Квота на операцию по пересадке костного мозга

Выбрать центр трансплантации

Первичный отбор для трансплантации проводят в клинике, где наблюдается пациент. Если нет противопоказаний, пациента включают в лист ожидания на пересадку органа и определяют клинику, в которой проведут операцию. Клинику обычно предлагают врачи (они же скажут, как получить квоту), но пациент также может выбрать учреждение самостоятельно. Есть три варианта — оперироваться в своем регионе, в федеральном центре или за границей. Последнее доступно только тем, кому нужен такой вид пересадки, сделать который в России не могут.

Приехать на консультацию

Если вам по каким-то причинам не понравился медцентр — съездите в другой. Найдите врачей, которым вы сможете доверять. Врача нужно слушаться. В этом процессе он важнее чиновников, он знает, что нужно для успешной операции. Например, если трансплантолог говорит, что вам нужно сделать прививки, а вашему брату, который будет донором почки, — пройти гастроскопию, значит, это надо сделать.

Реципиенту, которому требуется пересадка почки или печени, следующие пункты инструкции, скорее всего, не понадобятся. Они для случаев посложнее — таких, как пересадка легких, сердца, поджелудочной железы, органокомплекосов, части кишечника.

Получить квоту в федеральное учреждение

За квотой в федеральное медицинское учреждение (ФМУ) пациенту из региона следует обратиться в отдел ВМП местного Минздрава. Туда нужно сходить лично, написать заявление с указанием выбранного медцентра и предоставить копии документов. Требуется копия свидетельства о рождении (если речь о ребенке) или копия паспорта, если пациенту 14 и более лет; копия паспорта законного представителя пациента (родителя ребенка) и копия выпускного эпикриза больного. На финише вы получите талон. На портале ВМП можно будет следить, подошла ли очередь. Когда она подойдет, пациента направят на обследование в ФМУ.

ВАЖНО! Если ваша цель — трансплантация за рубежом, требуйте правильно заполненного эпикриза из ФМУ. В нем обязательно должны быть прописаны: основной и сопутствующий диагноз, анамнез заболевания, результаты проведенного обследования, проведенное лечение, рекомендации о необходимости лечения за пределами РФ. Последнее — самое важное. Рекомендации о лечении за рубежом обязательно должны быть подтверждены ЗАКЛЮЧЕНИЕМ врачебной комиссии ФМУ. В эпикриз врачи должны прописать ссылку на дату и номер заключения. В идеале нужно получить на руки копию решения комиссии.

Врачи сами не стремятся признавать, что в России у некоторых пациентов нет шансов. Если врачебная комиссия не собирается, нужно обратиться к главному врачу с письменным требованием ее сформировать. Необходимо понимать, что просто большая очередь на донорский орган, к сожалению, не будет основанием для вынесения решения о направлении за рубеж. Направлению подлежат только те пациенты, которым невозможно сделать операцию в пределах России. Это касается, в основном, пересадки сердца и органных комплексов, а также трансплантаций органов у детей.

Для того, чтобы попасть на трансплантацию в зарубежном медучреждении, нужно тоже получить федеральную квоту. Для этого пакет документов с заявлением требуется направить в Минздрав РФ по адресу: 127994, ГСП-4, г. Москва, Рахмановский пер., д. 3. В пакете должны быть:

копия паспорта или свидетельства о рождении пациента + копия паспорта законного представителя (родителя ребенка, которому требуется квота);

Лучше воспользоваться курьерской почтой. Тогда вы будете точно знать дату вручения пакета документов и иметь на руках копию уведомления о вручении (ее необходимо беречь!)

Контролировать процесс

Закон выделяет на работу с обращением больше 92 рабочих дней, но этот срок может приостанавливаться (не более, чем на 30 дней), если Минздраву не хватит каких-то документов или эпикриз, например, будет оформлен неправильно. Пациента могут отправить на дополнительное обследование, снова в ФМУ.

Если с документами все нормально, Минздрав начнет получать заключения в двух и более профильных ФМУ о наличии (отсутствии) показаний для направления пациента за рубеж. Любое из этих медучреждений также может потребовать провести дополнительное обследование пациента.

Пройти комиссию Минздрава

После того, как Минздрав РФ получит заключения ФМУ, ведомство собирает комиссию по направлению на лечение за пределами страны. На это закон отводит еще 14 дней. По закону квота предоставляется в том случае, когда требуемые методы лечения не применяются в России, но полного списка таких методов нет. Отправят ли пациента за рубеж, зависит именно от решения комиссии Минздрава. К моменту ее сбора необходимо иметь на руках все возможные доказательства необходимости зарубежного лечения.

Дождаться подписания договора с иностранной клиникой

Получили положительное решение комиссии? Поздравляем. Теперь Минздрав РФ должен заключить контракт с иностранной клиникой, которую вы выбрали. Лучше держать с ней связь. Если в течение трех дней клиника не ответит Минздраву, все еще затянется. За восемь рабочих дней со дня регистрации договора Минздрав должен выплатить медучреждению деньги за лечение или послать гарантийное письмо.

Подписать договор с Минздравом

После того, как договор с иностранной клиникой заключен, с пациентом или его сопровождающим Минздрав также подпишет договор о выделении средств на расходы (суточные, оплата жилья и проезда). В течение пяти рабочих дней со дня регистрации договора на счет пациента должны перечислить деньги. Максимальный срок заключения договора с пациентом (сопровождающим) - 13 рабочих дней.

Теперь можно оформлять визу, покупать билеты, собирать вещи.

Сейчас, как говорилось на недавнем заседании Совета при правительстве по вопросам попечительства в социальной сфере, который возглавляет вице-премьер Татьяна Голикова, ежегодно в пересадке костного мозга нуждается 900 больных детей, при этом оперативное лечение получает только 70 процентов, а остальные вынуждены ждать. Со взрослыми больными ситуация намного хуже: единого регистра пациентов, кому такое лечение может помочь, в стране не ведется. Врачи утверждают, что трансплантацию выполняют в лучшем случае одному из трех нуждающихся.

Количество операций по трансплантации ежегодно увеличивается, в нынешнем году по плану должно быть проведено 1796 пересадок костного мозга, а с учетом дополнительно выделенных средств - и больше. Но все-таки количество нуждающихся больных велико. "Это нас не удовлетворяет, так как не закрывает всех потребностей", - констатировала вице-премьер. По итогам заседания она поручила Минздраву подготовить комплексную программу по развитию системы оказания помощи больным, нуждающимся в трансплантации кроветворных клеток.

Список вопросов, которые предстоит урегулировать, обширен. Ключевой момент - создание единого федерального регистра доноров и реципиентов. Сейчас несколько российских клиник, проводящих операции по трансплантации, имеют свои "локальные" регистры, и в общей сложности уже около 110 тысяч человек заявили о готовности дать в случае необходимости свои клетки больному. Но все-таки такая база должна быть единой и более мощной, тогда мы сможем, во-первых, чаще спасать больных своими силами, не завозя донорский биоматериал из-за рубежа, и во-вторых, в перспективе теснее сотрудничать с зарубежными клиниками, предоставляя им клетки своих доноров.

"Многое уже сделано, - сообщила "РГ" член попечительского совета при правительстве, директор Фонда содействия продвижению социально значимых инициатив "Неотчуждаемое" Татьяна Виноградова. - Минздрав в короткие сроки разработал "дорожную карту" по развитию донорства костного мозга до 2030 года, решил проблему передачи трансплантата через таможенную границу в аэропорту Пулково. Кроме того, подготовлены поправки в закон "Об основах охраны здоровья граждан", согласно которым начнется формирование единого регистра доноров. Это позволит довести количество потенциальных доноров минимум до 500 тысяч человек, чтобы подбор генетически совместимой пары донор-реципиент стал эффективным".

Специалисты говорят: очень важно, чтобы регистр не был "мертвым". Между процедурой типирования потенциального донора и включением его в регистр и приглашением его приехать на операции по забору клеток для конкретного больного могут пройти годы. Подходящий донор может проживать в другом городе или даже стране. Поэтому в регистре должны быть добровольцы, которые при первой необходимости откликнулись бы на просьбу.

"Опрос ВЦИОМ показал, что две трети населения не знают о том, что такое донорство костного мозга, - пояснила Татьяна Виноградова. - Отсутствие информации порождает мифы и слухи. Многие почему-то уверены, что когда донор дает клетки костного мозга - это болезненная и небезопасная процедура. На самом деле современные технологии позволяют выполнять забор кроветворных клеток, по сути, практически так же, как происходит обычная сдача крови и ее компонентов. Совместно с Минздравом мы разработаем предложения по повышению информированности населения и рассчитываем, что региональные власти присоединятся к этой работе".

Кстати, поправки в законодательство должны решить еще одну проблему: сейчас проезд донора в клинику, где будет проходить забор биоматериала, происходит в большинстве случаев за счет средств благотворителей. По поручению Татьяны Голиковой, новые тарифы на оплату медицинской помощи с проведением трансплантации должны учесть все расходы в полном объеме. Причем касается это не только доноров, но и больных - сейчас длительный реабилитационный период после операции также не учтен в тарифах.

Еще одно важное решение: Минздрав совместно с регионами и ведущими центрами, выполняющими операции по трансплантации костного мозга, должен предложить перспективные медучреждения, на базе которых будут открыты профильные отделения в регионах. Сейчас кроме Москвы и Санкт-Петербурга, где выполняется львиная доля операций, пациентов могут направить на лечение в Екатеринбург. Но для масштабов страны этого недостаточно. Следующей "точкой" на карте страны, где будет организован этот вид лечения, должен стать Красноярск.

