Инвалидность у детей со спиной бифида
Могу сказать абсолютно точно, что именно ГРУППА инвалидности НЕ положена (никакая), так как в Вашем возрасте ГРУППЫ инвалидности вообще не устанавливаются НИКОМУ.
В этом возрасте (до 18 лет), устанавливается (при наличии оснований) единая категория "ребенок-инвалид", а ГРУППЫ инвалидности устанавливаются лицам в возрасте от 18 лет и старше.
Теперь что касается перспектив возможного установления инвалидности по предоставленной Вами информации.
Сама по себе Spina bifida никогда не являлась и в настоящее время не является основанием для установления инвалидности.
Перспективы установления инвалидности при данной патологии зависят от степени тяжести осложнений, к которым она приводит.
У большинства больных данная патология обнаруживается совершенно случайно - при обследовании по поводу других причин и у них даже нет никаких жалоб на ее наличие.
Только у 1 из 1000 больных с данной патологией могут отмечаться проблемы с функцией мочевого пузыря или кишечника, боли в спине, слабость мышц ног.
Судя по представленным результатам МРТ - мозговых грыж (spina bifida cystica) у Вас нет, конский хвост без патологии, следовательно, нарушений функции кишечника и мочевого пузыря быть не должно (да Вы и не пишите об их наличии).
Согласен с Вашими врачами.
Для данной патологии более характерна СЛАБОСТЬ в нижней конечности (парез), а не боли в ней.
Фраза: " В мае прошлого года он перестал наступать на ножку " противоречит фразе: " Ребенок мало ходит .".
Если ребенок ХОДИТ (пусть и мало) - он УЖЕ НАСТУПАЕТ на эту ногу.
Поэтому правильнее говорить о том, что ребенку БОЛЬНО наступать на ногу и из-за этого он меньше ходит.
Если больной лечился в стационаре - надо предоставить выписку оттуда (сканы или фото всех ее страниц).
Если больной в стационаре НЕ лечился, то вероятность установления инвалидности при данной патологии практически нулевая.
Проще говоря - СНАЧАЛА - больного надо пролечить в течении определенного периода (для каждой патологии этот период свой), и уже только ПОСЛЕ проведенного лечения - по его результатам решать вопрос о наличии (или отсутствии) у него признаков инвалидности.
В Вашем случае - если неэффективно амбулаторное лечение, больного должны пролечить в условиях стационара - выдав при этом выписку оттуда с развернутыми диагнозами, которые не просто констатируют факт наличия у больного spina bifida, но и конкретизируют ПОСЛЕДСТВИЯ к которым она приводит (если есть парез нижней конечности - то какой степени выраженности, если есть болевой синдром - аналогично - какой степени выраженности и стойкости и т.д.).
Без этой информации оценить перспективы возможного установления инвалидности при данной патологии не представляется возможным.
В случае направления больного на МСЭ ДО прохождения стационарного лечения - высоковероятен отказ в установлении инвалидности, ввиду незавершенности этапа медицинской реабилитации (и направление на МСЭ будет расценено - как преждевременное, необоснованное, т.е. - слишком раннее).
После прохождения стационарного лечения - можно будет рассматривать вопрос о наличии (или отсутствии) у больного признаков инвалидности - в зависимости от результатов проведенного лечения и выставленных развернутых диагнозов с ПОСЛЕДСТВИЯМИ spina bifida.
Эксперты бюро МСЭ, дающие консультации на данном сайте непосредственно обследованием больных не занимаются.
Это прерогатива лечащих врачей.
К нам в бюро МСЭ больные приходят УЖЕ ОБСЛЕДОВАННЫМИ - с выставленными развернутыми диагнозами.
Врачам поликлиники виднее, в каких именно видах обследования для МСЭ нуждается больной, поскольку именно они по действующему законодательству несут ответственность за полноту обследований и достоверность сведений, предоставляемых на МСЭ.
Именно лечащие врачи, а не эксперты бюро МСЭ по действующему законодательству несут ответственность за полноту обследования и достоверность сведений, предоставляемых на МСЭ.
Согласно пункта 18 Постановления Правительства РФ от 20.02.2006 N 95 "О порядке и условиях признания лица инвалидом":
18. Организации, оказывающие лечебно-профилактическую помощь, органы, осуществляющие пенсионное обеспечение, а также органы социальной защиты населения несут ответственность за достоверность и полноту сведений, указанных в направлении на медико-социальную экспертизу, в порядке, установленном законодательством Российской Федерации.
Если у Вас есть претензии к действиям (компетенции) конкретного врача, Вы имеете право обращаться с жалобами на него (в порядке очередности) к:
- зав.отделением;
- председателю ВК;
- главному врачу поликлиники;
- при необходимости и выше - по линии местных органов здравоохранения.
Этот вопрос решается в комиссионном порядке, скорее всего да
2015 г. N 1024 н "О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы" (с изменениями и дополнениями)
Приказ Министерства труда и социальной защиты РФ от 17 декабря 2015 г. N 1024 н
"О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы"
III. Классификации основных категорий жизнедеятельности человека и степени выраженности ограничений этих категорий
5. К основным категориям жизнедеятельности человека относятся:
а) способность к самообслуживанию;
б) способность к самостоятельному передвижению;
в) способность к ориентации;
г) способность к общению;
д) способность контролировать свое поведение;
е) способность к обучению;
ж) способность к трудовой деятельности.
6. Выделяются 3 степени выраженности ограничений каждой из основных категорий жизнедеятельности человека:
а) способность к самообслуживанию - способность человека самостоятельно осуществлять основные физиологические потребности, выполнять повседневную бытовую деятельность, в том числе использовать навыки личной гигиены:
1 степень - способность к самообслуживанию при более длительном затрачивании времени, дробности его выполнения, сокращении объема с использованием при необходимости вспомогательных технических средств;
2 степень - способность к самообслуживанию с регулярной частичной помощью других лиц с использованием при необходимости вспомогательных технических средств;
3 степень - неспособность к самообслуживанию, нуждаемость в постоянной посторонней помощи и уходе, полная зависимость от других лиц;
б) способность к самостоятельному передвижению - способность самостоятельно перемещаться в пространстве, сохранять равновесие тела при передвижении, в покое и при перемене положения тела, пользоваться общественным транспортом:
1 степень - способность к самостоятельному передвижению при более длительном затрачивании времени, дробности выполнения и сокращении расстояния с использованием при необходимости вспомогательных технических средств;
2 степень - способность к самостоятельному передвижению с регулярной частичной помощью других лиц с использованием при необходимости вспомогательных технических средств;
3 степень - неспособность к самостоятельному передвижению и нуждаемость в постоянной помощи других лиц;
в) способность к ориентации - способность к адекватному восприятию личности и окружающей обстановки, оценке ситуации, к определению времени и места нахождения:
1 степень - способность к ориентации только в привычной ситуации самостоятельно и (или) с помощью вспомогательных технических средств;
2 степень - способность к ориентации с регулярной частичной помощью других лиц с использованием при необходимости вспомогательных технических средств;
3 степень - неспособность к ориентации (дезориентация) и нуждаемость в постоянной помощи и (или) надзоре других лиц;
г) способность к общению - способность к установлению контактов между людьми путем восприятия, переработки, хранения, воспроизведения и передачи информации:
1 степень - способность к общению со снижением темпа и объема получения и передачи информации, использование при необходимости вспомогательных технических средств помощи, при изолированном поражении органа слуха - способность к общению с использованием невербальных способов общения и услуг по сурдопереводу;
2 степень - способность к общению при регулярной частичной помощи других лиц с использованием при необходимости вспомогательных технических средств;
3 степень - неспособность к общению и нуждаемость в постоянной помощи других лиц;
д) способность контролировать свое поведение - способность к осознанию себя и адекватному поведению с учетом социально-правовых и морально-этических норм:
1 степень - периодически возникающее ограничение способности контролировать свое поведение в сложных жизненных ситуациях и (или) постоянное затруднение выполнения ролевых функций, затрагивающих отдельные сферы жизни, с возможностью частичной самокоррекции;
2 степень - постоянное снижение критики к своему поведению и окружающей обстановке с возможностью частичной коррекции только при регулярной помощи других лиц;
3 степень - неспособность контролировать свое поведение, невозможность его коррекции, нуждаемость в постоянной помощи (надзоре) других лиц;
е) способность к обучению - способность к целенаправленному процессу организации деятельности по овладению знаниями, умениями, навыками и компетенцией, приобретению опыта деятельности (в том числе профессионального, социального, культурного, бытового характера), развитию способностей, приобретению опыта применения знаний в повседневной жизни и формированию мотивации получения образования в течение всей жизни:
1 степень - способность к обучению и получению образования в рамках федеральных государственных образовательных стандартов в организациях, осуществляющих образовательную деятельность, с созданием специальных условий (при необходимости) для получения образования обучающимися с ограниченными возможностями здоровья, в том числе обучение с применением (при необходимости) специальных технических средств обучения, определяемая с учетом заключения психолого-медико-педагогической комиссии;
2 степень - способность к обучению и получению образования в рамках федеральных государственных образовательных стандартов в организациях, осуществляющих образовательную деятельность, с созданием специальных условий для получения образования только по адаптированным образовательным программам при необходимости обучение на дому и/или с использованием дистанционных образовательных технологий с применением (при необходимости) специальных технических средств обучения, определяемая с учетом заключения психолого-медико-педагогической комиссии;
3 степень - способность к обучению только элементарным навыкам и умениям (профессиональным, социальным, культурным, бытовым), в том числе правилам выполнения только элементарных целенаправленных действий в привычной бытовой сфере или ограниченные возможности способности к такому обучению в связи с имеющимися значительно выраженными нарушениями функций организма, определяемые с учетом заключения психолого-медико-педагогической комиссии;
ж) способность к трудовой деятельности - способность осуществлять трудовую деятельность в соответствии с требованиями к содержанию, объему, качеству и условиям выполнения работы:
1 степень - способность к выполнению трудовой деятельности в обычных условиях труда при снижении квалификации, тяжести, напряженности и (или) уменьшении объема работы, неспособность продолжать работу по основной профессии (должности, специальности) при сохранении возможности в обычных условиях труда выполнять трудовую деятельность более низкой квалификации;
2 степень - способность к выполнению трудовой деятельности в специально созданных условиях с использованием вспомогательных технических средств;
3 степень - способность к выполнению элементарной трудовой деятельности со значительной помощью других лиц или невозможность (противопоказанность) ее осуществления в связи с имеющимися значительно выраженными нарушениями функций организма.
7. Степень ограничения основных категорий жизнедеятельности человека определяется исходя из оценки их отклонения от нормы, соответствующей определенному периоду (возрасту) биологического развития человека.
IV. Критерий для установления инвалидности
Приказом Минтруда России от 5 июля 2016 г. N 346 н пункт 8 изложен в новой редакции
См. текст пункта в предыдущей редакции
8. Критерием для установления инвалидности лицу в возрасте 18 лет и старше является нарушение здоровья со II и более выраженной степенью выраженности стойких нарушений функций организма человека (в диапазоне от 40 до 100 процентов), обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению 2 или 3 степени выраженности одной из основных категорий жизнедеятельности человека или 1 степени выраженности ограничений двух и более категорий жизнедеятельности человека в их различных сочетаниях, определяющих необходимость его социальной защиты.
Критерием для установления инвалидности лицу в возрасте до 18 лет является нарушение здоровья со II и более выраженной степенью выраженности стойких нарушений функций организма человека (в диапазоне от 40 до 100 процентов), обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению любой категории жизнедеятельности человека и любой из трех степеней выраженности ограничений каждой из основных категорий жизнедеятельности, определяющих необходимость социальной защиты ребенка.
Два ребенка с диагнозом спина бифида в приемной многодетной семье
Spina bifida — дефект позвоночника, часто несовместимый с жизнью. В других случаях он приводит к инвалидности — человек с диагнозом спина бифида часто не может ходить и контролировать мочеиспускание и дефекацию. Сейчас детям со спина бифида делают операции сразу после рождения, а иногда даже внутриутробно. Но как быть тем малышам, от которых из-за тяжелого диагноза отказались родители, и они попали в детский дом? Если у них есть будущее, то только в приемной семье.
У Елены из Подольска — семеро детей. Двое уже взрослые: дочь замужем, а сын — курсант Военной академии, учится в Санкт-Петербурге. Дима в 7-м классе, Соня — первоклассница, Дане 5 лет. Год назад в семье появился Андрей, ему 4 года, а совсем недавно — шестилетний Ваня.
— Я задумывалась о том, чтобы взять ребенка из детского дома, когда еще мои первые дети были совсем маленькими, — вспоминает Елена. — И хотя в жизни все время что-то менялось, появлялись какие-то "но", идея меня не оставляла. Волонтером я не была, однако старалась так или иначе помогать сиротам: что-то покупала, "пиарила" детей в интернете.
Андрей с диагнозом Spina bifida
Однажды на форуме фонда "Волонтеры в помощь детям-сиротам" Елена увидела фото симпатичного малыша Андрея. "Что с ним?" — Елена начала задавать вопросы и впервые узнала о диагнозе Spina bifida — нарушении развития позвоночника и спинного мозга. Стала погружаться в тему, собирать информацию, общаться с фондом, а потом и готовить документы для опеки: "На это ушло немало времени, ведь мы тогда совсем ничего не знали. Одно только обучение в Школе приемных родителей заняло два с половиной месяца".
Так прошло лето, а в октябре Елена отправилась в далекий Улан-Уде за Андреем. Тогда же волонтеры в сети распространяли информацию о Ване, у которого тот же диагноз.
— Я сразу обратила на него внимание. Однако мне выдали заключение о возможности взять под опеку только одного ребенка. Наверное, справиться сразу с двумя детьми с такими медицинскими проблемами было бы физически невероятно трудно. Да и сразу же начались разговоры, что Ваней кто-то заинтересовался, к нему едут. И я вздохнула с облегчением.
Тут еще начались наши веселые будни с Андрюшкой. В доме ребенка мне толком ничего объяснили — а ведь Андрею была проведена операция шунтирования. Я поинтересовалась, как быть, если с шунтом что-то случится. Сами поймете, разберетесь со всем — такой был ответ.
Мы вернулись из Бурятии. Смена часовых поясов, шок от перелета, адаптация — первые две недели было особенно тяжело. У Андрюшки подскочила температура 40, он терял сознание; были ночи, когда я совсем не спала, просто сидела рядом и прислушивалась: дышит или нет. Благо мы все это пережили, обошлись без больницы.
"Ваня, поехали домой!"
Через год в сети Елена случайно увидела знакомое фото — Ване все еще ищут семью. Она тут же списалась с волонтером, и та рассказала, что все посты встали, никто мальчиком не интересуется.
— Значит, наш, — мелькнуло у меня в голове, — вспоминает Елена. — Многие, конечно, отговаривали: мол, подумай, второй ребенок-инвалид, снова адаптация. Но ему было шесть лет, шансы попасть в семью мизерные. Что же дальше? Психоневрологический интернат? Тогда я стала ходить вокруг мужа, боясь показать ему фото. Думала, что он сразу скажет, что больше ни в какие авантюры со мной не ввяжется. Но он только взглянул и произнес: хороший парень — давай!
Ваня жил в подмосковном детском доме, и казалось, забрать его домой будет быстрее и проще, чем Андрея из Бурятии, но не тут-то было. Персонал встретил Елену настороженно и ее идею познакомиться с Ваней воспринял скептически. Со слов работников, все дети довольны жизнью в учреждении и в семьи совсем не хотят.
— Ваня мне уже дома сказал: "Мама, мы никому там были не нужны", — говорит Елена. — На нашу первую встречу собрался, мне кажется, весь состав сотрудников детского дома. Представитель опеки, воспитатель, психолог, кого там только не было. Все было очень напряженно. Немного поговорить мы смогли только после обеда, когда остались наконец вдвоем.
Ваня был зажат и говорил мало. Но когда я осторожно спросила, не хочет ли он к нам в гости, вдруг стал кричать, что никуда не поедет и семья ему не нужна. Я успокоила его, сказав, что все будет так, как захочет он. Мы немного порисовали. "Ты будешь меня ждать?" — спросила я, когда пришла пора уходить. Он ничего не ответил, только робко улыбнулся.
Позже от местного психолога Елена узнала, что мальчик был на гостевом режиме в семье, но через полтора месяца его вернули. Ребенок замкнулся. Елена переживала, как наладить контакт с ребенком, и материнское сердце дало подсказку: на следующую встречу она взяла с собой дочку Соню, ведь они с Ваней почти ровесники. Десяти минут хватило, чтобы ребенок раскрылся и успокоился. "Вань, не валяй дурака, поехали домой, будешь с нами жить", — сказала с уверенностью девочка.
На улицу — на коляске, дома — на четвереньках
Сейчас, когда вся семья дома, полным ходом идет налаживание быта, учебы и, конечно, организации лечения и реабилитации для "младших" детей.
— Ваню мы забрали в декабре, вскоре начались новогодние каникулы. — рассказывает Елена, — А это значит все дома, беготня, крики. Мне казалось, что я весь день провожу за мытьем посуды. Сейчас уже легче, приноровились.
Налаживаем вопрос с туалетом. В детских домах ведь детей со спина бифида круглые сутки держат в подгузниках — часто они не могут контролировать свои отправления. Поначалу Ваня даже не замечал, что памперс полный. Сейчас у него есть будильник, который каждые два часа напоминает ему о том, что надо сходить в туалет. Он сам все снимает и надевает новый памперс.
Теперь хочу, чтобы он научился самостоятельно принимать душ. Я стараюсь объяснить, что это важно: для нас-то они навсегда останутся детьми, но когда им исполнится 18 лет, государство будет оценивать, смогут ли они сами себя обслуживать. Если нет, могут же и без квартиры оставить — такая система.
Пока Андрей и Ваня ходить не могут. По улице ездят в колясках, а дома передвигаются на четвереньках. Хотя степень заболевания у Андрея более серьезная, он уже освоился в квартире и постоянно норовит куда-нибудь залезть или откуда-нибудь спрыгнуть. "У меня волосы встают дыбом, ведь у него шунт стоит, но что ж поделаешь, — улыбается Елена, — ведь он ребенок, у него сейчас самая активная познавательная деятельность".
Несмотря на все бытовые и медицинские трудности, Елене хочется, чтобы сыновья росли как обычные дети. Сейчас у Андрюши подходит очередь в садик, а Ваня готовится к школе. В саду должны выделить ассистента, который будет помогать малышу передвигаться. Как будет организована учеба у Вани, Елена пока не знает, но решительно настроена сделать все, чтобы ее сын учился в школе.
— Я не против домашнего обучения, — объясняет она, — но хочу, чтобы мой сын был членом общества, чтобы он общался с другими детьми.
Лечение спина бифида у детей
Большие надежды Елена возлагает на лечение детей. У них хорошие перспективы: грамотное лечение может подарить мальчикам возможность ходить. Андрей, возможно, будет ходить только с помощью специальных аппаратов, а у Вани есть все шансы начать ходить полностью самостоятельно. Сейчас семья готовит детей к операции на стопах.
— У меня практически нет возможности лежать с детьми в больнице по очереди, поэтому я надеюсь, что получится сделать операции одним махом. Конечно, будет тяжело. Но ничего, справимся! — уверенно говорит Елена.
Перед операцией нужно провести массу обследований, сдать анализы. И если у Андрюши их было сделано достаточно много еще в Бурятии, Ваня в свои шесть лет не обследован совсем.
— В детском доме нам не выдали ничего: ни МРТ, ни рентгена, никаких снимков, обязательных для ребенка с диагнозом Spina bifida, — поясняет Елена. — Но благодаря проекту "Близкие люди" фонда "Волонтеры в помощь детям-сиротам мы сразу попали на консилиум, где группа врачей объяснила алгоритм будущего лечения и наши перспективы.
— Всем, кто задумывается взять из детского дома ребенка со сложным диагнозом, я бы посоветовала прежде всего пообщаться с уже состоявшимися родителями таких детей. Необходимо заручиться поддержкой. Например, есть группа "Сделай шаг". В ней состоят мамы детей с диагнозом Spina bifida. У нас чат в WhatsApp, где мы делимся опытом, задаем вопросы. Это кладезь знаний, — говорит Елена. — А вообще для того, чтобы стать приемным родителем, нужно созреть. Это тяжелый труд без выходных и больничных.
"Главное, чтобы с транспортом кто-нибудь помог"
Елена — удивительно энергичный человек. Хочется говорить с ней еще и еще, но отрывать маму от домашних дел больше нельзя, тем более мальчишки уже и так слишком долго смотрят "внеурочный" мультик: просмотр телевизора в семье строго регламентирован, ведь надо много заниматься. Напоследок Елена делится планами предстоящих семейных поездок, а они весьма разнообразные: весной традиционная поездка в Питер, летом — в Сочи, а может, на турбазу здесь, в Подмосковье.
— Главное, чтобы кто-нибудь с транспортом помог, — уточняет она. — Машину нам пришлось продать, а купить возможности нет. Без машины не только в отпуск, мы даже к зубному врачу доехать не можем. А в такую погоду с инвалидной коляской и вовсе из дома не выйти. Столько снега навалило. Ну ничего, не пропадем! — с оптимизмом добавляет Елена.
25 октября — Международный день осведомленности о spina bifida (SB) — расщеплении позвоночника и грыже спинного мозга у нерожденного ребенка.
Дарья Байбакова, экс-директор по фандрайзингу благотворительной программы Spina Bifida, приводит основные факты о заболевании, основываясь на материалах Международного конгресса по spina bifida.
Spina bifida — неправильное внутриутробное развитие позвоночника, когда один или несколько позвонков оказываются неполностью сомкнутыми сзади. Через образовавшуюся щель может выйти грыжа, содержащая спинной мозг. Это одна из наиболее частых врожденных патологий, которая приводит к инвалидности и сохраняется на всю жизнь.
Примерно 1,5 тысячи детей со spina bifida рождаются в России каждый год. В США примерно столько же. Количество детей со spina bifida разнится от страны к стране. В США — 3,14 на 10 000 родившихся (около 1,5 тысячи ежегодно), в Ирландии — 5,61, в Аргентине — 5,19, а в Исландии — 1,5 (всего 50 человек на всю страну). В Швеции рождаются примерно 10–15 человек в год.
Spina bifida не лечится. Но нужна абилитация для профилактики вторичных осложнений. По статистике, наиболее часто детям с SB нужны уролог, ортопед (по 98,88% соответственно), физический терапевт (86,52%), эрготерапевт (82,02%), реабилитолог (70,79%), ортезист (69,66%), специалист по коляскам (57,30%).
Spina bifida появляется в первые 28 дней беременности. Часто еще до того, как женщина узнала, что беременна.
Бывает несколько разновидностей spina bifida. Три наиболее частые: миеломенингоцеле, менингоцеле и окульта. Миеломенингоцеле — самая тяжелая. С окультой можно жить и даже не знать об этом (по словам экспертов, она есть у 15% населения).
Тяжесть spina bifida определяется уровнем поражения: чем выше расположена грыжа по позвоночнику, тем тяжелее патология.
Не бывает двух людей с одинаковой патологией SB, как не бывает двух одинаковых снежинок. Поэтому spina bifida часто называют snowflake condition.
После того как поставлен диагноз, есть три варианта действий: внутриутробная операция, операция после рождения и прерывание беременности. В США акушер говорит с родителями обо всех трех сценариях: об операции после рождения — в 84% случаев, о внутриутробной операции — в 71% случаев и о прерывании беременности — в 80% случаев. В России, к сожалению, чаще всего предлагается только один вариант — последний. Внутриутробные операции делают только в 16% американских клиник, но при этом 66% врачей направляют пациентов на внутриутробные операции в случае тяжелой формы spina bifida.
90% женщин, которым сделали внутриутробную операцию, решились бы на это снова.
Детей со spina bifida обычно оперируют в первые 48 часов жизни. В США в 98% случаев постнатальную операцию по ушиванию грыжи делают в первые 48 часов и никогда не делают позже 72 часов с момента рождения. К сожалению, в России только на постановку диагноза может уйти несколько месяцев.
Средняя продолжительность жизни людей со spina bifida — 70 лет. А в 50-х годах XX века она была меньше 20 лет. Основной вклад в увеличение продолжительности жизни внесли шунтирование и развитие медицины в области урологии.
Современная медицина позволяет людям со spina bifida жить полноценно и активно. Исследователи в Ирландии опросили детей с этим диагнозом об особенностях их жизни, и 90% сказали, что они со всем справляются, 89% — что никогда не грустят по поводу SB, 100% — что не переживают по поводу какой-либо стигматизации людей с SB.
В Америке 12,5% детей со spina bifida начинают самостоятельно себя катетеризировать к пяти годам, к девяти годам это умеют почти все. Учить детей катетеризации начинают с двух лет.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
На Ваш почтовый ящик отправлено сообщение, содержащее ссылку для подтверждения правильности адреса. Пожалуйста, перейдите по ссылке для завершения подписки.
Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.
По всем вопросам обращайтесь на mne@nuzhnapomosh.ru
Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter
- О фонде
- Контакты
- Отчеты
- Для НКО
- Персональные данные
- Пожертвовать
- Стать волонтером
- Частые вопросы
- ВКонтакте
- Telegram
- Youtube
- Дзен
Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter
(Протокол № 1 от 20.01.2020 г.)
Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"
Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405
ИНН: 9710001171
КПП: 770401001
ОГРН: 1157700014053
Номер счета получателя платежа: 40703810238000002575
Номер корр. счета банка получателя платежа: 30101810400000000225
Наименование банка получателя платежа: ПАО СБЕРБАНК РОССИИ г. Москва
БИК: 044525225
Персональные данные обрабатываются Фондом для целей исполнения договора пожертвования, заключенного между Вами и Фондом, для целей направления Вам информационных сообщений в виде рассылки по электронной почте, СМС-сообщений. В том числе (но не ограничиваясь) Фонд может направлять Вам уведомления о пожертвованиях, новости и отчеты о работе Фонда. Также Персональные данные могут обрабатываться для целей корректной работы Личного кабинета пользователя Сайта по адресу my.nuzhnapomosh.ru.
Персональные данные будут обрабатываться Фондом путем сбора Персональных данных, их записи, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), извлечения, использования, удаления и уничтожения (как с использованием средств автоматизации, так и без их использования).
Передача Персональных данных третьим лицам может быть осуществлена исключительно по основаниям, предусмотренным законодательством Российской Федерации.
Персональные данные будут обрабатываться Фондом до достижения цели обработки, указанной выше, а после будут обезличены или уничтожены, как того требует применимое законодательство Российской Федерации.
Читайте также:
