Внутриутробная операция плода спина бифида

Фото: Ольга Павлова

Многие беременные женщины не знают, для чего доктор прописывает им всем поголовно фолиевую кислоту. Дефект формирования нервной трубки плода, spina bifida, myelomeningocele, грыжа спинного мозга — каждый год в России рождаются полторы-две тысячи детей, больных этой болезнью. У всех проблемы с мочевым пузырем, каждый второй не чувствует ног, каждый пятый парализован и имеет огромную голову. Очень часто от детей со spina bifida отказываются родители. И да — spina bifida можно успешно лечить.

Показания к операции

В операционной цюрихского университетского госпиталя — человек пятнадцать, считая студентов и ассистентов. Приборы анестезиолога смахивают скорее на пульт управления космическим кораблем. Это сложная задача: обезболить троих: беременную женщину, ее матку, чтобы не пришла в тонус, когда будут резать, и ребенка внутри, вернее, плод величиною с котенка. Теперь женщина, ее матка и ее будущий ребенок спят. Четверо склоняются над ними — хирург-гинеколог, два нейрохирурга и операционная сестра. То, что они делают, кажется невероятным — в утробе матери оперируют грыжу спинного мозга не родившемуся еще ребенку на двадцать четвертой неделе его внутриутробного развития. Сейчас прооперируют, зашьют, и беременность продолжится еще три месяца.

Тучного и веселого доктора, который единственный из всех сидит, зовут профессор Мартин Мойли — он первым в Европе оперировал ребенка со spina bifida внутриутробно и провел уже три десятка таких операций.

Непосредственно у стола — хирург-гинеколог, два нейрохирурга и операционная сестра. Фото: Ольга Павлова

Spina bifida диагностируется по УЗИ на двадцатой неделе беременности. Принято считать, что основной причиной болезни является недостаток витаминов, особенно фолиевой кислоты. Даже и неспециалисту хорошо видно на мониторе бугорок, пузырь на спине плода — позвоночник как бы расщепляется, спинной мозг и спинномозговая жидкость заметно выпирают наружу. Значительно сложнее заметить, хотя это довольно часто бывает, что грыжа как бы тянет за собой весь спинной мозг по всей длине позвоночника и как бы затягивает в позвоночник затылочные отделы головного мозга.

Это называется синдром Арнольда-Киари II. Когда дети с синдромом Киари рождаются, они испытывают постоянную головную боль, череп распирает изнутри, голова становится такой огромной, что нет сил оторвать ее от подушки. Обычно им устанавливают в голову шунт, чтобы отвести жидкость, которая распирает череп. Синдром Киари является показанием к внутриутробной операции. Эмбрионов со spina bifida, у которых нет синдрома Киари, внутриутробно не оперируют. Их оперируют сразу после рождения.

В России проведены только две внутриутробные операции spina bifida, и обе, к сожалению, неудачно: в первом случае ребенок умер, во втором родился тяжело парализованным. Традиционный способ хирургического лечения spina bifida заключается в том, чтобы оперировать грыжу сразу после рождения ребенка. В России и странах третьего мира многие нейрохирурги утверждают, что оперировать детей со spina bifida внутриутробно нет нужды. Это мнение противоречит результатам объективных исследований.

Spina bifida. Иллюстрация: Centers for Disease Control and Prevention; Аксана Зинченко

К тому же развитие двигательных функций у младенцев, подвергшихся внутриутробной операции, оцениваются значительно выше по шкале Бейли, чем у младенцев, прооперированных после рождения.

7 декабря 2010 года независимый комитет, контролировавший MOMS, рекомендовал исследование остановить ввиду того, что внутриутробные операции очевидно эффективнее постнатальных. К моменту остановки MOMS из 200 пациенток, которых предполагалось включить в исследование, прооперировано было 158.

Это не панацея, не чудесное исцеление. Внутриутробные операции показаны не всем. Есть противопоказания. Появляются дополнительные риски разрыва матки или отслоения плаценты для женщины. Но внутриутробная операция — это тридцатипроцентный шанс для нерожденного еще ребенка избежать инвалидности, а для тех, кому инвалидности избежать не удастся, это шанс снизить степень патологических изменений.

Самый кровоснабжаемый орган

Чтобы сделать внутриутробную операцию, используют сразу два наркоза — общий и эпидуральный. Под общим наркозом, собственно, оперируют. Эпидуральный наркоз включат, когда операция будет завершена, чтобы матка проснувшейся пациентки не слишком сокращалась от послеоперационной боли, и плод от боли не умер.

Профессор Мойли (слева) говорит, что самостоятельно делать внутриутробные операции даже хороший нейрохирург может лишь после того, как раз десять оперировал под супервизией более опытного коллеги. Фото: Ольга Павлова

Рассекают брюшину. Матку почти что достают наружу. Чтобы достать матку, используется специальный экстрактор, что-то вроде пластикового мешка или игрушечной баскетбольной корзины, которая охватывает матку со всех сторон и тянет наверх, а кольцо опирается снаружи на живот и не дает матке проваливаться.

Беременная матка — это самый кровоснабжаемый орган в человеческом теле после головного мозга. Поэтому просто так разрезать матку нельзя, не получив фонтана крови. В матке делают небольшое отверстие электрическим ножом, который одновременно режет и спаивает сосуды, а потом в разрез этот вводят степлер. И прежде чем рассекать матку, степлером по обе стороны будущего разреза прошивают стенку матки и околоплодный пузырь. Место разреза определяется при помощи аппарата УЗИ очень тщательно, чтобы ни в коем случае разрез не затронул плаценту и даже не проходил вблизи от нее.

Красная жидкость, которая выплескивается наружу, когда матку рассекают — это околоплодные воды. Потеря околоплодных вод не представляет опасности: как только матка рассечена, в нее опускают трубочку, из которой постоянно льется раствор Рингера — он заменяет воды, орошает плод во время операции и останется в матке, когда матку зашьют.

Когда матка рассечена, и края разреза обработаны так, чтобы не было кровотечения, хирург-гинеколог просто руками подводит плод к разрезу и держит так, чтобы нейрохирургам удобно было оперировать.

Хирург-гинеколог подводит плод к разрезу в матке. Так выглядит spina bifida. Снимок с экрана монитора. Фото: Ольга Павлова

Это очень тонкая операция. На 24-й неделе беременности плод — величиной с новорожденного котенка, а грыжа у него на спине — не больше горошины. Кожу рассекают, спинномозговая жидкость из нее вытекает, и в этот момент невооруженным глазом видно, как костный мозг втягивается внутрь позвоночника. А на УЗИ видно, как затылочные отделы головного мозга высвобождаются и возвращаются на свое место внутри черепа. Профессор Мойли еще пытался показать мне, как раскладываются по местам корешки спинного мозга, но, похоже, человек без специального образования увидеть это не способен.

Когда костный мозг возвращается на свое место внутри позвоночника, расщелину над ним ничем не скрепляют. Любая попытка скрепить расщепленный позвоночник привела бы к невозможности его дальнейшего роста. Поэтому вправленную грыжу спинного мозга просто закрывают снаружи кожей в надежде, что не распираемые больше позвонки срастутся сами собой. Если грыжа большая, кожу на спине плода часто не удается достаточно натянуть и сшить. Тогда используют кусочек искусственного эпидермиса, и после рождения его надо будет заменить естественной кожей ребенка, то есть малыша ждет еще одна операция.

Теперь — зашить матку. Это непростая задача. Беременность после операции продолжится еще три месяца, матка будет растягиваться, швы могут разойтись. Поэтому сшивают не края разреза, а большую площадь матки вокруг разреза прошивают нитками и потом стягивают, как стягивается вещмешок или мешок для сменной обуви.

Каждое действие совершается под контролем УЗИ, чтобы ни в коем случае не затронуть плаценту. Фото: Ольга Павлова

На этом операция заканчивается. Если не происходит неожиданных осложнений, длится она два с половиной-три часа. Профессор Мойли говорит, что самостоятельно делать внутриутробные операции даже хороший нейрохирург может лишь после того, как раз десять оперировал под супервизией более опытного коллеги. На каждой операции профессора присутствуют нейрохирурги и гинекологи из разных городов Европы. Мойли охотно делится методикой.

Взять ребенка на руки

Еще примерно день после операции, когда пациентка уже проснулась, продолжается эпидуральный наркоз. Еще дня через два можно вставать и ходить. Но уехать домой нельзя. Внутриутробная операция, повышающая шансы ребенка родиться более или менее здоровым, тем не менее увеличивает риски для беременной женщины. Боятся разрывов матки, отслоения плаценты, преждевременных родов. Поэтому оставшиеся три месяца беременности пациентки проводят в гостевом доме, примерно в 200 метрах от клиники. Между 36-й и 38-й неделями беременность разрешают кесаревым сечением.

Обычно новорожденный ребенок со spina bifida, даже если внутриутробная операция прошла успешно, отличается от здорового младенца. Он как бы сложен пополам — ноги к голове.

Из брюшной полости матку достают при помощи экстрактора, похожего на пластиковый пакет или игрушечную баскетбольную корзину. Фото: Ольга Павлова

Первым человеком, который после кесарева сечения приносит ребенка маме, является реабилитолог, физический терапевт. Его задача — разъяснить маме, как взять на руки сложенного пополам ребенка, как положить ребенка, у которого прямо под кожей незащищенный спинной мозг, как покормить ребенка, которого нельзя держать под спину.

Первую неделю жизни малыш с мамой проводят в отделении интенсивной терапии, то есть в реанимации. Здесь для детей со spina bifida тоже особые правила: например, анализ крови им нельзя брать, как здоровым детям, из пятки, а можно — из головы. Потому что про детей с грыжей спинного мозга неизвестно, насколько чувствительны у новорожденного ноги, и не приведет ли укол в пятку, которая ничего не чувствует, к серьезным геморрагическим нарушениям.

Пациентка получает общий наркоз во время операции и эпидуральный сразу после того, как операция закончена. Фото: Ольга Павлова

Реабилитация, физическая терапия начинается с первого дня жизни. Главный смысл реабилитации в том, чтобы, несмотря на перенесенную операцию и уязвимость спинного мозга, обеспечить малышу всю полагающуюся ему по возрасту активность. Массаж детям со spina bifida не делают. Никогда.

Обеспечить ребенку активность — непростая задача. Как правило, дети со spina bifida вялые и расслабленные. К тому же, даже удачная операция может привести к осложнениям, дермоидным и эпидермальным кистам. И тогда потребуются дополнительные операции, и каждая из них на несколько дней как минимум исключает двигательную активность.

Главное, говорит профессор Мойли, — понимать, что внутриутробная операция не является единоразовым вмешательством, обеспечивающим выздоровление.

Успешно проведенная внутриутробная операция — это очень многообещающее, но только начало лечения ребенка с грыжей спинного мозга. Практически, чтобы ребенок с грыжей спинного мозга вырос более или менее здоровым, ему требуются несколько операций, реабилитация и социальная адаптация в течение всей жизни.

К сожалению, в России для детей со spina bifida нет ни фетальной хирургии, ни современной реабилитации, ни социальной адаптации. Устроить все это — долговременная программа, требующая многолетних усилий. Поэтому мы просим вас подписываться на регулярные благотворительные пожертвования в пользу программы Spina bifida. Даже небольшая сумма денег, жертвуемая вами регулярно, может изменить жизни тысяч детей. Есть огромная разница — лежать бездвижно с раздутым черепом или ходить в школу, играть с друзьями, жить активной жизнью.

Рождение человека это всегда чудо. Чтобы понять это, достаточно только представить, как из двух клеток за 9 месяцев мамином животе вырастает маленький человечек. Однако всем это чудо достается разной ценой. Порой рождение ребенка превращается в целое испытание. Так произошло и с нами.

Мы простая православная семья из города Сергиев Посад. Мой муж — ученый-историк, я – ветеринарный врач. Обычная семья, каких тысячи. Когда с нами произошла эта история, у нас уже был один ребенок – девятимесячный сын Матвей. И очень нам хотелось родить ему еще братика или сестренку, поэтому вторая беременность была очень желанной.

Я носила второго ребенка очень легко – ни токсикозов, ни обмороков, ни переменчивого настроения. Не было даже желания проходить обследования и делать лишние УЗИ. Но видимо Господь вразумил. В 20 недель беременности мы с мужем пошли на плановое УЗИ – посмотреть на маленькие ручки и ножки и узнать пол будущей крохи. Но вместо улыбки умиления на лице врача мы увидели трагическую мину.

Через 5 минут мучительного молчания, врач вынесла вердикт – порок развития плода, мальформация Арнольда Киари II типа, спинномозговая грыжа (spina bifida). Нас отправили на консультацию в Центр планирования семьи и дали понять, что беременность нужно прерывать. Чувство, которое мы тогда испытали сложно описать словами, состояние полного эмоционального вакуума – невозможно было поверить, что это происходит с нами, что выход, который нам предлагают – это убить собственного ребенка.

Я многое слышала про врачебные ошибки и про неправильные диагнозы, поставленные при беременности, и решила поехать в Московский областной научно исследовательский институт акушерства и гинекологии, но там были огромные очереди и на консультацию попасть не удалось. Возвращаясь оттуда, я попала в храм святых целителей Косьмы и Дамиана на Покровке. Я стояла в храме, горько плакала и просила Господа спасти нашего малыша. И Господь меня услышал… С этого момента начались чудеса.

Выход

В очереди на консультацию в Центре планирования (ЦПСиР) семьи произошло первое чудо — я судорожно пыталась найти в интернете хоть какой-то выход из сложившейся ситуации и стала искать в интернете подробности про наш порок. Пыталась подготовить себя к тому, что может нас ожидать. Оказалось, что суть порока в том, что до конца не заросли верхние дужки позвонков в поясничном отделе и спинной мозг немного проваливается в дефект и тянет за собой головной (поэтому есть Арнольда Киари II). При этом спинной мозг контактирует с околоплодными водами, которые его разрушают. По научным данным до третьего триместра беременности большинство таких плодов сохраняют подвижность тазовых конечностей, соответственно, если прооперировать такой плод внутриутробно можно улучшить шансы для малыша.

На просторах электронной медицинской библиотеки я нашла ряд публикаций об открытой внутриутробной хирургической коррекции нашего порока. Суть операции состоит в том, что хирург открывает немного матку, разворачивает ребенка, чтобы был доступен дефект (при этом не достает плод из матки) и проводит нейрохирургическую реконструкцию спинного мозга, его оболочек и формирует подобие верхних частей позвонков из окружающих мышц и кожи. Таким образом, спинной мозг становится защищен от действия околоплодных вод. А также, спинной мозг перестает выпадать в дефект, что приводит к частичному или полному восстановлению головного мозга (во всех случаях степень выраженности мальформации Арнольда Киари снижается).

Надо сказать, что в ЦПСиР мне очень помогли. Врачи, которые там работают – прекрасные люди. Ультразвуковое исследование нам выполнял Дмитрий Борисович Шеховцов. Доктор был очень тактичен. Просто рассказывал, что он видит на узи и какие могут быть прогнозы. Никаких намеков на прерывание беременности. А прогнозы были не радужными.

Среди ожидаемых проблем были гидроцефалия, требующая шунтирования, отсутствие контроля за мочеиспусканием и дефекацией, высокая вероятность провести всю жизнь в инвалидной коляске, вывихи тазобедренных суставов, инфекции мочевыводящей системы, инфекции спинного и головного мозга, отставание в психо-эмоциональном развитии. Когда он понял, что я решительно настроена сохранить беременность, он отвел меня на консультацию к врачу-генетику Большаковой Анне Сергеевне — прекрасному молодому специалисту, горящему своей специальностью. Анна Сергеевна и заведующая отделением пренатальной диагностики Галина Юрьевна Бобровник попытались организовать внутриутробную операцию в России, в центре планирования. Однако ряд бюрократических и технических сложностей не позволил провести такого рода вмешательство в нашей стране. При этом врачи Центра планирования сделали все, что могли, провели все необходимые обследования, чтобы я могла обратиться за помощью к специалистам за границей.

В мире внутриутробные операции проводят всего в нескольких клиниках в США и Европе. Самая ближайшая оказалась в Шаейцарии, куда мы и обратились за помощью к профессору Мартину Мойли. Изучив все результаты проведенных обследований профессор согласился принять меня на операцию, но счет за лечение был просто астрономический. 75 000 швейцарских франков… это на тот момент составляло более 4 млн рублей.

Правда я даже испугаться этой суммы не успела как произошло чудо второе, точнее череда чудес – мне позвонила моя коллега по работе и, узнав о моей беде, рассказала всем остальным. Все стали помогать, кто чем может – кто деньгами, кто молитвой, кто добрым словом. Чудесным образом одна из моих коллег оказалась женой журналиста Айдера Муждабаева, который вместе с журналистом Митей Алешковским и благотворительным фондом Предание устроили целую кампанию по сбору средств на лечение нашего малыша, который еще даже на свет не появился. Поразительно, но колоссальная сумма в 4 млн 137 тыс рублей была собрана менее чем за неделю.

Цюрих

После того, как были собраны средства и проведены все обследования, я отправилась в Университетский госпиталь в Цюрихе. Здесь меня встретил доктор Мартин Мойли и его команда. Они занимаются внутриутробной коррекцией Spina Bifida с 2010 года, перенимали опыт у первооткрывателей из Унивеситета Филадельфии (США). Методика молодая, поэтому поток пациентов пока небольшой. Однако в США были проведены клинические исследования на 158 женщинах, которые показали, что внутриутробная операция может значительно улучшить шансы таких детей на нормальную жизнь. По завершению этих исследований данный метод в Европе и США был принят стандартом для лечения подобных пороков развития плода.

На следующий день после прибытия мне повторили УЗИ и МРТ. Это было сделано для определения точного расположения дефекта на спине плода. Поставили диагноз — рахишизис — это когда спинной мозг ничем не прикрыт на протяжении нескольких сегментов. Уровень повреждения определен от 4-го поясничного позвонка и ниже. После повторной диагностики доктор Мойли подробно объяснил мне, чего ждать в нашем случае от операции. Он рассказал, что если провести операцию сейчас, то у малыша есть все шансы не страдать гидроцефалией и не нуждаться в шунтировании головного мозга, 60-80% — что он сможет ходить и стоять самостоятельно, а также гораздо вероятнее он сможет контролировать мочеиспускание и дефекацию. Очень важно, что такая операция должна быть проведена до 26 недель беременности. После этого срока эффективность метода резко падает.

Храм Воскресения Христова в Цюрихе

На этом чудеса не закончились. После сбора средств на лечение я отправилась в Цюрих спасать нашего ребенка. После полного медицинского обследования я беседовала с доктором Мойли о том, что ждет меня после операции и шансах нашего малыша на полноценную жизнь, как вдруг у Барбары — секретаря профессора — зазвонил телефон. С выражением крайней степени удивления она протянула мне трубку и сказала: — Это Вас! Звонившая девушка представилась Еленой. Она сказала, что ищет меня весь день и спросила не нужна ли мне помощь.

Оказалось, что в Цюрихе , прям рядом с моей больницей, расположен православный храм Воскресения Христова. При этом храме действует небольшая благотворительная ячейка, состоящая из прихожан. Елена Залесова и Екатерина Иванова по мере сил помогают людям, которые попали в беду, нуждаются в бытовой и финансовой помощи. О моей беде они узнали от одной из прихожанок, которая прочла о нас в интернете. Прихожане храма Воскресения Христова в Цюрихе оказали мне и моей семье огромную поддержку, часто навещали в больнице, помогли найти жилье на время лечения и стали для нас родными людьми. Спаси их Господь.

Операция

Внутриутробная хирургия плода – это крайне сложная процедура. Только представьте – хирургическая манипуляция на человеке, который живет в другом человеке! Процедуру проводит целая команда специалистов разного профиля: детский нейрохирург с двумя ассистентами, хирург-акушер, анестезиолог, неонатолог, большое количество среднего медицинского персонала. Сложность операции состоит не только в коррекции дефекта у ребенка, но и в том, что после операции беременность должна продолжаться еще 10 недель.

Подробностей моей операции я не помню. Помню только как положили меня на стол, что-то рисовали фломастером на животе и непрестанную Исусову молитву: Господи, Исусе Христе, помилуй мя, грешную…. Когда я стала просыпаться, ко мне пришел профессор Мойли со своей командой и сказал, что все прошло как нельзя лучше! Операция прошла успешно, длилась она 2,5 часа. Из-за большого размера дефекта на него пришлось пересадить кожу с бедра, а на бедро пришить имплант из искусственной кожи. После операции 2 дня я находилась в реанимации, несколько раз мне делали УЗИ, чтобы контролировать состояние малыша. Крошка привел врача визуальной диагностики в неистовый восторг, когда стал шевелить пальчиками на ногах. Это очень хороший знак при такой патологии как была у нас.

Я быстро пошла на поправку. На 4-й день отказалась от обезболивания, на 5-й смогла самостоятельно ходить. Через 2 недели после операции мне повторили УЗИ и МРТ. Результаты новых обследований всех только радовали – структуры головного мозга становились на место, мальформации Арнольда Киари II степени уже не было. Но или из-за того, что я много ходила или просто так было суждено, у меня развились осложнения, из-за которых пришлось остаться в больнице до самых родов. Десять долгих недель Университетский госпиталь Цюриха был для меня домом. Меня навещали и поддерживали прихожане храма Воскресения Христова и просто русские люди, живущие в Цюрихе. Я все удивлялась, насколько добрые и отзывчивые люди нас окружают в этом мире.

Роды и результаты обследования малыша

На 30-й неделе беременности у меня первый раз начались сильные схватки и меня отвезли в родильное отделение. Было страшновато, ведь малыш был еще совсем крошечный – 1,6 килограмма и на таком сроке был высок риск развития у него осложнений, связанных с преждевременными родами. Несколько часов врачи пытались остановить схватки и им это удалось. За следующие 4 недели таких эпизодов было несколько.

Последние 2 недели беременности я находилась под капельницей 24 часа в сутки. И вот на сроке 34 недели и 5 дней 28 июля 2015 года наш малыш Федор заявил, что больше он ждать не может и хочет появиться на свет. Малыш родился сильным, сразу начал самостоятельно дышать. При осмотре сразу после рождения все рефлексы и чувствительность в ножках были сохранены, только место, куда пришивали искусственную кожу не полностью заросло.

Через 4 дня после рождения малыша перевели в детскую больницу, где повторили МРТ, провели исследование мочевыводящей системы, тазобедренных суставов и УЗИ головного мозга. Кроме незначительных изменений в головном мозге, который вероятно не окажут никакого влияния на жизнь, все оказалось в норме. Через 4 месяца после рождения мы снова отправились в Цюрих на обследование, результаты которого не могут не радовать. Все как у обычных детей. Это настоящее чудо и настоящее счастье. Слава Богу!

Кто-то держит нас за руку

С самого начала всей этой истории у нас сохранялось такое чувство, что кто-то все время держит нас за руку, подсказывает правильные решения и посылает нужных людей. Эта история показала нам сколько вокруг нас неравнодушных людей, готовых помочь, каждый по своим возможностям. Мы испытали на себе силу молитвы, за нас молились наши близкие и совсем чужие люди, прихожане маленькой церкви и монахи на Св.горе Афон. Это 6-месячное приключение было полно чудес, которые совершались сами собой. И все это было возможно, потому, что мы доверились Богу и выбрали жизнь.

Когда мы поженились, сразу решили, что семья у нас традиционная: я сижу с детьми, забочусь о муже, а он работает, обеспечивает нас. Муж организовал в нашем городе Владимире свое ателье, и все шло, как мечталось. Когда я поняла, что снова беременна, у нас уже было три сына — Павел, Александр, Иван. Сейчас старшему уже скоро 15, среднему 9, младшему 6 лет.

Конечно обрадовались! Мы каждый раз радовались, ребенок — счастье большое.

Давалось, правда, это счастье мне всякий раз непросто, приходилось лежать в больницах на сохранении, бороться за детей. И в этот раз пошла к лучшим врачам, кто мне уже помогал, на кого я могла полностью положиться. Пошла в наш местный Центр планирования семьи. Нам казалось, что мы готовы ко всему. Что все сложности под контролем, мы делаем все четко, врачи следят за нами. И не смотря на то что пролежала в больнице почти два первых месяца беременности, мне было спокойно. А уже когда в шестнадцать недель сказали, что у нас все хорошо, ребенок развивается нормально, я и вовсе успокоилась, и стала наслаждаться своим состоянием. Мне делали УЗИ, наблюдали прекрасные врачи, поводов для паники не было никаких.

Все случилось в двадцать недель. Я пошла на плановый генетический анализ, и он показал что-то, что насторожило врачей.

Я спросила: какой пол у ребенка? Врач сильно удивилась: зачем вам это знать? Вам нужно срочно на прерывание. Но потом нехотя сказала: девочка.

Вы не представляете, какая радость меня накрыла! Я до сих пор не знаю почему, но все те ужасы, которые мне наговорили до этого, оказались в тот миг совершенно не важны. Главное — у нас будет девочка. Врач настаивала на прерывании, а я спрашивала, чем можно помочь ребенку. И по словам врача, выходило, что ничем. Видимо, поняв, что разговаривать ей больше со мной не о чем, она направила нас к генетику. А генетик развел руками, удивился нашему решению и отправил в Москву.

Как воспринял муж? Он обрадовался, что девочка будет. Наверное, высшая сила нас вела, может быть Анечка помогала принять верное решение. Мы думали только о том, как можно помочь ребенку. Искали ответы, пути. Муж поддержал. Вся семья поддержала. И друзья наши тоже. Вообще поддержка была колоссальная! Как будто вокруг меня образовался непробиваемый защитный слой, который не допускал до меня злость, равнодушие, жестокость. Я слышала слова врачей о том, что я ужасная мать, которая подвергает своих мальчиков ненужному испытанию, что я плохая жена, и от меня обязательно уйдет муж.

И конечно, что я не имею права рожать такого глубокого инвалида, которому нельзя помочь.

Но эти слова не ранили, они отлетали от меня, ведь мои дети были рядом, муж любил также сильно, а семья вместе с нами собиралась бороться за здоровье ребенка. А еще Анечка. Она уже шевелилась вовсю. И я знала с детства, что назову ее Аней, в честь самой любимой бабушки.

Мы поехали в Москву, в центр Кулакова. Там впервые медики, спросив, что мы собираемся делать, не стали отговаривать и пугать, а предложили пути решения. Так я узнала, что я могу у них родить ребенка, нужно только найти нейрохирурга. Как-то очень неуверенно прозвучало, что, мол, да, есть внутриутробные операции, но в вашем случае это скорее всего не поможет, так как был длинный список синдромов и отклонений. Единого диагноза, как такового, не ставили. Хотя название диагноза spina bifida (грыжа, расщепление позвоночника) уже прозвучало. Я стала искать информацию в интернете. И неожиданно увидела имя Кати Сарабьевой, ее статьи, где она рассказывала о Швейцарии, о докторе Мойли, о том, как она перенесла внутриутробную операцию, и как потом родила сына.

Катя Сарабьева — первая девушка из России, которой сделали внутриутробную операцию в Швейцарии в 2016 году. Мы познакомились с Катей уже после рождения ее ребенка. Длительное время она работала в фонде руководителем программы помощи беременным. Мы помогали связаться с врачами для прохождения обследования, готовили документы, помогали организовать пребывание в Швейцарии. Наташа Макарова нашла нас, и, по счастью, у нас все получилось!

Оперативно был организован сбор средств, параллельно мы переводили медицинские документы, связывались с клиникой, и доктором Мойли. Действовать надо было крайне быстро. Счет шел на дни. Наташа была второй беременной, которой мы организовали поездку в Цюрих. Каждый раз, когда к нам фонд обращается беременная девушка, у которой будущему ребенку поставлен диагноз spina bifida, мы помогаем всем, чем располагаем — знаниями, ресурсами, поддержкой. Не даем остаться в одиночестве, не хотим, чтобы диагноз становился приговором! На сегодняшний день в России тоже начали делать внутриутробные операции. Так что возможностей стало значительно больше.

Дни летели, наверное даже быстрее, чем хотелось. Очень боялись, что не успеем, что из-за какой-нибудь бумажки все сорвется. Боялись, что не соберем денег. Боялись, что результаты очередного анализа не позволят провести операцию. Но все складывалось, как было задумано. Очень много людей нас поддерживали. Наша семья, родственники конечно, друзья. Вы не можете себе представить, как мы всем благодарны. И как удивительно — нам ведь помогали не только близкие, в основном помощь шла от людей совершенно незнакомых, от людей, живущих в другой стране! Это чудо.

Решение надо было принимать очень быстро. У нас было только 4 недели, чтобы успеть сделать операцию. После 24 недель беременности, врачи уже ничего не смогли бы сделать. Фонд занимался бумагами, переводами и сбором средств. А мы дома судорожно собирались, понимая, что у нас нет ни заграничных паспортов, ни виз, ни понимания, как все это будет происходить. С документами помогли друзья, паспорта сделали в самые короткие сроки. Визы тоже удалось поставить очень быстро. Семья помогла, друзья, мы смогли купить билеты на самолет. А мы никогда с мужем не летали на самолете! Мы вообще никогда не были до этого заграницей. Волновалась ли я? Наверное, если бы не обстоятельства, которые привели меня в тот самолет, я бы очень волновалась. Но зная, что это путь, который ведет меня, ведет нас с Аней, к здоровью, я была абсолютно спокойна.

Правда, когда я села в самолет, я поняла, что теперь я спокойна и уверенна. Что впереди все должно быть, как задумано — хорошо!

В Цюрихе нас встретили русские волонтеры, прихожане местного православного Храма. С ними меня познакомила, еще в России, Катя. Это удивительные девушки, которые очень быстро стали мне настоящими подругами, практически моей семьей. Инна, Катя, Марина. Муж уехал уже через три дня, и я осталась в больнице совсем одна. Так вот они постоянно приходили ко мне, приносили цветы, книжки, кормили меня домашней едой. Я до сих пор помню их селедку под шубой! И, конечно, они помогали мне с общением с докторами, переводили и на приемах, и по телефону.

Я поступила в Университетскую детскую больницу Цюриха, к доктору Мартину Мойли. Можно я про него скажу немного? Я не видела до этого таких врачей.

Он не просто высококлассный профессионал, который делает чудеса. Ведь обычному человеку не понять, как можно скальпелем попасть внутрь маминого живота, сделать операцию нерожденному ребенку, а потом все зашить, и ждать, пока беременность благополучно доносится. Понятно, что инструменты намного сложнее, и вместо скальпеля используется космическое оборудование, но все равно непонятно… Так вот, доктор Мойли для меня не просто волшебный хирург, он замечательный, чуткий человек, который волновался за нас, переживал, а в дальнейшем очень поддерживал (и поддерживает) нас с Аней.

Он сделал мне операцию по плану, в задуманный срок, и еще три недели я лежала в больнице, боясь пошевелиться. Мне провели много исследований, и их результаты говорили о том, что все получилось. Голова расти перестала, ребенок развивался, ножки шевелились.

Меня выписали, и я переехала в больничное общежитие, где стала ждать дату родов. Мне должны были сделать плановое кесарево в 37 недель. Как я жила там? Я там ждала. Я надеялась и молилась. Меня очень поддерживали мои новые подруги. Они старались меня радовать, не оставляли меня. Я не чувствовала себя одинокой. Я там ждала…

А потом, все поменялось. Мне пришлось лечь в больницу раньше запланированного. Начались сложности с моим организмом, не с Аней. Но пришлось сделать экстренное кесарево в 34 недели, вместо 37. Я видела, как родилась Анечка, как она заплакала, мне дали на нее посмотреть. Конечно, это было чудо! Она сама дышала, проблем врачи никаких не видели, но все равно Аню увезли в специальную палату. Меня тоже поместили в реанимацию и наблюдали меня.

Счастье было увидеть доктора Мойли. Узнав, что я родила, он пришел ко мне с цветами поздравить! Так радостно, что мы с Аней были не просто очередным диагнозом в его блестящей карьере.

Что потом… Потом сначала выписали меня. Аня оставалась в больнице. Ее наблюдали, ждали, когда она наберет нужный вес. Пока она лежала в больнице, я целыми днями была с ней. Кормила ее, ухаживала. Я научилась без проблем общаться в врачами, медсестрами. Конечно, я не выучила язык, но мы научились общаться и понимать друг друга. Что сказали врачи про Аню?

Мне сказали: с вашим ребенком все в порядке. Аня абсолютно здорова. У нее нет гидроцефалии, у нее нет проблем с органами малого таза, у нее все хорошо с нервной системой и с опорно-двигательным аппаратом.

Нам повезло. Нам очень сильно повезло, потому что внутриутробная операция при диагнозе spina bifida — это не стопроцентная гарантия рождения здорового ребенка. Да, она решает ряд проблем, но ни один врач не скажет вам, что после нее вы будете абсолютно здоровы. Нам с Аней очень сильно повезло. Безусловно, мы регулярно отправляем наши данные и плановые анализы в Цюрих, потому что за нами пристально наблюдают.

Конечно, мы с мужем очень волнуемся за дочку. Но вот ей уже скоро год и семь месяцев. Мы живем обычной жизнью. Братья обожают Анюту, и она чувствует это. У нее очень боевой характер. Хотя то, что Аня боец, стало понятно еще тогда, на 20 неделе моей беременности. Она все делает вовремя, развивается, как другие обычные дети. Только вот шрам на спинке…

Бегает, самостоятельная, всех любит. Наше солнце, наша девочка, наш подарок.

Как я все это прошла? Было сложно. Но я прошла этот путь, ни разу не оставаясь в одиночестве. Меня окружала колоссальная поддержка. И моя Анюта, сначала во мне, а теперь со мной. С нами.

Записала Арина Венедиктова