Лечение от артрита в нцзд рамн

Что такое ювенильный ревматоидный артрит?

Ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА) – хроническое воспалительное заболевание суставов, неустановленной причины, длительностью более 6 недель, развивающийся у детей в возрасте не старше 16 лет.

Как часто встречается ювенильный ревматоидный артрит?

Ювенильный ревматоидный артрит– одно из наиболее частых и самых инвалидизирующих ревматических заболеваний, которое встречается у детей. Заболеваемость ЮРА — от 2 до 16 человек на 100 000 детского населения в возрасте до 16 лет. Распространенность ЮРА в разных странах — от 0,05 до 0,6%. Чаще ревматоидным артритом болеют девочки.

Почему возникает ювенильный ревматоидный артрит?

В развитии ЮРА принимают участие наследственные и средовые факторы, среди которых наибольшее значение имеет инфекция.

Существует множество факторов, запускающих механизм развития болезни. Наиболее частыми являются вирусная или смешанная бактериально-вирусная инфекция, травмы суставов, инсоляция или переохлаждение, профилактические прививки, особенно проведенные на фоне или сразу после перенесенной ОРВИ или бактериальной инфекции. Возможная роль инфекции в развитии ЮРА предполагается, однако она до сих пор окончательно не доказана. Выявлена связь начала заболевания с перенесенной ОРВИ, с проведенной профилактической прививкой против кори, краснухи, паротита. Интересно, что дебют ЮРА после вакцинации против паротита чаще наблюдается у девочек. Известны случаи, когда ЮРА манифестировал после проведения вакцинации против гепатита В. Роль кишечных инфекций, микоплазмы, бета-гемолитического стрептококка в развитии ЮРА большинством ревматологов не признается. Однако известно, что эти инфекции являются причиной развития реактивных артритов, которые могут трансформироваться в ЮРА. Роль вирусной инфекции в развитии хронических артритов менее очевидна. Известно, что более 17 вирусов способны вызывать инфекцию, сопровождающуюся развитием острого артрита (в том числе вирусы краснухи, гепатита, Эпштейн-Барра, Коксаки и др.).

В развитии хронических артритов этиологическая роль вирусов не доказана. Наследственную предрасположенность к ЮРА подтверждают семейные случаи этого заболевания, исследования близнецовых пар, иммуногенетические данные.

Опасен ли ювенильный ревматоидный артрит?

При ЮРА у 40-50% детей прогноз благоприятный, может наступить ремиссия продолжительностью от нескольких месяцев до нескольких лет. Однако, обострение заболевания может развиться спустя годы после стойкой ремиссии. У 1/3 больных отмечается непрерывно рецидивирующее течение заболевания. У детей с ранним началом заболевания и подростков с положительным ревматодным фактором высок риск развития тяжелого артрита, инвалидизации по состоянию опорно-двигательного аппарата. У больных с поздним началом возможна трансформация заболевания в анкилозирующий спондилит. У 15% больных с увеитом возможно развитие слепоты. Смертность при ЮРА очень низка и отмечается при отсутствии своевременного лечения, присоединении инфекционных осложнений или развитии амилоидоза.

Как проявляется ювенильный ревматоидный артрит?

Основным клиническим проявлением заболевания является артрит. Поражение суставов проявляется болью, припухлостью, деформациями и ограничением движений, повышением температуры кожи над суставом. У детей наиболее часто поражаются крупные и средние суставы, в частности коленные, голеностопные, лучезапястные, локтевые, тазобедренные, реже – мелкие суставы кисти. Типичным для ЮРА является поражение шейного отдела позвоночника и челюстно-височных суставов.

Патологические изменения в суставе характеризуются развитием реакций воспаления, которые могут приводить к разрушению хрящевой и костной ткани суставов, сужению суставных щелей (пространства между концами костей, образующих суставы) вплоть до развития анкилозов (сращения суставных поверхностей костей, образующих суставы).

Помимо поражения суставов могут отмечаться следующие внесуставные проявления:

Повышение температуры тела, иногда до высоких цифр; развивается, как правило, в утренние часы, может сопровождаться ознобом, усилением болей в суставах, появлением сыпи. Падение температуры нередко сопровождается проливными потами. Лихорадочный период может продолжаться недели и месяцы, а иногда и годы и нередко предшествует поражению суставов.
Сыпь может быть разнообразной, не сопровождается зудом, располагается в области суставов, на лице, груди, животе, спине, ягодицах и конечностях, быстро исчезает, усиливается на высоте лихорадки.
Поражение сердца, серозных оболочек, легких и других органов. Клиническая картина поражения сердца при ЮРА: боли за грудиной, в области сердца, а в ряде случаев – болевой синдром в верхней части живота; чувство нехватки воздуха, вынужденное положение в постели (ребенку легче в положении сидя). Субъективно ребенок жалуется на чувство нехватки воздуха. У ребенка наблюдается бледность и посинение носогубного треугольника, губ, пальцев рук; раздуваются крылья носа, отеки голеней и стоп. При поражении легких у больных может отмечаться затруднение дыхания, влажный или сухой кашель. При поражении органов брюшной полости беспокоят боли в животе.
Увеличение лимфатических узлов может отмечаться до 4-6 см в диаметре. Как правило, лимфатические узлы подвижные, безболезненные.
Увеличение размеров печени, селезенки.
Поражение глаз типично для девочек с ЮРА младшего возраста. Отмечаются покраснение глаз, слезотечение, светобоязнь, неровный контур зрачка, снижение остроты зрения. В конечном итоге может развиться полная слепота и глаукома.
Задержка роста и остеопороз являются одним из проявлений ЮРА. Задержка роста особенно выражена при длительном и активном течение заболевания. При остеопорозе отмечается снижение плотности кости и повышение ее ломкости. Он проявляется болями в костях. Одним из тяжелых проявлений остеопорпоза является компрессионный перелом позвоночника.

Как диагностируют ювенильный ревматоидный артрит?

Диагноз ювенильного ревматоидного артрита основывается на результатах осмотра пациента врачом-ревматологом и комплекса лабораторных и инструментальных методов исследования.

Лабораторные и инструментальные методы обследования. Анализ периферической крови (содержание эритроцитов, гемоглобина, тромбоцитов, лейкоцитов, лейкоцитарная формула, скорость оседания эритроцитов — СОЭ); анализ биохимических показателей (общий белок, белковые фракции, концентрация мочевины, креатинина, билирубина, калия, натрия, ионизированного кальция, трансаминаз, щелочной фосфатазы); анализ иммунологических показателей (концентрация иммуноглобулинов A, M, G, С-реактивного белка, ревматоидного фактора, наличие антинуклеарного фактора — АНФ). Всем больным проводится электрокардиография, ультразвуковое исследование брюшной полости, сердца, почек, рентгенологическое обследование грудной клетки, пораженных суставов, при необходимости позвоночника, кресцово-повздошных сочленений. Также всем детям с поражением суставов проводится обследование на наличие инфекций: бета-гемолитического стрептококка, бактерий кишечной группы (иерсиний, шигелл, сальмонелл), паразитов (токсоплазм, токсокарр и др.), вируса герпеса и цитомегаловируса, хламидий. При появлении трудностей в постановке диагноза проводится иммуногенетическое обследование. При длительном приеме обезболивающих и гормональных препаратов необходимо проведение эзофагогастроскопии. Консультация окулиста и осмотр щелевой лампой показано всем детям с поражением суставов.

Какие существуют методы лечения и профилактики ювенильного ревматоидного артрита?

Лечение ювенильного ревматоидного артрита представляет серьезную проблему и должно быть комплексным, включающим соблюдение режима, диеты, лекарственную терапию, лечебную физкультуру и ортопедическую коррекцию.

Цели терапии ЮРА:

подавление воспалительной активности процесса
исчезновение системных проявлений и суставного синдрома
сохранение функциональной способности суставов
предотвращение или замедление разрушения суставов, инвалидизации пациентов
достижение ремиссии
повышение качества жизни больных
минимизация побочных эффектов терапии

Медикаментозная терапия ЮРА делится на два вида: симптоматическая (нестероидные противовоспалительные препараты и глюкокортикоиды) и иммуносупрессивная (подавляющая иммунитет). Применение нестероидных противовоспалительных препаратов (НПВП) и глюкокортикоидов способствует быстрому уменьшению боли и воспаления в суставах, улучшению функции, но не предотвращает разрушения суставов. Иммуноподавляющая терапия приостанавливает развитие деструкции, уменьшает инвалидизацию.

Нестероидные противовоспалительные препараты (НПВП)

У детей наиболее часто используются диклофенак, напроксен, нимесулид, мелоксикам. Лечение только НПВП проводится не более 6-12 нед, до постановки достоверного диагноза ЮРА. После этого НПВП следует обязательно сочетать с иммуноподавляющими препаратами. При длительном применении НПВП или превышении максимально допустимой дозы возможно развитие побочных эффектов.

Глюкокортикоиды

Глюкокотикоиды относятся к гормональным препаратам. Они оказывают быстрый противовоспалительный эффект. Глюкокортикоиды используются для внутрисуставного (метилпреднизолон, бетаметазон, триамсинолон), внутривенного (преднизолон, метилпреднизолон) введения и приема внутрь (преднизолон, метилпреднизолон).

Нецелесообразно начинать лечение больных ЮРА с назначения глюкокортикоидов внутрь. Они должны назначаться при неэффективности других методов лечения. Не рекомендуется назначать глюкокортикоиды внутрь детям до 5 лет (особенно до 3 лет), а также в подростковом возрасте, это может привести к выраженной задержке роста.

Внутривенное введение глюкокортикоидов (пульс-терапия) быстро подавляет активность воспалительного процесса у больных, используется в основном при наличии системных проявлений ЮРА.

Иммуносупрессивная терапия

Иммуносупрессивная терапия занимает ведущее место в лечении ревматоидного артрита. Именно от выбора препарата, сроков назначения, длительности и регулярности лечения часто зависит прогноз для жизни пациента и для течения заболевания. Иммуносупрессивная терапия должна быть длительной и непрерывной, начинаться сразу после установления диагноза. Отменить препарат можно в том случае, если больной находится в состоянии клинико-лабораторной ремиссии не менее 2 лет. Отмена иммунодепрессантов у большинства больных вызывает обострение заболевания.

Основными препаратами для лечения ЮРА являются метотрексат, циклоспорин А, сульфасалазин, лефлуномид, а также их сочетания. Они отличаются высокой эффективностью, достаточно хорошей переносимостью и низкой частотой вызываемых побочных эффектов даже при длительном (многолетнем) приеме.

Циклофосфамид, хлорамбуцил, азатиоприн используются для лечения ЮРА достаточно редко в связи с высокой частотой тяжелых побочных эффектов. Гидроксихлорохин, D-пеницилламин, соли золота практически не применяются в связи с недостаточной эффективностью.

При лечении иммунодепрессантами проводится контроль общего анализа крови (содержания эритроцитов, гемоглобина, тромбоцитов, лейкоцитов, лейкоцитарная формула, СОЭ); анализ биохимических показателей (общий белок, белковые фракции, концентрация мочевины, креатинина, билирубина, калия, натрия, ионизированного кальция, трансаминаз, щелочной фосфатазы) — 1 раз в 2 недели. При снижении количества лейкоцитов, эритроцитов, тромбоцитов ниже нормы, при повышении уровня мочевины, креатинина, трансаминаз, билирубина выше нормы – иммунодепрессанты отменить на 5-7 дней, после контрольного анализа крови, при нормализации показателей – возобновить приём препарата.

Биологические агенты

Последние достижения науки позволили создать новую группу лекарств – так называемых биологических агентов. К ним относятся: инфликсимаб, ритуксимаб. Данные препараты являются высоко эффективными для лечения определенных вариантов течения ЮРА. Лечение этими препаратами должно проводиться только в специализированных ревматологических отделениях, сотрудники которых имеют опыт применения подобных лекарственных средств.

Хирургическое лечение

Хирургическое лечение показано при развитии выраженных деформаций суставов, затрудняющих выполнение простейших повседневных действий, развитии тяжелых анкилозов. Основным хирургическим вмешательством является протезирование суставов.

КАК ПРЕДОТВРАТИТЬ ЮВЕНИЛЬНЫЙ РЕВМАТОИДНЫЙ АРТРИТ?

Предотвратить развитие ЮРА невозможно в связи с отсутствием данных о причинах его возникновения.

Для предотвращения развития обострений заболевания необходимо соблюдение следующих правил:

Избегать инсоляции (нахождения на открытом солнце, независимо от географической широты).
Избегать переохлаждения.
Стараться не менять климатический пояс.
Уменьшить контакты с инфекциями.
Исключить контакт с животными.
Больным ЮРА противопоказано проведение любых профилактических прививок (кроме реакции Манту) и использование всех препаратов, повышающих иммунный ответ организма (ликопид, тактивин, полиоксидоний, иммунофан, виферон, интерферон и других).

Что такое реактивный артрит?

Реактивный артрит – это воспалительное негнойное заболевание суставов, которое развивается после острой кишечной или мочеполовой инфекции.

Как часто встречается реактивный артрит?

Среди ревматических болезней реактивный артрит является самым распространенным заболеванием. Его распространенность составляет 86,9 человек на 100 тысяч детей. Чаще всего заболевают мальчики-подростки и молодые мужчины.

Почему возникает реактивный артрит?

Одной из наиболее частых причин развития реактивных артритов является хламидийная инфекция. В детском возрасте хламидийные артриты составляют до 80%. Дети и взрослые могут заражаться хламидиями при контакте с людьми – носителями инфекции, с также от животных (кошек, собак), птицы. Заражение происходит воздушно-капельным, воздушно-пылевым, половым, контактно-бытовым путем, а также во время прохождения плода через инфицированные родовые пути матери.

Вторыми по частоте встречаемости возбудителями реактивного артрита являются кишечные микроорганизмы. К возбудителям кишечного реактивного артрита относят иерсинии, сальмонеллы, шигеллы, кампилобактер.

Как проявляется реактивный артрит?

Обычно при расспросе больного можно выяснить, что за 1-3 недели до появления суставных проявлений больной перенес ОРЗ, кишечное расстройство или отмечались нарушения мочеиспускания (болезненность, учащение мочеиспусканий). Сам реактивный артрит начинается остро, повышается температура, ухудшается общее состояние. Поражаются крупные суставы нижних конечностей — коленные, голеностопные, пяточные, плюснефаланговые и межфаланговые, реже суставы рук.

Чаще всего воспаляются суставы нижних конечностей, особенно пальцев стоп, где также развивается отек, распространяющийся на весь палец, и синюшная или багрово-синюшная окраска кожи (палец становится похожим на сосиску или редиску). Помимо артритов, характерно развитие энтезопатий — воспаления сухожилий в местах их прикрепления к костям, особенно часто в пяточной области. У некоторых больных возможно появление болей в области позвоночника. Во многих случаях реактивный артрит непродолжителен (от нескольких дней до нескольких недель), проходит на фоне лечения, но у некоторых больных может стать хроническим.

При болезни Рейтера — типичной форме реактивного артрита, наряду с суставными проявлениями отмечаются признаки уретрита и поражения глаз (конъюнктивит и более тяжелые формы).

Варианты поражение глаз при болезни Рейтера могут быть следующими: конъюнктивит (воспаление конъюнктивы глаза) — чаще всего не гнойный, с необильным отделяемым, быстро проходящий; рецидивирующий иридоциклит (воспаление радужки и реснитчатого тела) – разновидность увеита с благоприятным течением; панувеиты (воспаление всех слоев сосудистой оболочки глаза – радужки, ресничатого тела, хориоидеи) с отслойкой сетчатки, вплоть до потери зрения.

Для увеита характерно покраснение глаз, светобоязнь, слезотечение, проходящее снижение или затуманивание зрения, изменением цвета глаза, изменение формы и величины зрачка.

Внесуставные проявления характеризуются поражением кожи чаще в виде сыпи, слизистых оболочек полости рта (стоматит), сердца, периферической нервной системы (неврит); кожи (куратодермия).

Опасен ли реактивный артрит?

Прогноз для жизни и длительного сохранения функциональной способности в целом благоприятный.

Факторами неблагоприятного прогноза при реактивном артрите считаются: частые обострения суставного синдрома, наследственная предрасположенность к ревматическим заболеваниям, носительство HLA-B27 антигена, неэффективность противовоспалительной и антибактериальной терапии.

Смертельные исходы при реактивном артрите встречаются редко, основная причина – развитие осложнений, в частности поражение сердца (кардит, миокардит).

Для уменьшения риска развития осложнений и предотвращения перехода острого течения реактивного артрита в хронический необходимо своевременное и адекватное лечение инфекционного процесса воспалительного процесса, что требует постоянного наблюдения врача- ревматолога.

Как диагностируют реактивный артрит?

Диагноз болезни Рейтера или реактивного артрита ставится на основании данных о предшествующей инфекции, анализа особенностей клинической картины, данных лабораторных и инструментальных методов обследования и результатов на наличие возбудителя.

Какие существуют методы лечения реактивного артрита?

Целью лечения при реактивном артрите является ликвидация инфекционного агента, излечение или достижение стойкой клинико-лабораторной ремиссии.

Лечение больного реактивным артритом должно проводиться в условиях специализированного стационара. Лечение реактивного артрита консервативное и включает в себя использование антибактериальных препаратов, нестероидных противовоспалительных средств, по показаниям глюкокортикоидов. В период стихания острых воспалительных явлений показаны ЛФК, массаж.

Одним из основных методов лечения является назначение антибактериальных препаратов. Так как хламидия является микроорганизмом с особым типом жизнедеятельности, то выбор антибактериальных препаратов ограничен. К таким антибиотикам относятся макролиды, тетрациклины и фторхинолоны.

Однако, тетрациклины и фторхинолоны достаточно токсичны, обладают побочными эффектами, которые ограничивают их применение в детской практике. В связи с этим наиболее часто для лечения хламидиоза у детей используются макролиды. У детей старше 8 лет возможно использование тетрациклинов.

Терапия антибиотиком более эффективна в острой стадии синдрома Рейтера.

При затяжном и хроническом течении реактивного артрита терапия антибиотиками оказывается недостаточно эффективной.

У больных с хроническим течением реактивного артрита иммунная система функционирует неадекватно, патологические реакции преобладают над защитными. Учитывая эти особенности, для лечения хронического хламидийного артрита используют различные иммуномодулирующие средства. Однако, их применение должно быть чрезвычайно аккуратным, только по назначению врача.

Для лечения реактивных артритов хламидийной этиологии у детей разработаны и схемы терапии с использованием Тактивина, глюкозаминилмурамилдипептид, N-окси поли-1,4-этиленпиперазина. Назначение иммуномодуляторов стимулирует защитные свойства организма и повышает общую сопротивляемость.

Назначение антибиотиков и иммуномодуляторов, не решает общей проблемы лечения реактивного артрита. Так как исчезновение хламидий из мочеполовых органов еще не означает полного излечения. Компоненты (антигены) микроорганизмов сохраняются дольше, чем сам возбудитель. Необходимы контрольные исследования через один, два, три месяца после окончания лечения. При необходимости возможны повторные курсы антибиотиков и иммуномодуляторов. Принять решение о необходимости повторного курса может принять только врач.

Всем детям с реактивным артритом, у которых выявляются антитела к бактериям кишечной группы в диагностических титрах или при бактериологическом обследовании кала высеваются бактерии кишечной группы, целесообразно проведение антибактериальной терапии. Препаратами выбора являются аминогликозиды.

Кроме терапии направленной на ликвидацию инфекции, назначается симптоматическая терапия.

Нестероидные противовоспалительные препараты. Назначаются с целью уменьшения болевого синдрома всем пациентам. Препараты назначаются на острый период. Доза препарата рассчитывается в зависимости от возраста и веса больного.

Стероидные противовоспалительные препараты. Наиболее мощным и быстрым противовоспалительным эффектом обладают глюкокртикостероиды. Они являются препаратами выбора при необходимости быстро купировать активность заболевания, болевой синдром, развивающиеся осложнения. Основной путь введения глюкокортикоидов при реактивном артрите – внутрисуставно.

Иммуноподавляющие препараты. При непрерывном обострении суставного синдрома, наличии энтезопатий, ограничении подвижности позвоночника (ребенок не достает кончиками пальцев рук до пола более 15см), воспалительных изменений в анализах крови и неэффективности стандартной терапии, — показано назначение иммуноподавляющих препаратов. Препаратом выбора является Сульфасалазин. Назначается и отменяется только врачом. Лечение проводится длительно (годами), под контролем показателей общего и биохимического анализов крови для предотвращения развития побочных эффектов.

Первичная профилактика – не разработана. Основная направленность — предупреждение развития заболевания:

Здоровый образ жизни
Санация очагов инфекции.
Соблюдение правил личной гигиены
Лечение родителей от хламидиоза
Иммуногенетическое консультирование и выявление родителей носителей HLA-B27 антигена
Планирование семьи

Вторичная профилактика – предупреждение рецидивов заболевания

Здоровый образ жизни
Соблюдение правил личной гигиены
Ранее обращение к врачу
Выполнение рекомендаций врача-ревматолога
Не заниматься самолечением

Ревматоидный артрит (РА) - иммуновоспалительное ревматическое заболевание неизвестной этиологии. Характеризуется не только развитием хронического эрозивного артрита периферических суставов, но и системным поражением внутренних органов, таких как сердце, почки, легкие, сосуды и др. Несвоевременная диагностика РА приводит к ранней инвалидности и сокращению продолжительности жизни пациентов. РА является частым и одним из наиболее тяжелых иммуновоспалительных заболеваний человека. Соотношение среди заболевших женщин и мужчин – 3:1.

Ранние симптомы заболевания, которые помогут Вам заподозрить развитие РА:

Утренняя скованность в суставах более 30-60 минут.
Боль в суставах, болезненность суставов при пальпации и движении.
Припухлости мягких тканей в области суставов и сухожилий.

Правильно и своевременно поставить диагноз, оценить тяжесть заболевания и его прогноз (активность воспаления, функция и деструкция суставов, иммунологические показатели) – задача врача-ревматолога. В нашем институте Вы сможете провести подробное обследование с применением иммунологических и инструментальных методов, направленных на раннюю диагностику ревматоидного артрита: рентгенографическое исследование суставов кистей и стоп, магнитно-резонансную томография суставов (которая позволяет выявить изменения еще не видимые на рентгенограммах), ультразвуковое исследование суставов, иммунологический анализ крови (РФ и АЦЦП - которые являются основными диагностическими лабораторными биомаркерами РА), определение СОЭ и СРБ - биомаркеров воспалительного процесса.

Если вовремя поставить диагноз и назначить современное лечение, то болезнь можно контролировать. Люди с таким диагнозом могут жить совершенно нормальной жизнью, работать, завести семью, детей.

Очень важным является своевременное выявление факторов риска неблагоприятного прогноза течения РА:

Наличие у больного АЦЦП и РФ.

Высокая воспалительная активность (высокие показатели СОЭ и СРБ, число припухших и болезненных суставов).

Ранние структурные изменения (выявление эрозий при рентгенологическом исследовании суставов в первые 6 месяцев от начала заболевания).

Наличие тяжелой сопутствующей патологии.

немедленное начало активной терапии после установления диагноза;
активное ведение больного, тщательный контроль врачом-ревматологом его состояния (1 раз в 3-6 месяцев);
своевременный подбор новой схемы терапии при недостаточной эффективности предыдущей.

В настоящее время врач-ревматолог располагает широким арсеналом высокоэффективных и относительно безопасных лекарственных средств, используемых для лечения РА. Терапия синтетическими базисными противоревматическими препаратами (метотрексат, лефлуномид, сульфасалазин) должна начинаться, как только врачом-ревматологом устанавливается диагноз РА.

Основными целями лечения РА являются:

купирование симптомов заболевания, достижение клинико-лабораторной ремиссии или как минимум низкой активности болезни;

торможение прогрессирования структурных изменений в суставах и соответствующих функциональных нарушений;

улучшение качества жизни больных, сохранение трудоспособности;

предупреждение кардиоваскулярных заболеваний;

предупреждение развития АА-амилоидоза, который приводит к хронической почечной недостаточности.

При недостаточной эффективности БПВТ (сохранение умеренной/высокой активности заболевания), или плохой переносимости БПВТ рекомендовано назначение генно-инженерных биологических препаратов (ГИБП). В нашем учреждении работает государственная система оказания высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП), которая позволяет получить лечение новейшими лекарственными препаратами.

Лаборатория ранних артритов специализируется на ранней диагностике и лечении больных с воспалительными заболеваниями периферических суставов, в первую очередь, ревматоидным артритом.

Запишитесь на приём к специалисту по телефонам: +7 495 109-29-10; +7 495 109-39-99

Как государство помогает детям, которые болеют тяжелыми хроническими заболеваниями?

Заведующая ревматологическим отделением НЦЗД РАМН, декан факультета послевузовского профессионального образования педиатров ММА им. И. М. Сеченова, доктор медицинских наук, профессор Екатерина Алексеева показывает это на примере одной болезни.

– Екатерина Иосифовна, что это за болезнь, ревматоидный артрит?

– Иммунная система больного начинает воспринимать свои клетки, органы и ткани как чужие. Вместо того чтобы воевать с бактериями и вирусами, она уничтожает суставы. Ребенок не может встать утром с кровати, сесть на горшок, одеться… Испытывает сильнейшую боль. Фактически он повисает на руках матери, становится инвалидом.

– Это генетическая болезнь?

– Это не наследственное заболевание, но оно генетически предопределено. В генах происходит какая-то поломка, и они начинают неправильно регулировать работу иммунной системы. До какого-то момента ребенок здоров, но потом что-то запускает болезнь… Например, ребенок перенес грипп или поехал на море, а там солнце выступило провокатором аутоиммунного процесса… Или перенес психическую травму. Или упал на колено. А кто-то просто лег спать здоровым, встал больным.

– Значит, ничьи дети и внуки не застрахованы от этой болезни?

– Никто – ни взрослый, ни ребенок – не застрахован от развития ревматоидного артрита. Мы не знаем нашу генетическую предрасположенность.

– Можно ребенка с таким диагнозом сделать здоровым или лечение будет тянуться всю жизнь?

– К сожалению, сказать, что мы вылечим ревматоидный артрит, сейчас нельзя. Ген-то, поломки в котором запустили весь этот процесс, мы не уберем. Можно добиться ремиссии: не будет боли, притормозится процесс разрушения суставов… И чем дольше будет длиться ремиссия, тем больше у ребенка шансов вырасти, получить образование, профессию, создать семью, родить детей.

– Как идет лечение?

– Не спешите. Вот ребенок заболел неизвестно чем. Если он попадает в хорошую больницу, ему ставят правильный диагноз. А поставить его непросто, потому что под маской ревматических болезней зачастую скрывается онкология. Дальше все зависит от врачей на местах. Есть протокол лечения. Грамотные врачи лечат иммунодепрессантами – препаратами, которые будут подавлять избыточную активность иммунной системы, чтобы она прекратила уничтожать свои ткани. Но иные врачи назначают глюкокостероиды – синтетические гормоны. Однако ревматоидный артрит – болезнь гормонозависимая. Когда нашему пациенту дают преднизалон, он сначала начинает хорошо себя чувствовать, зато потом, когда лекарство отменяют, наступает резкое ухудшение. Ему опять назначают и вновь отменяют… В итоге болезнь прогрессирует, у ребенка развивается тяжелейшая зависимость, близкая к наркотической.

– Почему это происходит – в регионах нет специалистов?

– Практически нет. Нет и системы подготовки педиатров по узким специальностям. Взрослых больных с ревматоидным артритом не лечит терапевт или специалист общей практики. Почему бы и в педиатрии не быть узким специалистам? Будет специалист – будет с кого спросить за неправильно назначенное лечение.

– А если ребенку повезло: он сразу попадает к вам?

– Я вам покажу фильм – какие дети к нам поступают и какими они становятся после лечения. Наше отделение уникально. У нас есть самые современные препараты. Мы можем творить чудеса. Если ревматоидный артрит правильно лечить с самого начала, больной ребенок не будет по внешнему виду отличаться от здоровых сверстников. Наши бывшие пациенты вяжут, рисуют, вот картина Лизы – просто Ван Гог. Она болеет тяжелейшим ревматоидным артритом, лежала у нас 8 месяцев. Но, чтобы ребенок попал к нам, должно быть желание врачей в территориях, они должны понимать, когда не справляются и лучше ребенка отправить в Москву.

Смотрите фильм. Вот Катька. Она болеет долго, 11 лет, а ей – 12. Тут она везет ноги, ходить не может, потому что у нее боль в суставах. Не может вывернуть руки… И вот Катька машет руками, не ходит, а порхает, как мотылек.

– Сколько стоит лечение?

– Лечение дорогое. Препараты, которые творят чудеса, выпускаются за рубежом, получают их генно-инженерным путем. Один курс – порядка 15 000 евро в год, а стоимость одной госпитализации тяжелого больного с ревматоидным артритом – более 300 тысяч рублей.

– Получается, мало какая семья может за свои деньги лечить ребенка. Каким образом оплачивается лечение?

– Первый этап – стационарный. Высокотехнологичная медицинская помощь. По квотам больные ее получают бесплатно. После выписки из стационара дети должны принимать дорогостоящие лекарства. Те, кто лежал у нас, получают эти препараты у нас же бесплатно. Приезжают к нам раз в 2 недели, раз в 8 недель, раз в полгода… В большинстве территорий эти препараты не покупают, там нет опыта их введения, нет понимания, кому они нужны, кому нет.

– Препараты, которые им нужны, есть в списке ДЛО?

– Да, но получить их нет возможности. Только в Москве их дают и еще в одной-двух территориях. Вместо оригинальных иммунодепрессантов предлагают заменители – дженерики. Но ни один дженерик по своей структуре не соответствует оригинальному препарату. Поэтому он и дешевле. Когда наши дети получают дженерики, во-первых, уходит эффект лечения, во-вторых, развиваются токсические реакции, поражения печени и почек.

Возьмем другую ситуацию. Ребенок, который только что заболел и не успел оформить инвалидность, получает у нас квалифицированное лечение и выписывается в хорошем состоянии. Но чтобы нормально жить дальше, ему надо постоянно принимать 2 или 3 препарата. Мы пишем, что показано оформление инвалидности. Ребенок приходит на МСЭК, а ему говорят: ты не инвалид, вот сядешь в инвалидную коляску, тогда мы дадим тебе инвалидность. Больной теряет право на бесплатные лекарства, на все льготы, в том числе бесплатный проезд, а это очень важная льгота – он регулярно ездит к нам для очередного курса лечения. Надо, чтобы дети получали бесплатные лекарства в соответствии с их тяжелым диагнозом, а не по статусу инвалидов.

Еще один момент – квоты. Чтобы больные могли приехать к нам и получить поддерживающую терапию, они должны получить квоту на высокотехнологичную помощь в своих территориях. Но есть территории, например Челябинская область, Тюменская, Приморский край, Алтайский край, которым не было выделено ни одной квоты.

– Может быть, у них нет таких больных?

– Ну почему же нет больных? Из Челябинской области в начале года к нам поступил ребенок без квоты, он просто погибал от дыхательной недостаточности. Мы его взяли. Мы никому не отказываем.

– Где же выход?

– Мы создали проект федеральной целевой программы по ревматическим болезням. Он был одобрен на президиуме РАМН, Комитетом по здравоохранению Государственной думы. Это целостная система оказания помощи и детям и взрослым с ревматическими болезнями. Но прошло уже 2 года, а никакого движения не видно. Если бы была принята наша программа или она стала бы частью программы по социально значимым болезням, вопрос хоть как-то начал бы решаться. Если бы мы обучили 500-600 детских ревматологов, их хватило бы на всю страну.

Среди наших больных 90% детей не смогли получить право на льготное обеспечение лекарствами.

– Как же они выходят из положения?

Читайте также: