У меня сколиоз я не хочу жить

Здравствуйте. Меня зовут Ира. Мне 19 лет. Как бы, возможно, забавно это не звучало, но я потеряла смысл жизни. Начну наверно с того, что у меня сколиоз 4-ой степени. В детстве я была очень общительным ребенком, не могла без друзей, целыми днями гуляла на улице с друзьями, каталась на роликах, что меня домой затащить не могли, и на свой сколиоз я внимания не обращала, веря врачам, что до 18 лет мне все вылечат. Что чуда не случиться я поняла уже в 16 лет. Но, как не странно, в тот момент меня ничего не волновало, потому, что все время я проводила в компьютерных играх, и все воспринимали меня как моего героя в игре. На фотографиях я получаюсь хорошо. Кому показывала - люди говорили "тебе в модели надо, а ты за компьютером сидишь". Я отшучивалась, конечно, но на глазах выступали слезы. Когда я училась в школе, подвергалась насмешкам со стороны одноклассников. Ко мне обращались только по: "горбатая", "квазимодо" и т.п. Старалась не обращать внимания, но дома часто плакала.
Сейчас я сижу дома за компьютером, почти не выхожу из дома, толко если по врачам. Друзей у меня тоже нет, разве что только в интернете. Каждый раз когда выхожу на улицу переношу ужасный стресс, особенно летом, когда вижу всех этих нимф в полупрозрачных микроскопических маечках. Вижу себя в зеркале и хочется плакать. Далее. Познакомилась с молодым человеком из Америки. Вот уже год как вместе, но только через интернет :( Он страдает Биполярным Аффективным Расстройством (это постоянные перепады настроения - от мании до депрессии). Я его очень сильно люблю, и он в курсе моей проблемы, т.к. общаемся мы по web-камере и микрофону днями на пролет, так как у него тоже нет друзей и он постоянно сидит дома. Только у него очень низкая самооценка, поэтому он очень боиться, что я его брошу. (даже в мыслях такого не было никогда потому, что люблю его больше жизни. ). Бросал он меня мноо раз. Много чего плохого сказал мне, и про мою внешность тоже. Но я всегда прощала. едь кроме него мне совсем никто не нужен. И вот всера он сказал, чтобы я шла куда подальше, и заблокировал меня везде. Я очень хотела. чтобы он приехал сюда, хотябы на 1 день, но у него нет столько денег (на билет, который сейчас стоит 3000 долларов туда-обратно) и гостиницу(так как у нас маленькая квартира, у меня даже своей комнаты нет). Поэтому он предложил, чтобы сначала я к нему приехала. Я сейчас коплю деньги на Визу, осталась еще 1 тысяча. Но тут 2 проблемы. У меня очень строгий отец, и, думаю, он меня убьет если узнает что я поеду туда. И вторая - я очень боюсь, что ему не понравитсякак я выгляжу в реале (через камеру все как-то по-другому..).
Еще мне в Ноябре предстоит операция по выпрямлению этого сколиоза. там есть шанс получить паралич нижних конечностей. И что тогда? Но самое печальное, что даже если не провести операцию сейчас, я всерано буду парализована годам к 30, и умру лет в 40-45.
И в чем смысл жить? Ради чего и кого? Любимый ушел. Семья развалилась уже давно. Жить каждый день с болью в сердце о том, что я ведь могла быть как все, ведь у моего братишки, родителей, и всех родственников все нормально со спиной. А так же с жуткими физическими болями? В полном одиночестве на инвалидной каляске? Я с 9 лет мечтаю о смерти. Каждый день. До прошлого года я грела себя надеждой, что однажды я проснусь нормальной. Год назад я встретила Его, и поняла, что если не для себя, то ради него я буду жить и стараться. Но не так много я могла, находясь на другой стороне планеты, а он требовал большего.
Печально. Но я уже ничего не хочу. Не хожу по магазинам, боюсь выходить на улицу. Боюсь других людей. Боюсь, что жизнь ударит меня еще сильнее.
И поэтому я хочу убежать от этой самой жизни. Нет, простите, от жалкого сужествования, которое я веду. Жизнью это не назовешь. Я даже отшучиваюсь родилетям " если вы все куда-тоуедите, не забудьте поптсить соседей поливать меня по выходным, а то я завяну".
Я уже давно смирилась с тем, что я скоро умру, и что скорее всего это будет именно самоубийство. Так как смысла я не вижу, даи какого-либо будушего тоже. И дома у нас поселилась барабашка, которая всех нас доводит. В основном меня, потому что я ночами не сплю. А может я просто сошла с ума от одиночества.
Я не хочу тратить на себя бешеные деньги, внимания и время всех людей, которые меня знают.
Я просто не достойна жить, как живут другие. Это как естественны отбор, который, увы, мне н суждено пройти.
Простите меня, что потратила ваше время. Простите..

Ира , возраст: 19 / 30.07.2009

Ира, здравствуй! Чувствуется, что ты очень добрая девушка. Советую тебе: не отчаивайся. Думаешь, что все красавицы счастливы? Нет, глубоко ошибаешься. И среди них есть много несчастных людей. Нет трать деньги на своего ненадежного американца. Истратишь на поездку деньги и окажется, что все зря! Лучше потрать эти деньги на себя и свое здоровье! Молись! Забудь о барабашках. Доверься врачам и Богу! Сходи к Батюшке в Церковь и помолись об успешной операции! Дай Бог, чтобы у тебя все было хорошо! Не отчаивайся: ты достойна жить-эту жизнь дал тебе Бог и только он имеет право забрать тебя. Пиши нам и мы обязательно тебя поддержим. Держись, дорогая девочка. Мы тебя любим!

Цветочек , возраст: 35 / 30.07.2009

Иришка. Оглянись вокруг. Жизнь дана человеку один раз и не нужно ее терять. Бог послал тебе испытания, которые ты должна пройти с высоко поднятой головой!
Оглянись ты не одинока! Тебя окружают люди, они любят тебя и заботятся о тебе! Мама, Папа они подарили тебе жизнь - а ты их жизнь. Они любят тебя, в душе очень переживают за тебя. Ты только представь, что будет с ним, если тебя не станет.
Ты еще молода. И этот парень только первый в твоей жизни. Еще будут парни у тебя я в этом уверена.
Когда ты научишся любить и уважать себя, думать о родных своих, им помогать всем чем сможешь и радоваться за них, то бог поможет тебе.
Ты должна жить! Каждый человек красив!
Борись! Попробуй, каждый день бывать на свежем воздухе, попробуй ходить регулярно в бассейн,
найди людей с такой же проблемой и пытайтесь встречаться чаще, гулять, общаться.
Подари надежду жить таким же людям, как и ты!
Все у тебя будет отлично! Я верю в тебя!

Ольга , возраст: 28 / 30.07.2009

Привет, Ира. Во-первых, перестань себя казнить, ведь то, что ты живёшь, означает, что Бог тебя бережёт. И разве внешний вид - главное в человеке? Ведь главное - душа, а у тебя она как раз очень светлая и чистая, не то что у многих писаных красавиц, у которых внешняя красота - единственное достоинство. Как-то я видела фильм про одного австралийского парня, у которого вообще отсутствуют конечности, и он не то что не думает о самоубийстве, а наслаждается жизнью - занимается спортом, путешествует, проповедует Слово Божье, и надеется завести семью и детей. Да, я понимаю, что девушки намного болезненнее парней переносят любые свои физические изъяны, но сколько женщин со сколиозом и другими проблемами в физическом плане создали счастливую семью и вообще так устроили свою жизнь, что ею остаётся только наслаждаться. Так что не дрейфь, подружка, прорвёмся!

А в Америку ехать я бы тебе не советовала. Ведь ты пишешь, что у твоего парня психическое расстройство, тем более, что он бросал тебя уже очень много раз. Такие люди непредсказуемы, никогда не знаешь, что он "выкинет" в следующий раз, и это может быть очень опасно не только для твоей психики, но и для жизни - подумай сто раз, прежде чем решиться на этот шаг. Лучше потрать те деньги, которые ты копишь на Визу, на качественный уход за тобой после операции. И главное, будь уверена, что операцию сделают хорошо - молись об этом Господу!

Не травмируй себя понапрасну, тем более, не думай о смерти. Держись изо всех сил, молись, изучай Слово Божье. Господь не оставит тебя, доверься Ему. Будь весёлой, улыбайся, а как снова нахлынут мрачные мысли, снова пиши, не пропадай! Да поможет тебе Бог пройти все испытания!

Оксана , возраст: 32 / 30.07.2009

Света , возраст: 27 / 30.07.2009

ира, не падай духом. первое и основное, лично я верю что в этой жизни все и все имеют свое предназначение и точно в какойто момент нашей жизни мы бываем счастливы, и это прекрасное и удивительное состояние это случится и стобой и ради этого стоит жить. на сколько долгим может быть это состояние, во многом зависит от нас. а если как ты написала, из за болезни тебе уготованна короткая жизнь, она ведь уже короткая и зачем ее еще укорачивать своими руками? и не зацикливайся на чем то одном,пытайся постоянно что то делать это и есть жизнь.

эля , возраст: 26 / 30.07.2009

Ирина, кто сколько и в каком состоянии проживет - один Бог знает. У М. Кутузова было ранение в голову, несовместимое с жизнью. Он по всем медицинским законам должен был умереть. А Бог его сохранил для нашего Отечества против всяких медицинских правил!
Ты же для чего-то родилась, зачем-то твой приход в этот мир был нужен. Какая же ты ошибка природы, когда ты - возлюбленное дитё Божие. Так тонко чувствуешь, так много выстрадала. Ты с твоим опытом страданий как никто другой можешь многое сделать для несчастных людей: посочувствовать, помочь добрым словом, советом, лаской, душевным теплом. Ты нужна людям и Богу! Очень нужна.
Почитай житие Марии Гатчинской - святой 20 века - она вообще бездвижная была, а как людям помогала добрыми словами и молитвой.
Тебе очень трудно, но все же постарайся изо всех сил переключиться на других:
порадуйся красоте этих полуголых шестнадцатилетних нимф (а уже после 20-30-40-50-60-70-80-90 какие же мы все становимся независимо от болезней. ), пожалей их (не веришь, что надо пожалеть? - почитай, что эти девчушки зеленые пишут здесь, а во многом этим горестям способствует их смазливый вид); посочувствуй тем, у кого нет семьи и родных; поиграй с малышней соседей, пока они в магазин сходят; поговори со старушками - им одним так одиноко! Что думать о том, что будет? Сейчас, сию минуту у тебя еще есть возможность сделать чью-то жизнь чуть-чуть краше, лучше, добрее. Не упускай эту возможность! Ты это можешь!
Лет шесть назад я лежала в больнице в одной палате с женщиной лет 60-65, у которой был страшнейший сколиоз. К тому же еще со слуховым аппаратом. Она такая с малолетства. Бабулька с неподражаемым чувством юмора, вечно с книжкой. С доброй шуткой. Ее навещали бывшие коллеги, привезла в больницу и увозила из больницы внучка (у нее две дочери и четыре внучки). Дочери звонили каждый день. Она и сама в магазин "бегала", когда надо было что-то докупить из еды. Более приятного и радостного соседа по палате у меня никогда не было. До сих пор вспоминаю ее с теплым чувством.

Ирочка, солнышко, ты нам всем очень нужна, мы тебя любим. Ну а одноклассников прости. Ну не тот класс у тебя был. А может быть, им лет через 10-20 стыдно станет, такое тоже бывает.

Елена , возраст: 52 / 01.08.2009

Привет Ира, у меня тоже сколиоз 4ой степени.Меня тоже дразнили в школе. и ничего))) я живая здоровая. у меня нет никого кроме мамы))) вообще никого. Но я не стесняюсь себя, я общаюсь с людьми, и с подростками и со взрослыми! чего бояться то! я вообще порой про сколиоз забываю. работаю. Боли в спине не беспокоят. это все физический труд)) Да, у меня искревлена грудная клетка, ну и что? я таскаю воду домой, и много чего еще таскаю. Я младше тебя на целый год! чего убиваешься? Дети вот в Африке голодают, а у тебя семья есть! Я бы тоже в Америку не ехала бы, что там делать? Лучше дома с семьей, тем более там чужой край. живи и радуйся! Иди на улицу, найди себе работу. что глаза в компьютере мазолишь? меня предавалаи мои друзья ну и пофиг я новых нашла, двух классных подружек! сечас, никто не смеет сказать мне там Горбатая, или там квазимода, потому что я себя не стестняюсь)))Парни, да, пристают)) только они мне все до одного места, я не спешу с серьезными отношениями)) Все мы живые люди, и у каждого из нас есть свои крупные недостатки. лучше я думаю, жить с девушкой у которой сколеоз, чем парень возьмет в жены, красивую, но жадную ведьму. Подумай об этом..

Владислава , возраст: 18 / 29.08.2009

Вот читаю твоё письмо и думаю "это же я буквально пару недель назад!". У меня была вот уже больше полугода зависимость от интернета и компьютера, мои единственные друзья были в виртуале, и у меня так же был "близкий" человек на расстоянии тысячи километров. Ира, бросай это дело! Бросай этот компьютер, не создавай себе иллюзий: виртуальность это не жизнь, настоящей любви на расстоянии быть не может (вы друг друга никогда не видели!), и "друзья" из инета (которые тоже днями напролет сидят перед своим любимым компьютером) не помогут тебе вернуться в реальность. А ведь чем дольше ты от нее будешь бегать, тем больнее будет потом. Пойми что нельзя этим жить, ты сейчас не живешь, а существуешь. Всё это доведет тебя до нервных срывов, тяжелых психологических проблем (и физических тоже: ты правда думаешь что неограниченное сидение за компьютером помогает твоему сколиозу?). Вылезай из этого зыбучего песка. Будет трудно всё бросить, бороться, как и с любой другой зависимостью, но не обманывай себя, не живи этим, а вернись в реальность и начни ее налаживать. Постепенно появятся уверенность в себе, исчезнет страх, но главное не сдаваться. Удачи тебе!

Эко , возраст: 17 / 17.11.2009

Ира,ваша история была опубликована уже давно,так что, вас наверное, уже прооперировали.
Расскажите,как вы сейчас себя чувствуете?

Евгения , возраст: 24 / 14.06.2010

Диана , возраст: 16 / 06.11.2013

Ира, много времени прошло с того момента как ты это написала. Надеюсь, ты в порядке.
Если ты прочитаешь мой отзыв, хочу сказать тебе следующее. У меня тоже сколиоз, который, к счастью, невиден внешне потому что вовремя начала заниматься спортом. Я недурна собой, но как отмечено в первом комментарии - не все красавицы счастливы. Твоё физическое состояние - это полбеды, у тебя психологические проблемы. Отбор не прошла? Жизнь - это конкуренция и борьба. У меня столько болячек всяких было в детстве (всё началось с того, что я родилась с заболеванием при котором одна нога будет короче другой, но родители не дали этому случиться) и чтобы быть такой как сейчас мне пришлось немало поработать (взять то же плавание, в мороз -30 есть в 7 утра в бассейн 3 раза в неделю было непросто).
Всё что мы имеем - результат нашего выбора в прошлом.
Выбор за тобой, удачи!

Лена , возраст: 24 / 05.12.2013

От ЛФК и мануального терапевта к операциям на позвоночнике

10 июня 2016
50401
18

Интервью: Александра Савина

Сколиоз — известное заболевание, связанное с искривлением позвоночника у человека. При всей распространённости болезни с ней связано много мифов (например, многие считают, что сколиоз приводит к проблемам при беременности и родах, хотя исследования это не подтверждают), а причины её возникновения по-прежнему до конца не известны учёным. Сколиоз достаточно легко диагностировать, но к его лечению часто относятся несерьёзно — хотя при отсутствии должного лечения болезнь может привести к нарушениям в опорно-двигательной, дыхательной, сердечно-сосудистой и нервной системах. Регина Боброва рассказала нам, как более десяти лет боролась со сколиозом и с какими трудностями сталкиваются больные сколиозом в России.

Когда проснулась в реанимации, не могла пошевелиться. В палате я была не одна: рядом лежали дети после операций и пищали аппараты. Мне рассказывали, что когда я очнулась, то говорила, какие все вокруг красивые и как я их люблю, а мальчик с соседней койки при пробуждении начал драться с медперсоналом — все реагируют по-разному. Такая операция длится часов пять: спину разрезают вдоль от шеи до копчика и по всей длине позвоночного столба вживляют эндокорректор — конструкцию, которая поддерживает спину в правильном положении и не даёт согнуться в какую-либо сторону.

В детстве идиопатический сколиоз проявляется у мальчиков и девочек одинаково часто. Но в подростковом возрасте у девочек сколиоз прогрессирует в 5–8 раз чаще и чаще требует лечения. Примерно в 30 % случаев у подростков, болеющих сколиозом, в семье также наблюдаются случаи сколиоза.

Пролежала я в реанимации под сильными обезболивающими несколько дней. Было больно и страшно, я раз сто жалела, что согласилась на это, но потом взяла себя в руки. Каждый день приходили врачи, проверяли чувствительность ног и брали кровь. Все пальцы у меня были исколоты по несколько раз, но так было нужно, и я терпела. Только через неделю смогла встать с кровати. Было немного странно: я стала выше — рост увеличился со 169 до 175 сантиметров. Голова с непривычки кружилась. Нельзя было сидеть месяц, чтобы не было давления на спину. Подвижность позвоночника сократилась более чем на 50 %, так что невозможно было согнуть спину. Ещё мне запретили поднимать тяжести. На восстановление после операции ушло около трёх месяцев.

Первое время после операции я злилась на весь мир, не могла принять, что это произошло именно со мной, а не с кем-то другим. Было обидно, что я должна проходить через это, в то время как сверстники жили обычной жизнью, занимались спортом и не знали таких проблем. Я, наверное, завидовала им, но позже стала себя одёргивать, говорила себе, что другие не виноваты в моих проблемах. Скорее всего, сказывался переходный возраст, и, наверное, моё поведение не особенно отличалось от поведения ровесников. Я не особенная. Я не хуже других. Многие живут с куда большими недугами. Я смогла принять себя такой, как есть, и старалась не отделять себя от других. Не хочется чувствовать себя каким-то отличным от других, нуждающимся человеком.

Все девочки в школьном возрасте переживают из-за внешности, и я не исключение. Комплексы из-за осанки, естественно, были, особенно я переживала, если кто-нибудь замечал осанку и начинал задавать вопросы. Я всегда отшучивалась, но и тайны из этого не делала. Многие знали, в чём дело, и относились к этому нормально. Отношения с одноклассниками были довольно хорошими; меня мало что отличало от остальных, разве что я была освобождена от физкультуры с четвёртого класса. Так как я с малых лет знала свой диагноз, то избегала опасных для здоровья увлечений. Исключением стала спортивная стрельба — от неё я отказалась, когда поняла, что ружьё стало слишком тяжёлым для меня.

Лечилась я с детства: сколиоз первой степени мне диагностировали, когда мне было 10–11 лет. Два раза в год по 1–3 месяца я проводила в загородном стационаре детской больницы имени Т. С. Зацепина под Дмитровом. Там лечились дети 4–18 лет, а атмосфера больше смахивала на оздоровительный лагерь. К 12 годам сколиоз начал развиваться очень быстро. Мама очень переживала и начала водить меня к мануальному терапевту, посещения которого были безумно дорогими: доктор начинал говорить со мной только после того, как видел условные единицы у себя на столе. Ходила я к нему месяца два-три, и после его лечения болезнь развилась до третьей степени.

Мне пришлось забыть о мечте детства — стать бортпроводницей: таких, как я, не берут в авиацию. Позже я пошла учиться на менеджера, параллельно работала консультантом в магазинах одежды, чтобы платить за учёбу, по 12 часов в день проводила на ногах и очень уставала от такого режима.

Сколиозы бывают врождёнными
(они обусловлены врождённой деформацией позвоночника) и приобретёнными — возникающими вследствие других заболеваний или травм. В 80 % случаев причина сколиоза неизвестна — такие сколиозы называют идиопатическими. В 2007 году, по итогам 10-летнего исследования, учёные обнаружили, что определённые вариации гена CHD7 делают человека более предрасположенным к сколиозу. Как именно ген влияет на предрасположенность к сколиозу, неизвестно.

Со временем, уже после того, как все швы зажили, я стала замечать, что спина поскрипывает и вся в синяках. Врачи говорили, что это пройдёт и не стоит придавать этому значения. Но синяки оставались годами, со временем появилась опухлость в нижней части спины. Я всегда чувствовала небольшой дискомфорт в этой области, а спустя восемь лет после операции, когда мне был 21 год, стала ощущать резкую боль. Было сложно ходить, я передвигалась очень медленно. Однажды не доехала до работы, кое-как вернулась домой к маме, и мы вызвали скорую. Оказалось, моя титановая конструкция сломалась пополам.

В больнице не смогли вынуть осколки: дали обезболивающих и отправили домой. Я не люблю обезболивающие — мне кажется, они затуманивают рассудок, — но тут выбора не было. Позже я связалась с хирургом, который создал мой эндокорректор: через пару дней меня отвезли в больницу и осколок вырезали, чтобы он сам не прорвался наружу. Это заняло буквально минут десять, и боль прекратилась, но большая часть конструкции осталась в моей спине.

Я опять получила направление на операцию: нужно было поставить новый эндокорректор. Снова куча анализов и ожидание квоты — в этот раз всё затянулось на несколько месяцев. Я немного боялась, но настроила себя проходить этот путь шаг за шагом ещё раз и просто ждала благополучного конца истории. Тем более если бы я начала паниковать, то и родные бы переживали намного больше. Все и без того волновались.

Операцию назначили на следующий день после того, как я легла в 83-ю больницу. Меня отвезли на каталке в холодный светлый кабинет и вкололи наркоз. Проснулась уже в реанимации, было очень холодно и меня трясло — оказалось, это судороги после наркоза. Меня накачали обезболивающими и укрыли ещё парочкой одеял. Уже на следующий день меня перевели в обычную палату. По сравнению с операцией восьмилетней давности, медицина продвинулась вперёд: сократилось время реабилитации, изменилась форма эндокорректора, а швы на этот раз напоминали аккуратные скобки от степлера, что придавало шраму более эстетичный вид.

После операции восемь недель нельзя сидеть, полгода — поднимать вещи весом более шести килограммов, и никаких резких движений. Мне выписали направление на оформление инвалидности, но я получила её уже после первой операции, поэтому оставалось только реабилитироваться. Обычно инвалидность даётся на год, а затем надо приходить на повторное освидетельствование. Бессрочную инвалидность мне дали на третий год после первой операции, и я до сих пор не поняла, по каким критериям её дают на год, два или на всю жизнь. Никаких особенных льгот она не даёт: только пенсия и социальная помощь — бесплатный проезд на общественном транспорте и скидка в аптеках. Со второй группой можно бесплатно ходить в музеи и поступить в вуз по льготной категории. Оформлять инвалидность мне совсем не хотелось, но в итоге я подумала, что это будет неплохой финансовой компенсацией за мою ношу — тем более в дальнейшем это помогло мне оплачивать учёбу в университете.

От плохого настроения после второй операции спасала поддержка близких и друзей. Я могла себе позволить немного покапризничать. Мне было очень скучно лежать дома, я пыталась скорее выбраться на улицу, несмотря на волнения семьи, ведь движение — это жизнь. Я старалась двигаться как можно чаще, чтобы пройти через это как можно быстрее.

В 90 % случаев сколиоз не требует активного лечения. Исследования показывают, что состояние взрослых пациентов с искривлением позвоночника менее чем на 30 градусов со временем, как правило, не ухудшается. У пациентов с искривлением позвоночника более чем на 50 градусов состояние может ухудшаться со временем, а искривление позвоночника — увеличиваться на 1–1,5 градуса в год.

Прошёл уже год после операции, но друзья так и не разрешают мне носить сумки с продуктами и оберегают, хотя я чувствую себя отлично. Наверное, нужно пользоваться такой возможностью, но мне хватает инвалидности по документам: я не хочу ощущать себя инвалидом 24 часа в сутки 7 дней в неделю.

Часто на улице я вижу детей со сколиозом. Очень грустно, что многие не пытаются как-то это исправить, ведь чем больше степень сколиоза, тем хуже функционируют органы и кровоток. Лечиться нужно, и не для кого-то, а именно для себя. Я не особенно фанатично относилась к лечению, иногда пропускала процедуры и после выписки из больницы пренебрегала ЛФК. Возможно, если бы я больше думала и заботилась о себе, то сколиоз бы так сильно не прогрессировал. Немного жалею об этом, но что было — то было. Многое зависит от того, как ты воспринимаешь свой диагноз, главное не вешать нос. Нужно не ставить на себе крест и не бояться лечиться. Ну и подходить ко всему с юмором: если бы не эта черта, перенятая от врачей, мне было бы гораздо сложнее всё это перенести.