Детский рак излечим в большинстве случаев. Но стоит это лечение недешево. Минздрав сегодня заявляет, что оно доступно по квотам, выделяются деньги и на лекарственную терапию. Однако это государственное финансирование в лучшем случае - половинчатое решение. Поэтому выжить пациенту с лейкемией в Петербурге непросто.

Абсурд №1

Ну так давайте не лукавить до конца.. Нет таких стран в мире, которые бы оплачивали лечение онкобольных в полном объеме. Их нет. Совсем.
В США например, лечение стоит в разы дороже (при Вашем подсчете). Там пока ты не обанкротившийся, пока не продашь все что у тебя есть и будешь жить в картонной коробке, тебе никто ничего "оплачивать" не будет. Страхование в США стоит приличных денег.. Да и система страхования не подразумевает оплату этого лечения, пока ты не выложишь все свои деньги, а только потом тебе будет выплачивать страховая.
В Европе лечение ничуть не дешевле .. и ситуация примерно равнозначная США.
Я безусловно согласен с Вашим вердиктом, но с поправкой на Величавость страны.
Категорически не согласен с популистскими высказываниями о стабфонде и помощи Европе (точнее займе). Наша экономика тесно связана с Европой и эта "помощь" возвращается к нам с товарооборотом, нашим потребительскими запросами. Мы помогаем по большому счету не им, а себе.
Да, у нас не идеальная страна, которая сидит на нефтяной игле (не полностью, но более 70% бюджета формируется так). Невозможно дать помощь всем онкобольным, это очень (самое) дорогостоящие лечение в мире.
Тут ради справедливости нужно задаться еще одним вопросом. почему люди (например в США) любого класса (даже нищие) имеют возможность и желание помогать начиная с приюта для животных, заканчивая благотворительными фондами. И таких в США (насколько я помню из статистики) 7 человек из 10. И не обязательно иметь ввиду финансовую помощь.
Мы все пытаемся ехать по односторонней улице .. Если государство не может справится с проблемой, каждый из нас должен это делать за государство. Либо так, либо мы все волки .. и вся эта песня про проблемы гематологии -- пустые слова, выкинутые в угоду самооправдания и перекладывания на чьи нибудь другие плечи общей проблемы.
Хорошо известны (описаны) проблемы и волонтеров.. Там проблема иначе стоит.. Те (некоторые) мамы, про которых вы говорите зачастую теряют чувство реальности. Начинают требовать деньги, помощь, лекарства, одежду как от самих волонтеров, так и от фондов, которые им помогают. Это когда мама, которая вся в золотых кольцах, требовала одежду для ее сына, например.. И схожих примеров множество..
Всегда нужно оставаться людьми ..
Удачи.

какое плохое государсво! даёт только малую часть от нужной суммы! а может стоит сказать спасибо-хоть что-то даёт.

Наверняка с медицинской и организационной точек зрения написано всё верно. Но. я уже устал читать, что наша власть и страна абсурдны. Они (для меня) совершенно ЕСТЕСТВЕННЫ. И такие страны были, есть и ещё долго будут. Обычный феодализм.

Удивляет мнение "тер". За что говорить государству спасибо, если не даёт денег. Может, еще в ноги Путину поклониться, за то, что в стране творится (при наличии таких природных богатств). Для своих детишек быстро бы нашли. Полностью согласна с первым мнением.

#Ант прав! Совершенных ггосударств (механизмов обеспечения) не существует и надо избавляться от патерналистских ожиданий. Однако, нельзя не отметить, чот раздражает людей ни недостаточность средств выделяемых минздравом, а масштабы неэффективного расходования этих средств, а сплошь и рядом откровенного воровства.
Вот, это воровство на фоне умирающих детей и заставляет ненавидеть существующую власть!

Умники, не дай бог Вашим детям заболеть, сразу вспомните и Путиных и Медведевых и мин. здравоохранения, а то сидят тут диванные политики, ой а вдругих-то странах - США, Германия - загнивают они, да ? а мы то великая держава! , а почему-то детям собирают бешеные суммы на лечение в других странах не знаете? Да потому, что нет у нас не мед. инфроаструктуры, ни лекарств. Это в самой богатой стране! Умирают от онко заболеваний более 50%. Потому, что у нас олигархи, озерщики имеют состояние по неск. млрд долларов, а вы говорите "ой, царь и свита, спасибо за копеейчку нам убогим" фууу Страна рабов и лизоблюдов.

За годы Новой России наши граждане привыкли винить во всем власть ничего не упоминая о том что сделали они сами и могли и должны были сделать для решения проблемы.Требуют от государства и ничего ему не отдают,в первую очередь из того что должны:налоги,пошлины,всячески избегая этих выплат.
Я проходил лечение в 2007-м году в РОНЦ на Каширке.Рак языка,четвертая стадия.Сам запустил,к врачам не обращался,было мне тогда 24 года.Раздолбай.По квоте выделено было почти 1.3 млн. р.Да,мне во многом повезло,меня туда на своей машине отвез врач из другой больнице,где я проходил химиолучевую терапию.Он был хорошим знакомым хирурга,который меня и спас.Считаю нормальным упомянуть его.Кропотов Михаил Алексеевич.Человечище.На работе 6-7 дней.С 7 до 20-21 часа.По поводу пятилетней выживаемости говорите правду,а не пугалки.50 % это по каким заболеваниям?Вы знаете в каком состоянии люди обращаются за помощью?В штатах за таких даже браться не будут.На западе люди заботятся о себе,следят за здоровьем и своевременно проходят обследование.У нас плюют на все,в том числе и государство.Но вот требуем мы все что хотим.

Статья абсолютно правдивая, только Вифенд -это не иммунодепрессант , это препарат от грибков, которые активно размножаются в ослабленном химиотерапией организме и приводят к тяжелейшим ,смертельно опасным состояниям, таким как аспергиллез легких или кандидоз пищевода. Этим болезням подвержены все пациенты с лейкозами, проходящие курс химиотерапии. Вифенд не выделяется государством. Таким образом, дети зачастую погибают от грибковых инвазий, а не от самого лейкоза.

- Борис Владимирович, Вы возглавляете один из ведущих центров нашей страны, где пациентам проводятся сложнейшие процедуры по трансплантации гемопоэтических стволовых клеток, проще говоря, по пересадке клеток костного мозга. Что это за процедура, и при каких заболеваниях она необходима?

- Если упрощенно, то трансплантация гемопоэтических стволовых клеток - это терапевтический метод, позволяющий восстановить функцию кроветворения у пациента за счет замены больных клеток костного мозга на здоровые. Если эти клетки берутся у самого пациента, то это аутологичная трансплантация, если у донора, то - аллогенная.

Прежде всего, трансплантация костного мозга показана при злокачественных заболеваниях системы кроветворения, таких как лейкозы, лимфомы. Примерно 80% всех трансплантаций приходится именно на эти заболевания, однако есть и другие, при которых это единственный метод, дающим шанс на полное излечение.

- 26 лет назад впервые в нашей стране была проведена аллогенная трансплантация кроветворных стволовых клеток ребенку, и это сделали Вы, Борис Владимирович. Что изменилось с тех пор в этой области?

- За истекшие четверть века после первой успешной аллогенной трансплантации, сделанной в Санкт- Петербурге ребенку, страдающему практически неизлечимым вариантом острого лейкоза, в нашей стране произошли радикальные изменения в лучшую сторону, что привело к значительному росту количества трансплантаций.

Во-первых, в России открылись крупные современные медицинские учреждения, где трансплантация костного мозга является основным направлением медицинской деятельности: в Москве , в Екатеринбурге и Новосибирске , в Санкт-Петербурге – Федеральный центр им. Алмазова и, конечно, Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет им. ак. И.П. Павлова , в состав которого входит НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой .

Кроме того, Министерство здравоохранения РФ значительно увеличило и финансирование операции по пересадке костного мозга, и число квот для Федеральных центров, выполняющих трансплантации. Все пациенты, находящиеся на лечении в нашей клинике, получают его бесплатно, а при наличии дефицита бюджетного финансирования мы прибегаем к помощи благотворительных фондов.

Только в нашем институте ежегодно выполняется около 400 процедур взрослым и детям. Очень высокая трансплантационная активность в не так давно созданном ФНКЦ ДГОИ им. Д. Рогачева . Однако это лишь пока 35-40% от реальной потребности в данном методе лечения, то есть общее количество трансплантаций у взрослых пациентов и детей надо увеличить в 2-3 раза.

- Чем, на Ваш взгляд, обусловлен такой разрыв между реальностью и потребностью в трансплантации костного мозга (ТКМ)?

- Самая значительная проблема - это недостаток трансплантационных коек, именно их количество нужно увеличить в несколько раз.

Во-вторых, в России нет единого регистра доноров костного мозга. По статистике, лишь у 10-20% пациентов имеется родственный полностью совместимый донор, поэтому во всем мире проведение ТКМ от неродственного донора является основным направлением. И, несмотря на то, что в 2013 году в Первом СПбГМУ им. ак. И.П. Павлова была создана общая база данных, объединившая в себе информацию о донорах из 10 российских и казахстанского регистров (сейчас в ней 56 тыс. человек) – это только начало пути. Для сравнения, в Международном регистре доноров костного мозга примерно 28 млн. потенциальных доноров.

- Например, есть 3 пациента, страдающих тяжелой формой лимфомы Ходжкина, все схемы терапии себя исчерпали, показана трансплантация. Получить процедуру сможет только один или, максимум, два из них. Причем, если говорить именно про лимфому Ходжкина, то большинство таких пациентов - молодые люди. Что им делать, срочно собирать деньги и уезжать в клиники Германии – Израиля –​​ США?

- Уезжать или не уезжать лечиться за рубеж в сегодняшней России – решение субъективное. Объективно у нас есть то же самое оборудование, мы владеем современными технологиями, а общий уровень подготовки наших гематологов и онкологов соответствует европейским стандартам.

Действительно, около 5-20% пациентов с Лимфомой Ходжкина имеют резистентное (устойчивое к терапии) течение заболевания, когда с помощью стандартных программ полихимиотерапии ремиссии достичь не удается. А трансплантация, выполненная в активной фазе заболевания, – малоэффективна. Решающим фактором для успешного проведения процедуры в таких тяжелых случаях является фактор времени.

Трансплантация костного мозга - это сложный метод лечения, и результат зависит в том числе и от выбора оптимального срока ее проведения для каждого конкретного пациента. Поиск донора, подготовка пациента к процедуре может занять несколько месяцев. И все это время идеально, чтобы пациент находился в полной ремиссии, другими словами, он должен себя чувствовать как здоровый человек, в исследованиях крови и костного мозга которого не обнаруживаются пораженные клетки. В таком случае можно приступать к ТКМ, понимая все опасности и риски, сопутствующие этой, повторюсь, сложнейшей процедуре.

- В последние пару лет среди международного сообщества гематологов активно обсуждался прорыв в терапии лечения резистентных форм лимфом. Впервые за 20 с лишним лет появился препарат направленного действия, так называемый таргетный (от англ. цель).

С этого года этот, я бы сказал, крайне жизненно-важный препарат наконец-то зарегистрирован в России. Поэтому теперь уже точно пациентам, страдающими тяжелыми формами лимфомами Ходжкина, нет никакой необходимости ехать лечиться за рубеж.

— Инна Викторовна, в российской базе данных 70 тысяч доноров. В международном регистре IBMTR -20 миллионов, но люди все равно не могут найти неродственного донора для трансплантации костного мозга. С чем связаны основные трудности?

— При трансплантации гемопоэтических стволовых клеток донор и реципиент должны подойти друг другу по генетической системе гистосовместимости тканей (HLA), которая в организме человека отвечает за иммунные реакции. Проще всего найти такого донора в семье, среди братьев и сестер. Если у пациента нет потенциального донора в семье, поиск идет в международной базе данных, которая содержит информацию обо всех потенциальных донорах в мире. По теории вероятности для любого из нас где-то существует человек, который обладает схожим генетическим кодом, но, к сожалению, бывает, что найди совместимого донора для наших пациентов не удается. Это связано с большим разнообразием национальностей и этнических групп, проживающих в России, что привело к формированию специфического полиморфизма генов, характерного только для жителей Российской Федерации.

— Если подходящий для россиянина донор есть в международной базе данных и живет он, например, в Германии, означает ли это, что наш пациент едет в Германию или немецкий донор — в Россию?

— Нет, ни пациент, ни донор не едут в другую страну. Костный мозг из той страны, где был найден донор, доставляют в Россию. И трансплантацию делают в России.

— Сколько всего трансплантаций костного мозга делают в России?

— В России выполняется 50-60 аллогенных (неродственных – С.М.) трансплантаций костного мозга (ТКМ) у взрослых пациентов на 10 млн населения в год. В Европе и США этот показатель равен 400-700 ТКМ в год. Мы еще очень отстаем от всего мира.

— Почему число трансплантаций костного мозга в России пока не может увеличиться до нужного количества?

— В России пока недостаточно коек для трансплантации костного мозга. ТКМ – это высокотехнологичный, высокозатратный метод лечения. Дорогостоящие лекарства, оснащение, реагенты и расходные материалы для лабораторных служб. Отделения трансплантации костного мозга – это отделения интенсивной терапии, которые требуют подготовленного, высококлассного персонала.

Поэтому создать койки для трансплантации костного мозга — это непросто и недешево.

В России 10 лет назад появился НИИ ДОГиТ им.Р.М.Горбачевой, который является в России лидером в области ТКМ у пациентов со злокачественными заболеваниями крови, кроветворной системы, онкологическими и наследственными заболеваниями. В год в клинике выполняется до 350 различных видов ТКМ и у детей, и у взрослых. Потом открылись клиники и отделения ТКМ в Москве, Петербурге, других городах. Но пока их все равно недостаточно.

— Почему организовать неродственную трансплантацию сложнее родственной?

— Неродственный донор может жить в любой точки планеты, а брат или сестра как правило ближе к пациенту. Поэтому организовать обследование, забор костного мозга проще.

И в случае если потребуется дополнительный объем клеток для повторной трансплантации (такое бывает), родственный донор всегда рядом.

— Не могу не спросить про деньги. Трансплантация костного мозга — процедура дорогая. В России это может стоить 2-3 миллиона рублей, в западных странах 250 тысяч долларов или евро. С чем связана такая высокая стоимость этой процедуры?

В России, гражданам России ТКМ выполняется за счет бюджетного финансирования – квоты. Стоимость ее составляет 2-3 млн рублей (в зависимости от вида трансплантации). Сложно предсказать в каждом конкретном случае возможные осложнения ТКМ, которые также требуют серьезного, дорогостоящего лечения.

— А где дешевле делать трансплантацию костного мозга. В России или на Запале?

— ТКМ выполняется при различных заболеваниях. Существуют разные виды трансплантации. Поэтому ответить в общем на этот вопрос сложно.

— Давайте уточним еще один момент, связанный с выбором страны и клиники для трансплантации костного мозга. Правильно ли я понимаю, что не существует никаких закрытых баз данных костного мозга, и все известные доноры попадают в единый международный реестр? Иногда можно услышать, что есть некая клиника со своей базой данных, которой могут воспользоваться только ее пациенты

— Вся информация о потенциальных донорах костного мозга находится в единой базе данных, поэтому неважно, в какой стране ведется поиск донора для конкретного пациента, если донор есть, он будет найден.

— То есть житель Петербурга или другого российского города, где делают трансплантацию, может получить костный мозг любого подходящего донора, который есть в международной базе, где бы человек не жил?

— Да, это так

— Почему же люди иногда предпочитают делать пересадку костного мозга не в России, а за рубежом?

— Ответить на этот вопрос сложно. Таких пациентов немного. Иногда это выбор семьи. Иногда это особенность течения заболевания.

НИИ ДОГиТ им.Р.М.Горбачевой обладает уникальным клиническим опытом. За 10 лет работы выполнено более 2 000 трансплантаций.

В клинике выполняются все виды ТКМ, включая самые сложные от частично совместимых доноров. Врачи проходят обучение, стажировки в клиниках Европы, США. Ведется большая научная работа. Поэтому опыт НИИ ДОГиТ им.Р.М.Горбачевой и других российских клиник сегодня вполне сопоставим с зарубежным.

ВСЁ О ЛЕЙКОЗЕ (Как говориться: нужно знать врага в лицо. Изучите весь материал про вашу болезнь, станьте экспертом в гематологии. Вам будет легче общаться с врачами и контролировать процесс лечения).

2. ВЫСОКОДОЗНЫЕ ХИМИОТЕРАПИИ И РУБОМИЦИН (В идеале найти больницу, которая делает высокодозные химиотерапии. Достаточно двух курсов, чтобы достичь длительной ремиссии. Понятно, что острый лейкоз развивается стремительно и счет порой идет на часы, но только высокодозная химиотерапия позволит отсрочить смерть и получить стабильную ремиссию. Дозы препаратов при высокодозной химиотерапии в 10 раз превышают дозы при низкодозных химиотерапий. Тут важны стерильные условия и отдельная палата с туалетом. Если вы не нашли клинику, где вам сделают высокодозную химию, то хотя бы найдите современную замену РУБОМИЦИНу - Митоксантрон или РУБИДА.

ВАЖНО - Про Рубомицин - если накопленная доза становиться максимальной, то дальнейшее применение препаратов группы "Атракциклинов" приводит к невозможности операции по пересадке костного мозга).

3. Операция по пересадке костного мозга. Если удалось с помощью химиотерапий достигнуть ремиссии, можно вас поздравить. Наслаждаемся жизнью и готовимся к рецидиву. У взрослых болезнь практически неизлечима, можно только отсрочить. Надо настраиваться на пересадку костного мозга. Статистики мало, и она удручающая, ремиссия длится в среднем от 12 до 18 месяцев, поэтому уповать на одни химиотерапии не стоит. :

а. Получение документов из больницы:

Выписка из больницы (Получите выписку из больницы после первой химиотерапии и сделайте перевод на английский язык. Выписка понадобится для общения с клиниками по пересадке, с фондами для открытия благотворительного счета)

Справка-заключение из больницы (Получите Справку - заключение из больницы о том, что в качестве Альтернативной терапии может рассматриваться вариант трансплантации костного мозга. Такое заключение получить сложно, постарайтесь. Это важная справка, она понадобится для общения с клиниками по пересадке костного мозга и для получения квоты на бесплатную операцию в России).

Справка из больницы для загранпаспорта (Получите справку из больницы для срочного оформления загранпаспорта. При наличии документально подтвержденных обстоятельств, связанных с необходимостью экстренного лечения, тяжелой болезнью близкого родственника, супруга (супруги), требующих выезда из РФ, срок оформления паспорта гражданину и сопровождающим его лицам, указанным в его заявлении, не превышает трех рабочих дней. Можно получить загранпаспорт за 1 неделю. см.Портал ГосУслуг)

в. Клиники по пересадке костного мозга (Наладьте контакты с клиниками по пересадке костного мозга. В России делают пересадки костного мозга в основном маленьким детям, но иногда берутся и за взрослых. Часто приходится оплачивать поиск донора и транспортировку костного мозга в больницу. Нам удалось наладить контакты с тремя клиниками в Израиле и одной клиникой в Германии, российские клиники отказали).

е. Типирование костного мозга (Сделайте типирование костного мозга для поиска донора в Европейской базе данных. В Москве - в ФГУ "Эндокринологический научный центр". Сделайте типирование костного мозга на совместимость с донором, если есть родные братья и сестры. Если есть добровольные доноры среди друзей, то попросите и их сделать типирование на совместимость).

д. Получение справок для поездки за границу:

Справка о доходах (Получите по месту работы справку о доходах формы НДФ-2 для выезда за границу).

Справка из банка (Получите в банке справку о финансовом состоянии для выезда за границу. Достаточно того, то на счету банка находится сумма более 2000 - 5000 долларов США).

4. Деньги на операцию:

а. Расчетный счет в банке (Откройте рублевый и валютный счет в банке. Банк выбирайте таким образом, чтобы была возможность делать незамедлительные платежи за границу, без предоставления банку договоров с больницами, счетов и т.п., откройте дистанционное управление своим счетом и желательно оформить пластиковую карточку. Зарегистрируйте Интернет - кошелеки.)

б. Благотворительные фонды (Ищите благотворительные фонды. Откройте счет в благотворительном фонде).

в. Спонсоры (Ищите спонсоров).

г. Ваш работодатель (Попросите помощь по месту работы).

д. Газеты, радио, телевидение, интернет (Обратитесь в газеты, на радио и на телевидение. Создайте сайт или страничку в интернете с банковскими реквизитами для благотворительных платежей.

е. Обратитесь в местную Администрацию.

ж. Родственники, друзья, знакомые (звоните, посылайте смс, пишите письма. Просите родственников, друзей, знакомых, чтобы они просили о помощи своих родственников, друзей и знакомых. От незнакомых людей мы получаем помощь больше, чем от самых близких родственников) факт.

5. Инвалидность (Оформляйте инвалидность).

6. Донорство крови - Просите друзей и знакомых стать донором и сдать кровь. Подберите доноров заранее.

ПРОЦЕСС ПЕРЕСАДКИ КОСТНОГО МОЗГА/СТВОЛОВЫХ КЛЕТОК

Поиск донора
Поиск донора начинается обычно с определения признаков тканевой совместимости Вашей крови и крови Ваших братьев/сестёр и родителей, т.к. эти признаки передаются детям в равной степени от отца и матери. Это значит, что шанс тканевой идентичности между братьями и сёстрами равен 25%. Если среди Ваших братьев и сестёр не найдётся подходящий донор, то существует примерно 5%- я возможность тканевой совместимости между Вашими двоюродными братьями и сёстрами. В любом случае сегодня есть возможность поиска донора-неродственника с идентичными признаками тканевой совместимости в обширных всемирных банках данных. Для этого данные о Вашем тканевом типе будут сообщены в Центральный Регистр Костного Мозга Германии (ЦРКГ/ ZKRD).Там и происходит поиск донора-неродственника с идентичными признаками тканевой совместимости. Если таковой будет найден, проводятся дальнейшие тесты по тканевой совместимости Вашей крови и крови потенциального донора. Только если и эти тесты подтверждают наличие совместимости, можно начинать подготовку к трансплантации. Ввиду сложности этого поиска подготовка к трансплантации от донора- неродственника может занимать многие недели.
Как только один или несколько доноров будут найдены, оно будут вызваны на предварительное обследование. Это предварительное обследование преследует многие цели: с одной стороны, сбор анамнеза (опрос об имевшихся заболеваниях, травмах и т.д.), подробное обследование, а также ЭКГ и рентген лёгких для того, чтобы исключить риск для донора при заборе костного мозга / стволовых клеток. Каждый дополнительный риск может послужить поводом для исключения потенциального донора. С другой стороны, при предварительном обследовании должно быть выяснено, что пересадка костного мозга или стволовых клеток не представляет дополнительного риска для пациента. Это особенно важно с учётом инфекционных заболеваний, которые могут передаваться при пересадке костного мозга / стволовых клеток.
Если будут найдены несколько доноров, будет выбран самый подходящий из них. Здесь играют роль такие факторы, как пол, перенесённые заболевания, в том числе вирусные инфекции, беременности, а также группа крови. При прочих равных условиях предпочтение отдаётся более молодым донорам.

Обследование до поступления в стационар
До Вашего поступления в стационар для пересадки костного мозга / стволовых клеток необходимы различные обследования. При встрече с координатором трансплантаций или с врачами поликлиники Вы будете подробно проинформированы о том, какие обследования должны быть проведены. Обследование преследует цель выяснить состояние Вашего здоровья в настоящий момент, убрать все препятствия на пути к пересадке костного мозга / стволовых клеток.
К предварительным обследованиям относятся:
• различные анализы крови
• пункция костного мозга
• тест на беременность
• рентген лёгких и носовых пазух
• зубоврачебное обследование
• УЗИ (ультразвуковое исследование) живота
• ЭКГ
• эхокардиография (ультразвуковое обследование сердца)
• в некоторых случаях консультация в лучевой клинике и измерение полей облучения (только при полном облучении)
Мы советуем перед поступлением в стационар для пересадки костного мозга / стволовых клеток обратиться в нашу психосоциальную службу. Это поможет решить многие вопросы подготовки и поддержки.

Специальные обследования
После пересадки костного мозга / стволовых клеток, а также после интенсивнойхимиотерапии появляется большая вероятность потери способности иметь детей как у женщин, так и у мужчин. При желании иметь детей для мужчин есть возможность сдачи спермы перед началом лечения (сперма может храниться многие годы в замороженном состоянии и при желании иметь детей использоваться для оплодотворения).
У женщин могут быть заморожены (криоконсервация) искусственно оплодотворённые яйцеклетки. Эта методика подходит не для всех женщин. Пожалуйста, не стесняйтесь своевременно обсудить возможность искусственного оплодотворения с Вашим лечащим врачом. Соответствующий врач предоставит Вам дополнительную информацию и проконсультирует Вас.

Объясняющий разговор с врачом и Ваше согласие
Уже в начальной стадии подготовки к пересадке костного мозга / стволовых клеток Вы проведёте объясняющий разговор с врачом. В этой беседе будут представлены возможные риски и осложнения. По нашему опыту для этого требуются несколько встреч.
Пожалуйста, используйте возможность задавать вопросы, чтобы побороть свои страхи и неопределенность. Может, лучше сделать несколько записей, чтобы не забыть важные детали. Только так возникает доверие между врачом и пациентом. Если все вопросы разрешены, мы просим Вас подписать согласие на пересадку костного мозга / стволовых клеток.

Распорядок дня
Вы находитесь у нас в отделении интенсивной терапии. Это означает, что мы для Вашей безопасности проводим многочисленные измерения и обследования. Эти процедуры могут иногда показаться Вам назойливыми, – однако не забывайте, что эти обследования необходимы и тщательно спланированы. Мы хотим, чтобы Ваши дела шли на лад. Важнейшие измерения и обследования, которые будут сопровождать Вас во время всего пребывания в стационаре.

Контроль жизненно важных функций
Во время контроля жизненно важных функций мы измеряем температуру тела, кровяное давление и пульс. Этот контроль проводится каждые 4 часа, включая ночные часы!

Баланс жидкости
Из-за введения большого количества жидкости во время кондиционирования и после его, мы высчитываем дважды в день баланс жидкости, чтобы установить, насколько сбалансировано введение и выведение жидкости. Это означает, что Вы должны (с нашей помощью) следить за сбором всех экскрементов (моча, жидкий стул, рвотные массы).
Наш персонал даст Вам подробные инструкции по этому вопросу. Для расчёта баланса жидкости нам необходимо знать о том, сколько жидкости Вы выпиваете. Пожалуйста, сообщайте нам, если Ваши родственники принесли Вам питьё. Чтобы немного облегчить нам работу, Вы можете вести протокол количества выпитых чашек/стаканов.

Уход за телом
Уход за телом - важная составная часть утренних процедур. Это важно не только с гигиенической точки зрения, но и залог Вашей хорошей физической формы, а также профилактика нежелательных кожных проявлений. Кондиционированный воздух, лучевая и/или химиотерапия приводят к тому, что Ваша кожа становится суше, чем обычно. Могут образовываться кровоточащие трещины. Поэтому так важен ежеутренний душ и последующая обработка всего тела предоставленным Вам кремом. Следующие участки тела должны быть особенно тщательно обработаны:
• Лицо
• Локти
• Ладони
• Ступни ног
Если применения увлажняющего крема окажется недостаточно, мы дадим Вам жирный крем.

Примечание по поводу бритья
Вы должны отказаться от бритья лезвием на время лечения. Что касается бритья электробритвой, – Вы должны советоваться с нашим персоналом. Это зависит от числа тромбоцитов в Вашей крови.