Настя савченко спинальная мышечная атрофия

С каждым днем Настя становится слабее. Сначала отказали ноги, пришлось сесть в инвалидную коляску. Сейчас подводят руки, даже рисовать — заниматься любимым делом — тяжело. А недавно присоединился утренний кашель: значит, легкие и бронхи уже не в состоянии самоочищаться. Вы помогли приобрести откашливатель Cough Assist стоимостью полмиллиона рублей. Насте он жизненно необходим. Спасибо!

Настя получила откашливатель, который вы помогли приобрести. Ей еще предстоит поездка с прибором к пульмонологу, ведь именно врач должен научить Настю правильно его использовать. Но самое сложное сделано: оплачен дорогостоящий прибор, который теперь будет помогать Насте бороться с последствиями ее болезни. Семья передает вам теплые слова благодарности:

Мы с Настей хотим выразить вам искреннюю благодарность за помощь в приобретении откашливателя. Это просто чудо: вот так — по велению добрых сердец — у нас появился прибор, приобрести который нам самим было не под силу, а жить без него Насте уже было тяжело. Спасибо! Вы вселяете в людей веру, надежду, помогаете идти вперед и продолжать жить. Теперь я спокойна за дочку: в ее легких не будет застаиваться мокрота, провоцируя развитие осложнений. Мы желаем вам здоровья и молимся за вас. Пусть добро ваше вернется к вам многократно. Мы никогда не перестанем вас благодарить!

Откашливатель для Насти оплачен! Вы помогли предотвратить развитие очень тяжелых осложнений болезни девочки. Огромное спасибо за вашу помощь!

Прошло уже 10 лет с того дня, как мы впервые встретились с Настей в офисе фонда, тогда еще совсем крошкой с непослушными кудряшками и задорной улыбкой. За эти годы мы не раз публиковали историю девочки и просили поддержки, но, пожалуй, впервые мы просим так много — более полумиллиона рублей!

Когда Настя была маленькая, я изредка смотрела фотографии взрослых людей с таким диагнозом и никогда не могла предположить, что практически такая же участь ждет моего ребенка. Я всячески отгоняла эти мысли и продолжала бороться за здоровье дочки. Сейчас Настя полностью прикована к инвалидному креслу. Пока она в состоянии медленно есть (при определенной высоте стола, чтобы была опора локтям), медленно рисовать и писать, на супер-облегченной коляске тоже передвигается очень медленно и только по идеально ровному полу дома. Ночью может самостоятельно перевернуться только на один бок. Самостоятельно сесть не может даже при наличии поручней. Не может это сделать и с помощью рук, так как силы в руках уже нет.

Каково это, пересматривать старые записи, на которых твой ребенок еще мог сделать несколько шагов или хотя бы поднять руки и обнять, видеть, как он не может этого сегодня, и знать, что в недалеком будущем потеряет и эти навыки? Это невозможно вместить и принять, но мамы особых детей живут с этой болью и поддерживают жизнь и надежду в своих детях.

Сегодня Насте нужен прибор, который поможет выводить из легких мокроту. У ребенка появился утренний кашель, до конца Настя откашляться самостоятельно не может. У здорового человека легкие и бронхи самопроизвольно очищаются в течение дня за счет движений тела. Больные спинальной мышечной атрофией лишены такой возможности. Пневмония — одна из самых частых причин их ухода из жизни. Откашливатель COUGH ASSIST E70 PHILIPS позволяет в домашних условиях удалять мокроту и слизь из дыхательных путей, этот прибор поможет Насте жить.

Сейчас помощь не требуется, но вы можете помочь другим подопечным фонда.

Необходимо собрать 510 000 рублей. Собрано 525 464 рубля.

жертвователь	дата	сумма
Архипова Елена	29.10.2018	2000 ₽
Снигирева Марианна	29.10.2018	1000 ₽
Шпак Карина (Банковская карта)	29.10.2018	291 ₽
Наталья Крахина (Банковская карта)	29.10.2018	194 ₽
Наталья Шешеня (Банковская карта)	29.10.2018	485 ₽
ООО "ПК Рассольные смеси"	29.10.2018	86 000 ₽
Иванова Ирина (Яндекс.Деньги)	28.10.2018	50 ₽
Анонимно (Яндекс.Деньги)	28.10.2018	198 ₽
Наталья Носова (Банковская карта)	28.10.2018	194 ₽
Василий Гридасов (Регулярное пожертвование)	28.10.2018	86 ₽

Собрано 264 888 рублей.

Собрано 212 220 рублей.

Собрано 59 955 рублей.

Необходимо собрать 40 000 рублей. Собрано 40 000 рублей.

Необходимо собрать 10 000 рублей. Собрано 10 000 рублей.

April 2015

S	M	T	W	T	F	S
1	2	3	4
5	6	7	8	9	10	11
12	13	14	15	16	17	18
19	20	21	22	23	24	25
26	27	28	29	30

isis
АЛИНА
ИВЛ
КАК
МСЭК
НИВЛ
СМА в лицах
СМИ
Союз
ТСР
Трофос\ Olesoxime
автокресла
адаптивные товары
афиша
барахолка
библиотека
благотворительность и помощь
вальпровая кислота
вертикализация
видео
гастростома
где купить
генетика
генная терапия
гигиена
гидрореабилитация
гимнастика
доступная среда
дыхание
если вы родитель
жизнь со СМА
жилищные вопросы
законодательные и правовые акты
инвалидность
инфузоматы
иппотерапия
исследования
йога
кино
коляски для взрослых
коммуникация
контакты
контрактуры
куда обратиться
лекарства
личные истории
льготы
массаж
медотсосы
методические материалы и книги
небулайзер
новости
нужна помощь!
о здоровье
об СМА
образование
обувь
общественные и другие объединения
общественные и социальные инициативы
одежда
опрос
организационное
ортопедические операции
ортопедические стулья
откашливатель
отчеты
паллиативная помощь
пандусы и подъемники
питание
пищеварительные проблемы\запоры
повседневность
поездки
позиционирование/укладки
при простуде
прививки
пролежни
протезно-ортопедические изделия
пульсоксиметрия
работа
развлечения
расходники
реабилитационные центры и мед учреждения
реабилитация
реанимация
редкие болезни
реплиген
санатории
своими руками
сердце
системы для купания
сколиоз
спец автокресла и ремни
спец игрушки
спец коляски
спец мебель и подъемники
ссылки
стволовые клетки
терапия СМА
трахеостома
трахеостомия
тренажеры
туалетная система
фасудил
фонды
электроколяски

"Настя Савченко - дорога надежды!" - именно так называлась тема про Настеньку, опубликованная на одном из благотворительных форумов. Обойдя кучу врачей и собрав всю возможную информацию о заболевании, Аня Савченко не опустила руки и не смирилась с диагнозом, а начала поиски врача, который поможет вылечить ее дочку, все это время упрямо сопротивлявшуюся болезни. Эта статья - не просьба о помощи, а история борьбы со спинально-мышечной амиотрофией. (ред.)

Наша семья живет в г. Саратове. Как в самой обычной семье в 2002 году мы дождались появления на свет дочки. Моя беременность протекала нормально, были конечно небольшие проблемы, токсикоз, превышение веса, но в основном все было хорошо. Ребенок родился совершенно здоровым.

К первому годику жизни дочки я стала замечать мелкий тремор в ручках. Местные врачи сказали что ребенок слишком возбудимый, выписали успокаивающее лекарство, но ничего не помогло. Потом когда Настенька стала делать первые шаги самостоятельно, я поняла что она ходит не как все детки, она не могла долго сидеть в песочнице на корточках, не могла подниматься и спускаться по лестнице, не могла бегать, прыгать, только ходила как "уточка". На ножки с пола ей было вставать тяжело, она это делала не как все дети, а с помощью рук.

Невропатолог в местной поликлинике сказал, что это пренатальное поражение центральной нервной системы. Мы выполняли все предписания врачей, массаж, физиопроцедуры, но к сожалению дочка не стала ходить лучше, а только хуже.

По своей инициативе мы легли в Саратовскую областную детскую больницу, где обследование начали с головы, сделали томогрфию головного мозга, но результаты ничего не дали, в головном мозге было все в порядке, да только наркоз, который сделали для томографии ухудшил состояние дочки, она перестала с пола вставать на ножки.

После консультации в третьей советской больнице врачи предположили диагноз спинально-мышечная амитрофия 2 тип, взяли кровь у меня, у мужа и у ребенка на генетический анализ и отправили в Санкт-Петербург, где и подтвердился этот страшный диагноз "Прогрессирующая спинально-мышечная амиотрофия 2 типа", а мы-родители оказались носителями этого заболевания. Конечно на тот момент вся жизнь пронеслась перед глазами за считанные минуты. Врачи сказали, что ребенок доживет максимум до дошкольного возраста, сказали, что лечения этого заболевания нет, рожайте второго ребенка.

Настюшка с мамойНо как, как можно было с этим жить, с этим смириться. Когда твоя кровиночка единственная, любимая, совсем еще маленькая (на тот момент дочке было 2,5 года). Я обняла дочку крепко и сказала сама себе "НЕТ, НЕ СДАМСЯ".

Начали проводить курсы лечения, поддерживающей терапии, уколы, таблетки, массажи, физиопроцедуры, но ничего не помогало, только, слава Богу, хуже не становилось. На тот момент Настенька только утратила навыки вставать на ножки с пола, но все еще ходила. Между 3 и 4 годиками ее жизни, после продолжительного лечения, стало явно видно, что ничего не помогает, постепенно Настенька стала с ножек спускаться на коленочки, видно так ей было легче стоять долгое время. Стала часто падать, на коленках были бесконечные синяки, потому что падала она внезапно, иногда даже невозможно было уследить.

В то время у нас еще не было дома компьютера, я даже не знала, как выходить в интернет. Дочке становилось хуже и я понимала, что надо что-то делать. Помню, как я пошла на почту, у нас там была возможность выйти в интернет. И я стала искать, искать, искать. Кроме того, что это заболевание прогрессирующее, ничего не нашлось. Руки не опустила. В тот момент познакомились с девушкой, у которой был ребенок с ДЦП, у нее был дома интернет, и в очередной день упорных поисков лечения в области СМА (Спинальной амитрофии) в интернете мы наткнулись на статью, в которой говорилось о лечении СМА вальпроевой кислотой, как об экспериментальном лечении за рубежом.

А тем временем в г. Санкт-Петербурге в одной семье, где мальчик тоже болен СМА, была начата терапия вальпроевой кислотой, препаратом Конвулекс, т.к. от высокой температуры возникли фебрильные судороги . Но к большому изумлению врачей в институте Д.О.Оттто акушерства, гинекологиии и пренатальной диагностики, у мальчика при приеме Конвулекса (вальпроевой кислоты) началась положительная динамика по основному заболеванию. Доказательством тому стали результаты электромиграфии и то, что родители стали замечать, что ребенок становился более активным, начали прибавляться силы. Вот так питерские генетики успешно подхватили зарубежные методы лечения СМА, это, конечно, для них был большой прорыв в медицине, но, к сожалению, к этому они были не совсем готовы. Не было ни специальной аппаратуры, с помощью которой необходимо было узнавать сколько вырабатывается необходимого белка для жизни мотонейронов, чтобы скорректировать дозу вальпроевой кислоты, ни отдельного помещения для работы в этой области.

Узнав про питерских врачей, я поняла, что это наш ЕДИНСТВЕННЫЙ ШАНС и надо его использовать. Очень было трудно попасть в Питер, но на свете много добрых людей, много волонтеров, с которыми мы познакомились через интернет, протянули нам свою руку помощи. И вот мы приехали в Питер. Встретились с замечательным врачем-генетиком, и он назначил нам лечение, но объяснил сложившуюся ситуацию, что они не готовы к такому роду медицинской помощи детям с СМА, но очень хотят им помочь. Нужна была аппаратура в институт.

Так мы начали лечение спинально-мышечной амиотрофии препаратом Конвулекс (валпроевая кислота). Тем временем многие родители потянулись в Питер, узнав об этом, и у них появился тоже шанс.

В общей сложности с начала приема Конвулекса (вальпроевой кислоты) прошло уже 2 года. Конечно этот препарат не излечивает полностью заболевание СМА, но способен остановить прогрессирование заболевания и частично улучшить состояние больного. Из личного опыта, первые положительные результаты появились примерно через 3 месяца приема. Настя стала более активной, меньше стала уставать. Потом было временами то лучше, то хуже, уменьшился тремор в ручках. По результатам 4-ох электроитографий шла постояннная положительная динамика в проксимальных отделах мышц. Практически перестала падать, потом падала очень редко, а потом и вовсе раз в месяц, и то если споткнется. Могла спускаться по лестнице, держась за поручни. По дому передвигается самостоятельно. Может сходить сама в туалет. Залезть на стул. Проползает около 15 метров без передышки, раньше практически перестала ползать. Результат есть и он конечно виден. Многие родители из различных городов, с которыми мы созваниваемся, замечают постепенно у своих детей положительную динамику. Конечно СМА у всех проявляется по-разному, кто-то совсем не ходил, кто-то ходит. И, соответственно, от приема Конвулекса динамика положительная протекает по разному, но все таки в основном она у всех есть.

Лечение СМА, по моему мнению и по мнению многих родителей таких детей, не включает в себя только прием вальпроевой кислоты, хотя это, конечно, основное лечение, которое непосредственно влияет на выработку белка в псевдогене СМN 2, который и дает положительную динамику. Но в дополнение к лечению вальпроатом, врач назначает прием карнитина, это вещество, которое у детей с СМА в недостатке, это препарат фолиевой кислоты и различные витамины группы А, В, Е.

Необходимо комплексно подходить к лечению СМА, но все очень индивидуально.

Практически во всех случаях все дети с СМА с возрастом сталкиваются с ортопедическими проблемами. Это плосковальгусные стопы, кифоз и сколиоз позвоночника, X-образные ножки и т.д. Грамотное лечение таких осложнений может избавить ребенка от многих проблем, связанных с ортопедией. Ношение ортопедической обуви позволяет хотя бы остановить прогрессирование плосковальгусных стоп. Ношение корсета может поддержать позвоночник. В Питере нам изготовили специальные аппараты на ножки, в которых Настя долгое время ходила.

Настюшка в гипсеНо в нашем случае очень сильно страдал правый тазобедренный сустав. Со временем он стал вылетать. Требовалось оперативное лечение. В Саратове врачи только разводили руками и сказали что оперировать бесполезно. Но так как у нас по СМА шла хорошая положительная динамика, в Москве в ФГУ ЦИТО им Приорова, сказали что операцию делать необходимо. Сейчас на данный момент Насте в Москве прооперировали правый тазобедренный сустав, сустав поставили на место, зафиксировали пластиной, ногу загипсовали на 2 месяца, уже через 3 недели гипс нам снимут. Потом около 4-ох месяцев нельзя вставать на ноги, потом повторная операция будут пластину снимать. Медицина не стоит на месте. И не надо ничего бояться. Ни наркоза, ни операций, а лучше, конечно, чтобы их не было и вовсе.

Лечение детей с СМА это нелегкий труд родителей. Можно добиться многого при огромном желании и терпении. На Украине хорошо практикуют плавание с дельфинами. Кто-то занимается иппотерапией. Я считаю, что очень хорошо помогает и укрепляет мышцы плавание, гимнастика. К массажу, считаю, нужно подходить индивидуально, мне нравится точечно-сегментарный массаж. Санаторно-курортное лечение на море пошло нам на пользу, Настюшка стала активнее и получила массу положительных эмоций. На море, по возможности, я бы возила каждый год, а после операции в Москве сказали возить обязательно, только, конечно, это очень дорого. Очень хорошо нам помогает лечение в санатории г. Анапы.

Еще мы проходили лечение в различных реабилитационных центрах, нравится у нас в Саратове ОРЦ, были в "Детстве" в Домодедово (Москва). Постоянно занимаемся гимнастикой и уже закончили подготовительные курсы к школе. Настеньку взяли в обычную школу. В этом году идем в первый класс. Главное восстановиться после операции на тазобедренный сустав.

Я уверена, что наш опыт в лечениии СМА кому-то поможет, и кто-то узнает что-то новое для себя, а может кто-то захочет обменяться своим опытом в лечении СМА. Пишите мне или звоните, буду очень рада.

Наш адрес: г. Саратов ул. Марины Расковой д.10 кв.139 индекс 410039
Наш дом. тел.: 8(8452) 943204 begin_of_the_skype_highlighting 8(8452) 943204 end_of_the_skype_highlighting
Мой сот. тел.: 89271458174

Нужно решать

Во время встречи, состоявшейся 8 июня, вице-премьер Татьяна Голикова попросила Владимира Путина поручить правительству проработать варианты финансирования закупки препарата спинраза, необходимого для лечения пациентов со СМА. Его применение способно кардинально изменить качество жизни больных детей.

Президент РФ Владимир Путин во время встречи в режиме видеоконференции с социальными работниками государственных учреждений и НКО

Глава государства ответил, что проблемы, связанные с обеспечением больных спинально-мышечной атрофией, обсуждались несколько месяцев назад с вице-премьером Татьяной Голиковой.

В качестве возможных источников финансирования закупки лекарства вице-премьер назвала средства федерального и региональных бюджетов, а также привлечение социально ответственного бизнеса для создания фонда поддержки тяжелобольных детей. Президент идею одобрил и добавил, что вопросом необходимо заняться.

Препарат спинраза был зарегистрирован в России в 2019 году, однако из-за высокой цены родители детей с диагнозом СМА вынуждены собирать огромные суммы через благотворительные пожертвования. Одна инъекция американского препарата спинраза стоит порядка $125 тыс., но одного укола недостаточно. Делать инъекции нужно в течение всей жизни.

Благотворительные фонды зачастую отказываются открывать сборы для пациентов со СМА, потому что собрать такие суммы им не под силу. Получить лекарство за счет бюджетных средств удается далеко не всем, регионы отказываются оплачивать покупку препарата. В феврале в Госдуму внесли поправки, позволяющие включить препараты для лечения СМА в перечень высокозатратных нозологий. Это позволит проводить лечение за счет федерального бюджета и тем самым снизить нагрузку на регионы, где ощущается существенный дефицит лекарств для пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями.

Выход на новый уровень

По словам Германенко, создание именно благотворительной структуры, которая будет собирать пожертвования у социально ответственного бизнеса, не поможет решить проблему. Такую практику уже пытались ввести несколько лет назад, однако результатов она не дала.

Маленькие пациенты с редким орфанным заболеванием после первой инъекции курса препарата спинраза

— Мы видим, что ни фонды, ни региональные бюджеты не способны решить проблему. Единственный рабочий вариант — федерализация нозологий и включение СМА в список высокозатратных нозологий. Это позволит системным образом на долгосрочной перспективе обеспечивать пациентов жизненно необходимым лекарством. Чтобы не возникали мысли: купят ли мне следующий укол или лечение придется прервать? — добавила Германенко.

Стоимость закупок на отдельного пациента существенно выше, чем сразу на нескольких. При внесении спинразы в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарств, ее закупочная стоимость упадет на 25%. С учетом централизованной закупки лекарство может стать еще дешевле по договоренности с производителем, отмечает Германенко.

— Такое решение позволит обеспечить не только долгосрочное и непрерывное лечение, но и существенно сэкономить, покупая спинразу по сниженной цене. Финансировать это заболевание за счет средств, собранных через фонды, — невозможно. Очень хотелось бы, чтобы к проработке решений правительство привлекало заинтересованные стороны, прежде всего пациентское и врачебное сообщество, — считает руководитель фонда.

Научились по Сети

Месяц назад российские врачи дистанционно научились делать самый дорогой в мире укол для лечения пациентов со СМА. Стоимость инъекции золгенсма составляет около 150 млн рублей, но всего один укол способен полностью остановить развитие болезни. Главное условие состоит в том, что сделать его нужно до достижения ребенком возраста двух лет. Раньше ради одного укола родителям с детьми приходилось ездить в США, однако благодаря обучению российских специалистов препарат будут вводить в двух российских медицинских учреждениях: Национальном медицинском центре имени Алмазова в Санкт-Петербурге и НИКИ педиатрии имени академика Вельтищева.

Здание Национального медицинского центра имени Алмазова в Санкт-Петербурге

— Этот препарат готовится к регистрации в России, но наши врачи уже научились его правильно применять. Пока что золгенсма приобретают за счет собранных благотворительных средств, это многомиллионные сборы. Ошибок во введении быть не может плюс должны вводиться дополнительные препараты на фоне приема, поэтому проводится определенное обучение. Нужна правильная разморозка препарата, сопровождение дополнительными медикаментами. Подготовка началась уже давно, но окончание обучения пришлось на закрытие границ. Несколько детей уже получили препарат в российских клиниках, — добавила Германенко.

Родителям двухлетней Вари Ростовой из Ставропольского края удалось закрыть сбор на золгенсма 9 июня. Вводить препарат будут в Санкт-Петербурге. Восемь месяцев родители девочки пытались собрать огромную сумму на укол. В региональном минздраве Ставропольского края ребенку отказали в необходимой для лечения инъекции спинразы, из-за отсутствия средств в краевом бюджете. Родители хотели подать заявку на участие в розыгрыше на получение золгенсма, но врачи отказались оформлять документы сославшись на то, что они не станут связываться с иностранным государством, чтобы не прослыть иностранным агентом.

Закрыть сбор помог — больше половины от требуемой суммы — анонимный меценат. После того как состояние девочки стабилизируется, ее ждет спасительный укол.

— К сожалению, заниматься сборами приходится своими силами и рассчитывать только на неравнодушных людей. Многих последствий удалось бы избежать, если бы был обязательный скрининг новорожденных и лечение любым из доступных препаратов до выявления симптоматики. Когда деткам вводят препарат до двух месяцев, есть возможность, что они начнут ходить и жить полной жизнью, как любой обычный ребенок, — резюмировал Ростов.

София и её мама Анастасия

Фото: Мария Тищенко

Спинально-мышечная атрофия — это заболевание, при котором у человека повреждён или полностью отсутствует ген, отвечающий за работу двигательных нейронов (SMN1 и SMN2). Есть четыре разные формы протекания заболевания. Оно приводит к атрофии мышц, поэтому дети перестают ходить, есть, дышать. Колоссальная стоимость лечения — миллионы долларов — практически не оставляет российским семьям шанса. Но есть истории, которые не позволяют опускать руки. Одна из них случилась в Тюмени. Там удалось собрать 163 миллиона рублей на подобный укол для 6-месячного Димы Тишунина. Сбор закрыли в канун нового, 2019 года: почти всю сумму на счет родителям перевел один человек, он остался анонимом.

В семье Дарбинян — три дочки: старшая — Элина, средняя — Мила и младшая София, которая родилась 23 февраля 2020 года. ⁣⁣⠀

Фото: Мария Тищенко

Супруги начитались всего, испугались и отправились в частную лабораторию. Сдали анализ для исследования двух генов — SMN-1 и SMN-2.⁣⁣⠀

— Анализ не подтвердил эту мутацию. С SMN-1 было всё нормально, но по второму гену показывало ноль копий. Мы проконсультировались у генетика — такое встречается крайне редко. Генетик отправил нас пересдавать тест уже от городской больницы. Генетические анализы делаются очень долго, — добавляет Анастасия.⁣⁣⠀

Анализы на такие мутации очень сложны и отправляются в Москву. Взяли его 18 мая, но результат семья получила практически через месяц — 8 июня СМА подтвердилась. ⁣⁣⠀

Родители Софии говорят, что в США каждому ребёнку делают скрининг и ставят укол, если находят мутацию в гене. То есть ещё до того, как появились симптомы

Фото: Мария Тищенко

У всех детей в разном возрасте проявляется заболевание: кто-то даже приобретают какие-либо навыки, а потом начинает их вдруг терять. У Софии первый тип СМА, быстро прогрессирующий

Фото: Мария Тищенко

Дети с СМА не могут сглатывать мокроту, и её нужно механически убирать, чтобы она не спустилась вниз и не вызвала пневмонию. Одна новосибирская семья помогла Владимиру и Анастасии и на днях отдала специальные приборы — откашливатель и аспиратор, а их ребёнок лежит с трубкой, аппаратом ИВЛ, и не может самостоятельно дышать. ⁣⁣⠀

Владимир анализирует опыт других семей с СМА и делает вывод, что всё решается только через приёмную президента, и пока туда не напишешь — ничего не движется:⁣⁣⠀

Пока София маленькая и всё делает сама.⁣⁣⠀

— Многим детям ставят задержку моторного развития: у кого-то СМА, а у кого-то нет. Относятся к этому достаточно легко: ну не держит ребёнок голову, ну ладно, давайте подождём. А потом становится всё плохо и начинают исследовать, — говорит Анастасия

Фото: Мария Тищенко

Владимир говорит, что в Красноярском крае закупки идут, но начались они после того, как там умер маленький ребёнок и отец вышел на одиночный пикет.⁣⁣⠀

Владимира возмущает бюрократия и то, что им приходится всего добиваться самим и искать информацию

Фото: Мария Тищенко

— Это бюрократия. Люди болеют, а у нас нет протоколов лечения. Мы хотим не сдаваться и привлечь к себе и проблеме в целом общественное внимание.⁣⁣

Все процедуры очень растянуты по времени, а у таких семей счёт идёт на минуты

Фото: Мария Тищенко

— Оказывается, можно никуда не ездить, а собрать дистанционный консилиум: для этого врач из поликлиники (у них поликлиника № 27. — Прим. ред.) может подать заявку, если сам не назначает препарат. Хотя врач по идее тоже может назначить такое лекарство. Мы начали требовать консилиум. Нам сказали, что у них нет технических средств для этого. Но где-то в городе же есть?! Мы же не село где-нибудь за Камчаткой. Третий город в стране! Как будто врачи не за нас. ⁣⁣⠀

Из-за того, что семья каждый день писала письма в разные инстанции, им удалось добиться приглашения в Москву, в научный институт имени академика . На следующей неделе Софию госпитализируют. И это только для того, чтобы собрался консилиум. ⁣⁣⠀

Поскольку семья Дарбинян хочет всё пройти быстрее, они полетят за свой счёт, а вообще в таких случаях выделяются деньги на билеты на поезд. ⁣⁣⠀

После поездки в Москву семью будет ждать врачебная комиссия в Новосибирске, и только потом документы отправляются в Минздрав. Если всё хорошо, то объявляется закупка. То есть это очень длительный процесс.⁣⁣⠀

София во время интервью много гулила и улыбалась

Фото: Мария Тищенко

Пока же за Софией нужен особый уход.⁣⁣⠀

— Софии нужен мешок Амбу, чтобы тренировать лёгкие, пульсоксиметр, чтобы мерить сатурацию ночью. У нас как рабочий день (из-за всех организационных вопросов с документами в том числе. — Прим. ред.), напряжённый график, даже некогда поесть. Каждый день как месяц проходит, — говорит Анастасия.

Актуальная информация по СМА

Ранее НГС рассказывал историю ребёнка с тончайшей кожей — к ней никому нельзя прикасаться.

Читайте также: