Отзывы о лечении болезни бехчета

Поиск по форуму

Расширенный поиск

Найти все сообщения с благодарностями

Поиск по дневникам

Расширенный поиск

К странице.

Добрый день!
Буду рада любой помощи и советам.
Проблемы по здоровью у мужа (на данный момент 35 лет, вес - 84 кг, рост - 182см), буду писать с самого начала, для более полной картины.
У мужа с рождения сильнейшая аллергия. Он покрывался болячками с ног до головы, сидел на строгих диетах, его водили по врачам, долгое время пил большие дозировки антигистаминных.
В детском саду (в 3-4 года) ему поставили прививку (было нельзя, но медсестра допустила халатность), через 12 часов после прививки случился отсроченный анафилактический шок, с клинической смертью.
В подростковом возрасте, было несколько сильнейших приступов астмы.
Со временем, после 18 лет, аллергия стала меньше себя проявлять, стала более скрытой.
Но, на раздражающие факторы может быть сильная реакция.
В детстве переболел паразитами
Очень долгое время беспокоил седалищный нерв, сейчас менее выраженно.
Часто беспокоят боли по всему телу. Ставили межрёберную невралгию.
В 2015-2016 году прошёл несколько неврологов, сделали рентген (шея, грудной отдел спины, поясница, крестец), УЗДГ (ШОП), МРТ и КТ головы и шеи+ сосуды.
Ходил в центр Бубновского, на лечебный массаж, бассейн.
Каких-либо серьезных нарушений не нашли.
Из диагнозов: остеохондроз, затруднён отток крови в шеи, грыжи Шморля.
Но боли по всему телу такие, что будят по ночам и мешают спать.
Так же с детского (дошкольного) возраста прогрессирует афтозный стоматит. Язв много, очень болезненные, расположены по всей ротовой полости, на дёснах/губах/языке/ горле.
Часто рецидивируют и очень по долгу проходят.
Последние 6 месяцев муж стал часто болеть простудными заболеваниями и постоянно беспокоило плохое самочувствие, а также немотивированная внезапная слабость.
В конце марта муж весь покрылся необычными прыщами, по всему телу. Позже стало понятно, что это фолликулит.
Пошел к терапевту, но врач не смогла ничего сказать, перенаправила к дерматовенерологу.
Муж сходил, врач настаивал на ветрянке, но симптоматика совсем не подходила. В итоге, в заключении вирусная экзема под? И направление в инфекционку. Муж туда не поехал.
Врач так же прописал антибиотики на 14 дней Амоксиклав и мазь Банеоцин.
Через дня 3 стало получше. Но прошло уже 3 месяца, а последствия фолликулита до сих пор видны на теле в виде шрамов и пигментных пятен.
Через месяц снова начали появляться язвы в полости рта. 7 дней был ужас, даже воду муж пил с трудом.
24 июня утром муж встал снова с прыщами по телу, и было решено ехать сдавать анализы.
И записаться к проверенному дерматовенерологу.

ОАК:
Эритроциты – 5,12
Гемоглобин – 144
Цветной показатель – 0,84
Тромбоциты – 191
Лейкоциты – 6,5
Эозинофилы – 10 (они единственные повышены)
Палоч. – 2
Сегмент. – 56
Лимфоциты – 30
Моноциты – 2
СОЭ – 5

25 июня
С реактивный белок – 12,67 (норма 0—5)
Глюкоза – 5.45 (норма 4.11-6.05)

Определение антител к вирусу простого герпеса 1 и 2 типов
Антитела lgG к вирусу простого герпеса - положительный
Оптическая плотность критическая – 0.15
Оптическая плотность пробы - 2.358
Антитела lgM к вирусу простого герпеса – отрицательный

26 июня был у дерматовенеролога
Врач предположил аллергию. Выписал Благир – 3 (10 дней по 1 таблетке) и фуцикорт крем (5-7 дней по 2 раза в день).

27 июня
Соскоб с язвы на посев
Соскоб с язвы показал, что грибов и других возбудителей не найдено.
Анализ крови на инфекции отрицательный.

Прыщи потихоньку начали пропадать, подумали что помогает антигистаминное.

Но 2 июля утром резко высыпало несколько прыщей, и ухудшилось самочувствие.
Днем за несколько часов обсыпало всё тело и наступила резкая слабость до тремора конечностей.

Вечером был повторный приём дерматовенеролога, где врач предположил болезнь Бехчета и направил к ревматологу.

Сегодня (3 июля) был приём у ревматолога.
Врач выписала сдать анализы:
С реактивный белок
Ревматоидный фактор
Антитела к 2х спиральной ДНК
Антинуклеарный фактор
АНЦА
Антинейтрофильные антитела

Также выписала пропить по месяцу Курантил и Мелоксикам

Поставила под ? Системный васкулит и сказала, что это вряд ли аутоиммунное заболевание

Так же просила принести старые мрт исследования

Все эти болячки протекают без повышения температуры тела, максимум 37,5 может было за всё время.

Характеристика сыпи: сыпь часто зудит и не изменяется при надавливании. Некротические очаги покрываются корочками, которые отторгаются, оставляя на своем месте пигментные пятна.
При необходимости могу выслать фото.

Может будут какие-то предположения, комментарии, советы, рекомендации.
Невозможно жить, когда постоянно что-то болит и сильно болит. Когда невозможно спать. И язвы по 9 месяцев в году что даже пьёшь с трудом.

Анализ жалоб и объективных данных показал, что головные боли наблюдались у 86% больных, тошнота и рвота – у 57%. С одинаковой частотой наблюдались головокружение и психоэмоциональные расстройства – 71%. В меньшей степени были отмечены двигательные и когнитивные нарушения – 29 и 14% соответственно (рис. 2).

Средний возраст больных с неврологическими расстройствами составил 25,0±4,3 года.
Мы сочли необходимым определить время появления неврологических симптомов от момента начала болезни (рис. 3).

Сопоставление неврологических симптомов с системными проявлениями показало, что у большинства (65%) больных системные проявления (стоматит, увеит, узловатая эритема, язвенно-некротические поражения гениталий) опережали мозговые. У 10% больных неврологическая симптоматика отмечена в дебюте болезни, а у каждого четвертого больного (25%) неврологические и системные симптомы развивались одновременно (рис. 4).

Несмотря на тяжелые клинические проявления мозговой симптоматики у обследованных нами больных, глазные проявления наблюдались редко. Однако у одной больной наряду с тяжелым течением мозговых нарушений отмечалось одинаково тяжелое течение таких проявлений ББ, как язвенно-некротические повреждения слизистых полости рта, гениталий и кожи.
Всем больным (n=28) с установленным диагнозом ББ нами было проведено МРТ-исследование структур головного мозга. Результаты представлены на рисунке 5.

Объективно: больной заторможен, отмечаются бледность кожных покровов, лицо гиперемированно, в полости рта визуализируются единичные афты. Местами отмечаются папуло-пустулезные высыпания на коже живота, верхних и нижних конечностей (рис. 6). Суставы без особенностей. Со стороны внутренних органов без особых отклонений от нормы.

Данные дополнительных методов исследования
Клинический анализ крови: эритроциты – 4,5×1012/л, гемоглобин – 129 г/л, лейкоциты – 10×109/л (палочкоядерные нейтрофилы 6%, сегментоядерные 62%), тромбоциты – 141×109/л, СОЭ – 21 мм/ч.
Общий анализ мочи: без отклонений.
Биохимический анализ крови: общий белок – 68 г/л; холестерин – 4,6 ммоль/л; общий билирубин – 14,9 мкмоль/л (прямой – 4,4 мкмоль/л); тимоловая проба – 4,0 (тимол-вероналовая проба – 1,2; йодная проба – отрицательная, формоловая проба – слабоположительная); мочевина – 7,0 ммоль/л; креатинин – 82 мкмоль/л; К+ – 4,2 ммоль/л; Ca2+ – 144 ммоль/л; АЛТ – 57 Ед/л; АСТ – 45 Ед/л; глюкоза – 5,2 ммоль/л; СРБ+++. Кровь на RW – отрицательно. Время свертывания крови по Сухареву: начало – 336 c, конец – 551 c. Протромбиновый индекс – 98,7%, фибриноген плазмы – 2,75 г/л, время рекальцификации – 132 с, тромботест – 4.
ЭКГ: ритм синусовый, без отклонений от нормы.
УЗИ органов брюшной полости и почек: без отклонений.
МРТ головного мозга: инфаркт Варолиева моста (подострая стадия) (рис. 7). В области Варолиева моста слева визуализируется зона повышенного сигнала на Т2-ВИ и пониженного сигнала на Т1-ВИ 2,1×1,2×1,2 см. Перивентрикулярно и субкортикально с обеих сторон очаги высокого и повышенного сигнала на Т2-ВИ до 0,6 см, местами сливного характера, с наличием отека у задних рогов боковых желудочков. Желудочки мозга, субарахноидальное пространство умеренно расширены.

Рентгеноскопия органов грудной клетки: без отклонений.
Осмотр окулиста: без отклонений.
Осмотр невролога: болезнь Бехчета. Хроническая недостаточность мозгового кровообращения. Синдром демиелинизации мозга.

Лечение. Больному назначено: 1) комбинированная пульс-терапия метилпреднизолоном (в суммарной дозе 1500 мг) в сочетании с циклофосфаном (в дозе 600 мг) в/в капельно на физиологическом р-ре № 3; 2) НПВП (диклофенак 3,0 в/м № 7); 3) ипидакрин 10 мг в/м № 10; 3) варфарин 2,5 мг/сут. перорально № 10. По завершении пульс-терапии больной был переведен на пероральный прием метилпреднизолона 8 мг/сут и азатиоприна 150 мг/сут.
После проведенного лечения состояние больного значительно улучшилось до относительно удовлетворительного, сознание – ясное, температура тела 36,7–36,8° С; жалоб на головные, суставные боли и диспептические явления нет.
Больной выписан домой со следующими рекомендациями: 1) наблюдение у ревматолога и невролога по месту жительства; 2) метилпреднизолон 8 мг/сут; 3) азатиоприн 150 мг/сут.
Данный клинический случай демонстрирует позднюю диагностику ББ. Несмотря на наличие классических симптомов болезни в дебюте, диагноз ББ своевременно не был выставлен, не была назначена адекватная патогенетическая терапия. Это, в свою очередь, привело к развитию тяжелых проявлений ББ, обусловленных поражением центральной нервной системы.
Таким образом, возникает необходимость развития междисциплинарного подхода практических врачей к выявлению ранних симптомов ББ и совместному ведению этой категории больных.

Язвы в полости рта

Болезнь Бехчета – одно из самых необычных заболеваний в истории медицины: возникает ниоткуда, течет парадоксально, а предсказать ее развитие практически невозможно. И все же медикам удалось взять это заболевание под контроль и разработать множество методик его лечения, облегчающих жизнь заболевшим пациентам, сохраняя качество их жизни.

Своим названием болезнь Бехчета обязана турецкому профессору Haluci Behcet, описавшему в 1937 году знаменитую триаду симптомов, которые лежат в основе и современной диагностики этой патологии. Однако корни недуга ведут свою родословную от Гиппократа, который еще 2500 лет назад описал эндемичное для Малой Азии заболевание, проявляющееся язвами в полости рта, на половых органах и радужной оболочке глаз. Долгое время венерологи считали это заболевание разновидностью сифилиса из-за схожести клинических проявлений, и только с 1947 года болезнь обрела свое имя. Как во времена Гиппократа, так и сегодня ареал ее распространения – это территории знаменитого Шелкового пути.

Что это за болезнь?

Свою лепту в развитие заболевания вносит гормональный фон. У мужчин болезнь протекает тяжелее и злокачественнее, нередко со смертельным исходом. У женщин – гораздо мягче, и причина этому – эстроген. Некоторые ученые не исключают наследственную предрасположенность к возникновению болезни, но четких данных, подтверждающих это мнение, нет.

Сегодня ясно, что болезнь Бехчета не является моногенной патологией. В ее развитии принимает участие целый ряд генов, основным из которых является HLA B51. За всю свою многолетнюю практику я лишь однажды встречала пациента с болезнью Бехчета. К нам в клинику поступила пациентка с типичными проявлениями на слизистых полости рта. При оральном сексе такое происходит сплошь и рядом: на месте внедрения спирохеты в кровь образуются язвы.

В пользу венерического заболевания свидетельствовал и тот факт, что язвочки самостоятельно проходили через 5–10 дней, не оставляя следа. Единственное, что смущало клиницистов – это болезненность афт при пальпации, поскольку твердый шанкр не болит, а также нормальные серологические анализы крови. С течением времени язвочки безо всяких причин появились и на половых органах. Но и в них не была обнаружена спирохета. И только тогда, когда присоединились глазные симптомы, задумались о болезни Бехчета.

В подобной ситуации очень часто оказываются и стоматологи, принимая заболевание за обычный афтозный стоматит, и гинекологи на профилактических осмотрах, диагностируя вульгарные эрозии. Правильно поставить диагноз помогает только известная триада симптомов.

Чем опасно заболевание?

Это заболевание опасно не столько своими первичными проявлениями, сколько осложнениями. Особенного внимания заслуживают поражения глаз. Больных беспокоят расплывчатость изображения, светобоязнь, слезотечение и боль в глазах. При осмотре отчетливо определяется гнойное наслоение в переднем отрезке глаза – это характерный признак болезни Бехчета. Если он сохраняется длительно, то происходят необратимые структурные изменения – деформация радужной оболочки, вторичная глаукома и слепота.

Чтобы вовремя распознать заболевание, необходима флюоресцентная ангиография – видеонаблюдение за прохождением флюоресцирующего вещества по сосудам переднего отдела глаза и сетчатки.

Поражение кожи при болезни Бехчета – это чаще всего узловатая эритема или фолликулит ревматоидной природы. Возможны высыпания по типу многоморфной эритемы. Локализуются они повсеместно и рассматриваются как предшественники суставного синдрома. При болезни Бехчета может поражаться один сустав, а может возникнуть полиартрит.

Что касается нервной системы, то поражение ЦНС наблюдается только у мужчин и может привести к развитию менингита, но прогноз в данном случае благоприятен: гормональная терапия дает быстрый положительный эффект. Описаны случаи гемипарезов с отеком зрительного нерва, которые при волнообразном течении приводят к полной потере функции.

Для диагностики поражений ЦНС необходима МРТ – исследование внутренних органов с помощью физического явления магнитного резонанса, когда фиксируется отклик ядер атомов в электромагнитном поле. Поздняя диагностика осложнений со стороны ЦНС может стать причиной деменции.

Поражения желудочно-кишечного тракта очень неспецифичны в своих проявлениях. Эрозивные колиты, гастриты, дуодениты похожи на любое воспалительное заболевание кишечника, единственное, что может помочь в диагностике – это тест патергии – укол стерильной иглой, на месте которого через сутки–двое появляется стерильная пустула около 10 мм в диаметре.

Легкие, сердце и почки вовлекаются в патологический процесс редко. Отличительной особенностью здесь является образование аневризм и тромбозов. А вот без поражения сосудов болезнь Бехчета не обходится. Типичным симптомом такого васкулита являются тромбозы глубоких и поверхностных вен. Для их диагностики также применяют МРТ, а еще – ангиографию и вентиляционно-перфузионную сцинтиграфию – моментальный снимок легких, основанный либо на простом визуальном контроле кровотока в легких, либо (при подключении вентиляции) на контроле передвижения воздушных масс. При этом предварительно в сосуды или бронхи вводят радиоактивные вещества и с их помощью определяют место поражения. Лабораторно отмечается высокое СОЭ.

Диагностика заболевания

С 1990 года для постановки диагноза данного заболевания существуют международные критерии:
• клиническая триада симптомов (рот, глаза, гениталии);
• поражение кожи ревматоидной окраски;
• положительный тест патергии.

Лечение

Выбор методики лечения при болезни Бехчета – всегда прерогатива врача, причем лучше, если это будет сделано в условиях стационара после полного соответствующего обследования. Направлено лечение на максимальное увеличение продолжительности жизни при оптимальном сохранении ее качества и полноценности, на достижение длительной ремиссии и на предупреждение необратимого повреждения внутренних органов.

Поскольку причина болезни не известна, говорить о ее полной излечимости не приходится. Однако в последнее время в связи с развитием молекулярной генетики появились новые подходы к терапии этого заболевания. В первую очередь ученые создают группу лекарственных препаратов, которые будут блокировать мембранные белки, активизация которых при внедрении инфекции является как бы пусковым механизмом развития заболевания. То есть попросту препараты будут обезвреживать их. Вторым направлением инноваций является разработка препаратов, способных подавлять аутоиммунные реакции. Третье направление в лечении болезни Бехчета основывается на разработке методик трансплантации родных для организма гемопоэтических клеток. Ну и, конечно, постоянно идет совершенствование диагностических методик, имеющих специфический характер, именно для этой болезни.

В залючение хочется обратить внимание на то, что болезнь Бехчета, как и большинство инфекционных заболеваний, имеет волнообразное течение, с периодами спонтанных обострений и ремиссий, поэтому требует длительного и настойчивого лечения. Иногда с применением очень жесткой терапии гормонами или цитостатиками, с использованием гемодиализа, плазмафереза или УФО крови. Все это проходит под постоянным наблюдением врачей и при корректировке лечения в целях повышения его эффективности и безопасности для больного.

Прогноз крайне сложен. Сама по себе болезнь Бехчета не является причиной смерти, опасны ее осложнения. Поэтому жизнь каждого, кто страдает этим заболеванием, находится в его собственных руках. Внимательное и бережное отношение к себе, ранняя диагностика, корректное лечение и полное взаимопонимание с лечащим врачом – залог вашего долголетия.

Болезнь Бехчета является клинической формой проявления системного васкулита (воспаление стенок кровеносных сосудов), которая поражает слизистую оболочку полости рта или гениталий.

При заболевании отмечается сочетание нескольких синдромов – кожных, суставных, желудочно-кишечного тракта, поражение глаз или нервной системы человека.

Болезни Бехчета подвергаются чаще всего люди от 20 до 35 лет. Данной болезни подвергаются и мужчины и женщины, однако у мужчин она проходит в более тяжелой форме.

Лечение болезни Бехчета в Израиле проводится успешно уже несколько лет, благодаря разработке и применению новейших методов разработанных учеными страны.

Первым признаком болезни Бехчета является наличие язв в ротовой полости. На протяжении многих лет до возникновения язв, пациента могут мучить боли в мышцах и теле без причины, хроническая ангина, головная боль, потеря веса или слабость во всем теле. Также основными симптомами болезни являются:

болезненный стоматит, гингивит, фарингит или глоссит;
заболевания глаз – панувеит, гипопион, хореоретинит, а также ухудшение зрения;
изменения кожи – тромбофлебит, пиодермия, эритема;
поражение центральной нервной системы и др.

От начала течения болезни Бехчета до ее полного расцвета может пройти много лет (от одного до десяти). При отсутствии лечения, болезнь Бехчета может вызвать аневризму внутричерепной и легочной артерии, а также тромбоз верхней и нижней полой вены.

Так как болезнь Бехчета имеет множество симптомов схожих с другими заболеваниями, то провести диагностику затруднительно.

Диагноз пациенту ставится в результате исключения всех других возможных заболеваний. При наличии трех случаев возникновения афтозного стоматита за последний год, с точной уверенностью можно заключить, что у пациента болезнь Бехчета.

Также в израильских клиниках проводится тест патергии – делается укол на коже, если через 48 часов появляется пузырьковая сыпь на месте прокола, то диагноз болезнь Бехчета также подтверждается.

После точного утверждения диагноза, индивидуально для каждого пациента составляется программа лечения болезни Бехчета в Израиле. Чаще всего лечение в Израиле заключается в приеме лекарственных препаратов. В обязательном порядке назначается симптоматическая и гормонотерапия, которые позволяют избавится на какое-то время от симптомов проявления болезни.

На сегодняшний день не изобретено средства или метода, который бы позволил навсегда избавиться от болезни Бехчета.

Однако существует довольно много препаратов, позволяющих на длительный период снять проявление болезни и позволить жить пациенту нормальной жизнью.

Так как у жителей Израиля риск развития данного заболевания наиболее высокий, ученые страны проводят большое количество исследований в области ревматологии Израиля. Поэтому лечение болезни Бехчета в Израиле проводится наиболее успешно, чем в других странах.

Необходимо помнить, что при постановке такого диагноза, как болезнь Бехчета, необходимо регулярно проходить осмотр у ревматолога. Это позволит вовремя обнаружить возможные осложнения болезни, такие например как поражение кишечника или центральной нервной системы.

Определить точную стоимость лечения болезни Бехчета в Израиле затруднительно, так как она зависит от множества факторов и определяется конкретно для каждого случая.

Для того чтобы получить подробную информацию о лечении болезни Бехчета в Израиле, заполните заявку или свяжитесь с нами по указанным номерам телефонов, а для того, чтобы получить индивидуальную смету и уточнить цены на лечение болезни Бехчета в Израиле, заполните форму "Расчет стоимости лечения". В течение 24 часов менеджеры компании "Izmedic" гарантированно предоставят Вам всю необходимую информацию.

Римма, Балашов

Много лет во рту то появлялись, то исчезали язвы. Врачи лечили стоматит. Но я уже давно не ребенок, как говорится грязные руки в рот не тяну, ногти не грызу. Когда состояние начало заметно ухудшаться, я решила поехать на обследование за границу. На глаза случайно попалось описание компании Izmedic – я обратилась и ни разу не пожалела! Поддержка, оказанная ими во время моего пребывания в Израиле, была поистине колоссальной, чужая страна, чужие законы, чужие правила. Я не знала ничего! В результате обследования у меня выявили болезнь Бехчета. Пришлось остаться на лечение и тут мне очень помогли сотрудники Izmedic. Сегодня я чувствую себя совершенно другим человеком! Не понимаю, ради чего мучилась столько лет и лечила стоматит?

Синди из США расскажет нам свою историю о том, что значит жить с Behçet's disease (синдромом Бехчета), хроническим заболеванием, возникающим в результате нарушений работы иммунной системы нашего организма.

Найдите других пациентов с синдромом Бехчета в online RareConnect community (онлайн-сообществе RareConnect).

В 2008 году у меня начались приступы. Я всегда была очень активной. Но тогда почувствовала себя действительно обессиленной. Мне было трудно даже дойти до парковки. У меня было такое ощущение, как будто на мне намотано большое, мокрое шерстяное одеяло и я пытаюсь бежать в нем по дну бассейна. У меня появились странные неврологические симптомы. Через несколько недель со мной случилось страшное: когда я шла по улице, я вдруг поняла, что совершенно не ощущаю ног ниже лодыжек.

Еще находясь в сельской местности, я посетила многих специалистов: ревматолога, двух неврологов и эндокринолога. Мне делали томографию головного мозга, исследовали проводимость нервов и брали кровь на анализы. Спустя три года меня отправили в другую больницу.

Сначала я попала к эндокринологу, который понятия не имел, что со мной такое, и отправил меня к неврологу и ревматологу. Невролог исключил рассеянный склероз, но тоже не понял, что со мной не так.

Мне становилось все хуже, я почти потеряла надежду. Но тут я попала на прием к ревматологу, и все изменилось. Он вбежал в кабинет и был очень взволнован. Мы быстро поговорили, и он сказал, что вернется через 10 минут. Он снова пришел через 15 минут: оказалось, он перенес всех своих пациентов и провел с нами более 2 часов! Удивительно!

По его мнению, у меня был синдром Бехчета. Я была хрестоматийным примером. Он сказал, что хотел бы сделать типирование ДНК, но едва ли надеялся, что тест окажется положительным, так как шансы были равны 50 на 50. Но HLA-B51 оказался положительным.

Наконец, мне поставили диагноз, и я вздохнула с облегчением. Даже плохой диагноз — это намного лучше, чем теряться в догадках, что с тобой происходит. Я тщательно изучила всю информацию о синдроме Бехчета. Но мой муж был озабочен. Он радовался тому, что после постановки диагноза я хотя бы чуть-чуть оживилась, но чувствовал себя опустошенным из-за того, что речь шла о таком редком аутоиммунном заболевании.

Моя радость тоже продлилась недолго. Разрываясь между различными методиками лечения и побочными эффектами, я злилась на то, что это пожизненное заболевание может с годами медленно разорвать меня изнутри. Я злилась на весь мир.

Как я это пережила? Не знаю. Я старалась искать во всем свои плюсы, но, если честно, это не работало. Я продолжала работать полный день, хотя иногда мне казалось, что физически я не смогу этого сделать. Я по-прежнему ходила в тренажерный зал, несколько раз в неделю посещала врача, продолжала рисовать, путешествовать и даже снова вернулась к туристическим походам. Я была полна решимости вести максимально нормальную жизнь! Но, казалось, ничего не помогало.

Однако как-то раз, чуть больше чем через 2 года после постановки диагноза, я вдруг осознала, что я уже не так сильно злюсь. Наконец-то, мне удалось отпустить весь негатив и понять, что он не идет изнутри. Нет, процесс не был постепенным, просто однажды я проснулась и поняла это.

Мы испробовали самые разные лекарственные препараты и их сочетания. Наконец, мы нашли для меня наилучший вариант из возможных. Побочные эффекты все равно были, но я хорошо их переносила. До поры до времени, пока не началось токсическое воздействие на организм.

В то время как раз вышел один новый препарат, но он был очень дорогим. Использование этого лекарства для лечения любого другого заболевания считалось применением его вне инструкции, а страховка не покрывает приобретение таких препаратов. Тогда мой врач написал письмо в мою страховую компанию, но они все равно отказались оплатить стоимость так необходимого мне лекарственного средства. Мы подали на них апелляцию.

И нам снова повезло, так как фармацевтическая компания, которая производит это лекарство, как раз опубликовала научно-исследовательскую работу в New England Journal of Medicine, в которой говорилось о том, что их препарат эффективен при лечении синдрома Бехчета. Примерно через 9 месяцев (и после 2 апелляций) моя страховая компания все-таки одобрила компенсацию за лекарственный препарат, и с тех пор я его принимаю.

У меня никогда не было ремиссии или чего-то похожего. У меня по-прежнему бывают высыпания, язвы, систематические проблемы, симптомы дисфункции вегетативной нервной системы, симптомы васкулита и проблемы с памятью. Я даже страдаю от эписклерита и ирита. У меня также возникла слабая форма обессивно-компульсиного навязчивого состояния, которое является составляющей этого заболевания.

Однако мой текущий план лечения позволил свести к минимуму серьезность и периодичность этих симптомов. По сути, я могу заниматься всем, чем захочу, с небольшими бытовыми корректировками. Мне нравится ходить в походы, жить в палатках и рисовать. Я хожу в тренажерный зал 5 дней в неделю и по-прежнему работаю полный день.

Я перестала олицетворять себя со своим заболеванием. Я составила список характеристик, которые определяют меня как личность: я жена, художник, турист, ценитель природы, сотрудник и путешественник. На это ушло время, но я стала воспринимать себя отдельно от своего диагноза.

Мне пришлось дать себе время, чтобы переварить злость и депрессию. Я поняла, что, пытаясь насильно вывести себя из этого состояния, я делаю только хуже и продлеваю его.

Я стараюсь по возможности много спать и правильно питаться, что, как мне кажется, предотвращает обострения.

Я посвящаю время любимому хобби, даже когда у меня нет для него настроения!

Я избегаю стресса. Мы не можем сбежать от повседневного стресса. Однако я стала замечать стороны моей жизни, которые выводили меня из себя. Тогда я изменила ее соответственно. Как оказалось, общение и честность были очень важны для меня. Мой муж — мой самый главный помощник!

Я не гуру, не врач и не психолог. Я обычный, среднестатистический человек с аутоиммунным заболеванием. Я нашла способы, как помочь себе, и искренне надеюсь, что у вас тоже получится!

Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Translation: Talkbridge

болезненный стоматит, гингивит, фарингит или глоссит;
заболевания глаз – панувеит, гипопион, хореоретинит, а также ухудшение зрения;
изменения кожи – тромбофлебит, пиодермия, эритема;
поражение центральной нервной системы и др.

Римма, Балашов

Читайте также: