, социализироваться и устроиться на работу. Это дети, которые нормально развиваются и в будущем смогут совершенно нормально существовать, если за ними правильно ухаживать, проводить профилактику вторичных осложнений, правильно и своевременно оказывать медицинскую помощь.

Фонд помогает семьям, в которых растут дети с патологией спинного мозга, с помощью различных программ и пытается повлиять на действующее законодательство и на положение таких детей в детских сиротских учреждениях, но, как подчеркивает Инна Инюшкина, это не быстрое дело. Фонд взаимодействует с министерствами здравоохранения, министерствами по социальной защите, пытается изменить ситуацию с ненадлежащим качеством технических средств реабилитации, которые выдает Фонд социального страхования.

Один из главных приоритетов фонда на ближайшее время — изучение всех существующих на данный момент исследований о причинах возникновения spina bifida и способах профилактики этой патологии. По мнению Инюшкиной, это большая, системная работа, которая, тем не менее, может изменить ситуацию.

После того как женщина узнает о диагнозе, у нее есть три варианта развития событий. Первый – прервать беременность на раннем сроке, второй – сделать внутриутробную операцию и третий – делать операцию после рождения, когда ребенок уже родился с инвалидностью и огромным количеством проблем, которые у него будут.

Поскольку в России spina bifida редко диагностируется на ранних сроках беременности, зачастую у женщины остается только третий вариант, что приводит к частым отказам матерей от таких новорожденных — у матери нет времени на подготовку и принятие такого ребенка. Поэтому в сиротских учреждениях очень много детей с патологией спинного мозга.

Внутриутробные операции – это настоящее волшебство, говорит Инна Инюшкина. Хирург делает операцию ребенку внутри матки. Это довольно серьезная операция, когда разрезаются живот и матка, ребенку зашивается спиномозговая грыжа, зашиваются матка и живот. И после такой операции женщина еще десять недель носит ребенка. Согласно исследованию MOMS (Management of myelomeningocele study), проводившемуся в США с 2003 по 2010 год, в большинстве случаев после внутриутробной операции дети рождаются в значительно лучшем состоянии, чем могли бы быть, подчеркивает глава фонда. Исследование показало, что если оперировать ребенка со spina bifida постнатально, то в 98% случаев он умирает или нуждается в установлении шунта в голову. В случае же внутриутробной операции смертность или необходимость установления шунта снижаются до 68%. Кроме того, у младенцев, подвергшихся внутриутробной операции, легче проходит развитие двигательных функций.

В ряде случаев врачи не принимают пациентов на такие операции, они показаны не всем. Например, когда должна родиться двойня, когда патология очень большая или когда она, напротив, слишком маленькая, когда есть какие-то сопутствующие генетические заболевания.

Фото: pixabay.com

В фонд часто приходят просьбы о помощи от беременных женщин, и организация вынуждена собирать средства на внутриутробные операции. Еще три года назад такую операцию можно было сделать только в Швейцарии: за время работы фонда там были прооперированы около десяти российских пациенток. Операция стоит недешево, примерно 9-16 млн рублей, поэтому сбор денежных средств проходит с помощью фондов-партнеров.

Сегодня возможность сделать внутриутробную операцию появилась и в России: за последний год в стране было сделано семь таких операций. Для наших подопечных они бесплатны. Фонд связывает женщин с врачами, сопровождает их, помогает с билетами и другими запросами, если в этом есть необходимость, а потом ведет детей после рождения.

Подопечным фонда Spina bifida помогают физические терапевты и эрготерапевты. Впервые эти медицинские специалисты были обучены в 2016 году, их было всего 40 человек. В прошлом году фонд на средства президентского гранта обучил еще 40 человек из разных регионов страны — от Калининграда до Кургана.

Физические терапевты (не путать с физиотерапевтами) – это специалисты с базовым медицинским образованием, которые целью своей работы с ребенком ставят восстановление и поддержание его способности к движению и независимости, развитие функциональных движений и стремление не допустить либо ограничить развитие осложнений.

Эрготерапевты – это специалисты с базовым психологическим образованием, цель их работы –помочь подопечным активно выполнять повседневные дела, играть, проводить досуг, посещать детский сад или школу и таким образом достичь максимальной независимости во всех аспектах повседневной жизни. Для этого эрготерапевты постоянно адаптируют внешнюю среду, мебель, пространство, одежду, посуду под конкретного ребенка.

Они осматривают ребенка, составляют план помощи, передают его в фонд, который начинает работать с подопечным. Средства президентского гранта обеспечивают работу этих специалистов по всей России, а гранта мэра Москвы – их работу на территории столицы. Сейчас у фонда две большие программы, в рамках которых специалисты во всех регионах осматривают выявленных детей, регулярно их посещают и профилактируют вторичные осложнения, консультируют мам, договариваются о встречах с врачами, об операциях, обследованиях, рекомендуют физическую активность, помогают детям устроиться в школы и детские сады, если есть сложности. Эрготерапевты курируют ребенка столько, сколько это необходимо.

Тяжелая ситуация, в которой оказываются семьи с такими детьми, – это основная причина, по которой был открыт фонд, говорит она. Дети со spina bifida живут по всей стране, и все, что происходит за пределами Москвы и Петербурга, – это страшно и чем дальше, тем страшнее, подчеркивает Инна Инюшкина. Чаще всего, если ребенок рождается с таким диагнозом в регионах, отцы уходят из семей, мамы остаются с ребенком-колясочником, которого не берут в образовательные учреждения. Зачастую это не единственный ребенок. Получается, что вся семья существует на пенсию ребенка-колясочника, а это всего 14 тыс. рублей в месяц. Базовое, что нужно таким детям, – это качественная и подходящая по размеру коляска, которую от Фонда социального страхования пока получить практически невозможно. Поэтому раз в два-три года каждая семья вынуждена сталкиваться с тем, что ей нужно приобрести коляску за 200 тыс. рублей. И тут на помощь приходят фонды, спонсоры. Кроме того, нужны постоянные медицинские обследования, лечение, реабилитация, технические средства реабилитации.

Специалисты помогают выстроить жизнь семьи с ребенком наилучшим образом. Часто семьям необходима юридическая помощь, чтобы отстаивать свои права, чтобы получить подходящие ребенку по размеру коляски, возможность посещать школу или квоты в больницы. Юридическая служба фонда может помочь разными способами, например, переселить семью с высокого этажа на первый – это важно для детей в колясках. Или устроить ребенка в образовательное учреждение.

Московский проект фонда – это проект домашнего сопровождения детей, которые живут на территории столицы. Он направлен на то, чтобы специалисты регулярно посещали таких детей, занимались с ними, давали рекомендации мамам. Речь идет о регулярном курировании детей. Специалисты ставят перед собой определенные цели и идут к ним на протяжении года. Например, помочь ребенку встать на ноги или подготовить его к школе. Потом они дают рекомендации, куда идти дальше, как развиваться и чем заниматься с ребенком.

Глобальная задача фонда – поменять систему помощи детям с таким диагнозом. Есть несколько разных направлений.

Одно из них, как уже говорилось выше, – проведение исследований о причинах возникновения spina bifida, определение способов профилактики и информирование общества о них.

Второе направление – обучение специалистов, которые будут работать с детьми регулярно.

Третья задача связана с отсутствием комплексного подхода к обследованию и лечению таких детей. Сейчас в нашей стране у ребенка со spina bifida обследуют каждый орган отдельно в разных клиниках. У всех таких детей есть проблемы с ногами, со спинным мозгом, головным мозгом, урологические проблемы. Так, ортопед может посоветовать операцию на ноги, но у ребенка может быть воспаление в почках, он может умирать от почечной недостаточности, а ему будут лечить ноги, сетует Инна Инюшкина. Системная задача фонда – создание мультидисциплинарной команды, мультидисциплинарного подхода к лечению этих детей. Сейчас такой подход реализуется в одной московской клинике, где команда специалистов собирается одновременно и решает, что важнее для конкретного ребенка. Но это частная клиника, и годовое обследование в ней может стоить до миллиона рублей.

Поддержать программы фонда можно на официальном сайте организации.

Читайте также: