Лечебная физкультура при спина бифида

  • Все
  • А
  • Б
  • В
  • Г
  • Д
  • И
  • К
  • Л
  • М
  • Н
  • О
  • П
  • Р
  • С
  • Т
  • Ф
  • Х
  • Ц
  • Э

Спина бифида (расщепление позвоночника)

Расщепление позвоночника (спина бифида) - неизлечимое, пожизненное состояние, оказывающее влияние на нервно-мышечные и опорно-двигательные системы.

Этот дефект бывает различным в зависимости от типов и колеблется от средней до тяжелой формы.

Детям с таким дефектом по мере роста организма могут понадобиться корсеты, при тяжелых формах инвалидная коляска.

Лечение в основном направлено на притормаживание деформации и сохранение двигательной активности.

Дефект может встречаться по всей длине позвоночника и может проявляться выпиранием части спинного мозга и окружающих тканей наружу, а не во внутрь. Приблизительно 85 процентов дефектов встречаются в пояснице и 15 процентов в шее и в грудном отделе. Хирургически можно восстановить целостность позвоночного столба, но повреждения нервов восстановить не удается и если они выраженные, то у пациентов бывают различной степени парезы нижних конечностей. Чем выше на позвоночном столбе дефект, тем более тяжелые повреждение нервов и двигательные нарушения (парезы и параличы).

Согласно исследованиям эта аномалия развития встречается в 7 случаях на 10000 новорожденных. Существует несколько типов спина бифида, которые имеют различную степень тяжести.

  • Скрытое расщепление позвоночника (spina bifida occulta) - самая умеренная форма, при которой нет явных признаков мальформации и изменения кожных покровов.При этой форме происходит изменение как минимум одного позвонка, но нервы и спинной мозг не выбухают. У ребенка при рождении может быть пятно или впадина в области аномалии. И, как правило, у ребенка не будет симптомов. При этой форме аномалии (также как и при других) может быть аномалия развития спинного мозга, характеризующаяся прикреплением спинного мозга к позвоночнику до конца поясничного отдела, когда в норме спинной мозг заканчивается на уровне первых поясничных позвонков и свободно провисает без прикрепления к позвоночнику.
  • Менингоцеле (meningocele) умеренной тяжести аномалия (причем наиболее часто встречающаяся), при которой спинномозговой канал не закрыт должным образом и мягкие мозговые оболочки (мембраны, которые покрывают спинной мозг) выбухают за пределы костных структур позвоночного канала, но сам спинной мозг остается интактным. Кистозная масса покрыта кожей. У большинства детей с менингоцеле сохраняется нормальная функция конечностей,но могут быть частичные парезы или нарушения мочевого пузыря или кишечника. При этой аномалии часто идет недоразвитие спинномозгового тяжа. Почти всем пациентам с такой аномалией необходимо оперативное лечение для того,чтобы закрыть дефект и высвободить спинной мозг.
  • Липоменингоцеле - аномалия, при которой жировая ткань прикреплена к спинному мозгу и оказывает на него давление. У детей с такой формой аномалии может не быть серьезных повреждений нервов, но возможны нарушения функции мочевого пузыря и кишечника. В этих случаях тоже нередко применяется оперативное лечение.
  • Миеломенингоцеле (myelomeningocele): наиболее тяжелая распространенная форма и ассоциированная с представлением о spina bifida. Спинальный канал не закрыт, и выбухающая масса состоит из мягких мозговых оболочек, патологически измененного спинного мозга и нервов. Кроме того, в этой области кожа тоже недоразвита. У детей с этой формой расщепления спинного мозга полностью или частично наблюдаются парезы ниже дефекта и нарушения функции органов малого таза. Кроме того наблюдаются повреждения нервов и другие патологии.

Симптомы

Cимптомы расщепления позвоночника значительно разнятся, в зависимости от формы и степени тяжести у конкретного ребенка. Например, при рождении:

  • При скрытом расщеплении (spina bifida occulta) может не быть никаких очевидных признаков или симптомов — только маленькое пятно, впадина или родимое пятно.
  • При менингоцеле (meningocele) будет мешкообразное выпячивание, которое будет располагаться на спине в области позвоночника.
  • При миеломенингоцеле (myelomeningocele) тоже будет выпячивание, но с измененными кожными покровами, будет выделение нервов и спинного мозга.

При тяжелом расщеплении позвоночника при локализации в поясничном отделе позвоночника могут быть следующие симптомы: паралич нижних конечностей, нарушение функции мочевого пузыря, кишечника. Кроме того, у таких пациентов, как правило, могут быть и другие аномалии развития :

  • Гидроцефалия встречается в 75 процентах случаев миеломенингоцеле и это состояние требует оперативного эндоскопического лечения для того, чтобы восстановить нормальный ток ликворной жидкости или же наложение шунта для оттока избыточной жидкости из головного мозга.
  • Аномалия Киари (смещение мозга в верхний шейный позвонок) может вызвать давление на ствол мозга, что может проявляться нарушением речи, глотания и моторными нарушениями в конечностях.
  • Недоразвитие спинного мозга Ортопедические проблемы включая сколиоз, кифоз, дисплазию тазобедренных суставов (врожденный вывих), сочетанные деформации, косолапость и т.д.
  • Преждевременное половое развитие (особенно у девочек со spina bifida и гидроцефалией).
  • депрессия и другие невротические состояния
  • ожирение
  • дерматологические проблемы
  • аномалии развития мочевыводящих путей.
  • заболевания сердца
  • проблемы со зрением

Диагностика

Диагностические мероприятия могут быть выполнены во время беременности, чтобы оценить плод на наличие расщепления позвоночника. Они включают:

  • Амниоцентез (amniocentesis): процедура, при которой длинную, тонкую иглу вводят через брюшную полость матери в амниотический мешок, чтобы сделать забор небольшого количества амниотической жидкости для экспертизы. Жидкость анализируется для того, чтобы определить наличие или отсутствие открытого дефекта нервной трубки. Хотя анализ очень надежный, но он не позволяет диагностировать маленькие или закрытые дефекты.
  • Пренатальное УЗИ : эта методика, как абсолютно безвредная, позволяет неивазивно оценить состояние и визуализировать внутренние органы, сосуды, ткани плода. Подчас удается диагностировать не только spina bifida,но и другие аномалии.
  • анализы крови: рекомендуется проводить анализы крови между 15 и 20 неделями беременности для всех женщин, у которых ранее не было ребенка с открытым дефектом нервной трубки и у кого нет в семейной истории такого заболевания. Анализ крови на альфа-фетопротеин и другие биохимические показатели позволяют определить насколько высок риск развития аномалии позвоночника.
  • При рождении тяжелые случаи расщепления позвоночника очевидны наличием заполненной жидкостью мешком, выбухающем на спине новорожденного. Визуальными индикаторами не тяжелых форм (расщепление позвоночника occulta) могут являться волосатое пятно на коже или впадина вдоль позвоночника. Необычная слабость или недостаточная координации движений в нижних конечностях также предполагают наличие расщепления позвоночника. У детей и взрослых нередко эта аномалия диагностируется при рутинных исследованиях или при необходимости дифференцировать неврологические симптомы с помощью инструментальных методов исследования (МРТ, КТ, рентгенография).

Причины

Во время беременности мозг человека и позвоночный столб начинают формироваться как плоская пластина клеток, которая сворачивается в трубку, названную нервной трубкой. Если вся или часть нервной трубки не в состоянии закрыться, то открытый участок называют открытый дефект нервной трубки. Открытая нервная трубка бывает открыта в 80 процентах случаев, и покрыта костью или кожей в 20 процентах случаев.Причина расщепления позвоночника (spina bifida и другие дефекты) остается неизвестной, но вероятнее всего является следствием комбинации генетических, пищевых и факторов окружающей среды, такими как:

  • дефицит фолиевой кислоты (витамин B) в пище матери во время беременности (прием достаточного количества фолиевой кислоты во время беременности может уменьшить риск развития этой аномалии).
  • неконтролируемый диабет у матери
  • Некоторые медикаменты (антибиотики, противосудорожные).
  • Генетический фактор, как правило, имеет значение лишь в 10 процентах случаев.
  • Возраст матери
  • Какие роды по счету (первенцы больше подвержены риску).
  • Социально-экономический статус (дети, родившиеся в более низких социально-экономические семьях, находятся в более высокой группе риска).
  • этническое происхождение
  • ожирение или чрезмерное потребление алкоголя беременной женщиной
  • При воздействие на беременную гипертермии в ранних сроках (сауна, джакузи).

Лечение

Лечение spina bifida возможно сразу после рождения. Если этот дефект диагностирован пренатально, то рекомендуется кесарево сечение для того, чтобы уменьшить возможное повреждение спинного мозга во время прохождения плодом родовых путей. Новорожденным с менингоцеле или миеломенинигоцеле рекомендуется провести оперативное лечение в течение 24 часов после рождения. При такой операции закрывается костный дефект и удается сохранить функцию неповрежденной части спинного мозга. К сожалению, хирургическое лечение не может восстановить функции поврежденных нервов так, как они носят необратимый характер.

В настоящее время существуют клиники, которые проводят пренатальные операции по закрытию дефекта, но методики пока не нашли широкого применения. Основной же задачей лечения как не тяжелой формы, так и в послеоперационном периоде, является сохранение функций как опорно-двигательного аппарата, так и функции мочевого пузыря и кишечника. При необходимости применяются ортезы, лечебная гимнастика, физиотерапия.

В тех случаях, когда spina bifida обнаруживается случайно при рентгенологическом (МРТ, КТ) исследование необходимо принять меры по уменьшению риска повреждения спинного мозга в том участке позвоночника где есть этот дефект.

Оперативное лечение у взрослых применяется только при наличии осложнений. В основном же лечение у взрослых направлено только на профилактику возможных осложнений (ЛФК, физиотерапия, ношение корсета).

Spina bifida – это латинское название, обозначающее расщепление или незаращение позвоночника, или открытый дефект позвоночника, сопровождающийся пороком развития спинного мозга и его оболочек. Ещё одно название этого заболевания – спинномозговые грыжи (СМГ).





Spina bifida – это тяжёлый порок развития спинного мозга, который возникает в результате нарушения закладки и замыкания медуллярной пластинки в мозговую трубку. Кроме этого, нарушаются развитие и замыкание дужек позвонков, которые в норме вместе с мягкими тканями и оболочками мозга закрывают спинномозговой канал. На сегодняшний день нет научных данных, которые бы свидетельствовали о наследственном характере этой патологии. Вероятность повторного рождения ребёнка со спинномозговой грыжей в одной семье ничтожно мала. В то же время многие исследователи связывают развитие этого порока с дефицитом в организме беременной женщины фолиевой кислоты и рекомендуют её приём в качестве БАД перед беременностью, а также в первые 12 недель беременности.

Нарушения у детей со спинномозговыми грыжами

У детей со спинномозговыми грыжами развивается целый спектр различных нарушений:

  • неврологические нарушения (парезы и параличи нижних конечностей, нарушение чувствительности, гидроцефалия и несостоятельность шунта, симптомы фиксированного спинного мозга);
  • двигательные нарушения;
  • когнитивные нарушения и нарушения восприятия (сложно планировать свои движения и определять правильную последовательность действий, дискоординация двигательных ответов, может выглядеть, как общая замедленность, нарушения памяти, трудно концентрируются, легко отвлекаются и быстро утомляются, могут быть проблемы с коммуникацией, чтением, письмом);
  • ортопедические проблемы (косолапость, контрактуры, деформации, вывихи и подвывихи бедра, сколиоз и другие искривления позвоночника);
  • остеопороз;
  • недержание мочи и кала;
  • урологические проблемы (инфекции мочевыводящих путей);
  • нарушения мягких тканей (ожоги, пролежни и др. поражения из-за нарушения чувствительности)

Некоторые из этих нарушений определяются уже в раннем детском возрасте, другие осложнения развиваются позже. Выраженность этих проблем определяется уровнем и степенью поражения спинного мозга. Довольно часто spina bifida сочетается с другими нарушениями развития центральной нервной системы, например, со структурными нарушениями мозолистого тела (в 70-80% случаев) или нарушениями формирования лобной коры головного мозга.

Важно упомянуть , что около 80-95% детей со СМГ имеют проблемы с оттоком спинномозговой жидкости из полостей головного мозга и подоболочечных пространств, в результате чего развивается наружная или внутренняя гидроцефалия или их комбинация. Для лечащих специалистов такого ребёнка очень важным является вопрос своевременного шунтирования, а для родителей и специалистов реабилитационной бригады – вопрос наблюдения за состоянием и функционированием этого шунта и своевременного выявления его несостоятельности.

Признаки несостоятельности шунта

Признаки несостоятельности шунта, которые должен знать любой человек из окружения ребёнка со СМГ:

  • вялость, рассеянность, изменение в игровом поведении;
  • головокружение;
  • головная боль;
  • тошнота, рвота;
  • увеличение головы в объёме (необходимо регулярно измерять окружность головы).

До 70х годов XX века большинство детей со spina bifida погибали от осложнений, связанных с гидроцефалией и поражением почек. Однако в связи с введением в стандарты ведение таких больных раннего закрытия дефекта, шунтирования и катетеризации уже с конца 60х годов их выживаемость резко повысилась.

Порок развития спинного мозга приводит к структурным дефектам двигательных и чувствительных нейронов.

На сегодняшний день, к сожалению, не существует способов восстановления структурной целостности и функции этих нейронов, а значит, не существует способов излечения spina bifida. Именно поэтому реабилитация таких пациентов с самого раннего возраста, в ходе которой мы не ждём чудесного исцеления и восстановления, а развиваем то, что можно развить и поддерживаем даже минимальную активность мышц, приобретает жизненно важное значение.

Лечение и Реабилитация детей при Spina Bifida

Реабилитационная тактика при spina bifida реализуется в тесном партнёрстве родителей и специалистов реабилитационной бригады и определяется:

  • тяжестью и выраженностью симптомов, которая в свою очередь зависит от уровня и степени поражения спинного мозга;
  • профилактикой вторичных ортопедических осложнений, которые легче предотвратить, чем лечить (правильные позиционирование и вертикализация, ношение корсета, ортезирование и др.). Так, например, сколиозы при СМГ очень специфические и ярко выраженные, и при раннем формировании с трудом поддаются даже хирургической коррекции;
  • внимательным наблюдением за ребёнком с целью предотвращения развития опасных для жизни осложнений (несостоятельность шунта, фиксированный спинной мозг, прогрессирование урологических проблем);
  • адекватным выбором и использованием технических средств реабилитации, без которых реабилитационная программа не будет полноценной;
  • необходимостью развить максимально возможное для каждого малыша количество движений, исключая опасные для него;
  • необходимостью обеспечить стабильность нестабильных частей тела, учитывая правильное положение и правильное распределение веса тела;
  • предотвращением проблем, которые могут значительно повлиять на двигательные возможности ребёнка, таких как, например, ожирение.

Для решения этих задач в рамках реабилитационной программы для детей со spina bifida в нашем центре осуществляются следующие мероприятия:

  • консультирование, активное наблюдение, планирование и корректировка реабилитационной программы, ведение гидроцефалии, мониторинг появления неврологических, нейрохирургических осложнений специалистами междисциплинарной бригады (детские невролог, ортопед, педиатр, врач и инструктор ЛФК, нейропсихолог, эрготерапевт);
  • индивидуальные занятия ЛФК, направленные на увеличение мышечной силы, развитие двигательных стратегий и навыков, необходимых для поддержания позы, осуществления двигательных переходов, перемещения, вертикализации, использования технических средств реабилитации, улучшение функции верхних конечностей, развитие планирования движений и др.;
  • выездные групповые занятия адаптивной физической культурой;
  • обучение родителей правильному позиционированию и активному перемещению ребёнка;
  • детский массаж;
  • подбор и изготовление ортопедических изделий (обуви и стелек, ортезов, корсетов);
  • подбор и обучение использованию технических средств реабилитации;
  • занятия с эрготерапевтом в том числе и на дому, развитие социальной активности;
  • индивидуальные занятия с нейропсихологом (работа над когнитивными нарушениями и нарушениями восприятия);
  • выполнение контрольных лабораторных анализов, контроль проблем, связанных с недержанием и урологическое ведение педиатром;

Ложные надежды, попытки научить ребенка с диагнозом spina bifida ходить, как ходят обычные люди, рано или поздно приводят к разочарованию родителей, а самое главное к потере драгоценного времени вашего ребёнка. Поэтому для каждого родителя очень важно как можно скорее принять своего ребёнка таким, какой он есть, начать день за днём решать насущные проблемы и шаг за шагом достигать пусть даже небольших, но реальных целей, придерживаясь основных принципов:

  • Профилактический подход. Любые осложнения легче предотвратить, чем лечить.
  • Раннее развитие активности, мобильности и участия.
  • Раннее включение ребёнка в проблемы собственного здоровья (обучение катетеризации ребёнка с 5-8 лет, контроль за состоянием своей кожи, контроль за своим весом, поддержание уровня физической активности).
  • Социальная активность, соответствующая возрасту.

Наши цены

Spina Bifida – врожденный дефект формирования позвоночника, который характеризуется его расщеплением. Спинной мозг при этом выходит в виде грыжи. В зависимости от места расположения грыжи и тяжести патологии, последствия могут быть самыми разнообразными: от пожизненной хромоты и нарушений мочеиспускания до полного паралича нижних конечностей и тяжелой инвалидности.

В США и Европе разработаны действенные методы реабилитации детей со спина бифида, однако в нашей стране они практически неизвестны. Их практикуют единицы – терапевты, которые проходили обучение и практику за рубежом.

В европейских странах и США дети с последствиями спинномозговой грыжи посещают детские сады и школы. Они нуждаются только в специальном помощнике, который помогает обеспечить нормальное мочеиспускание в учебном заведении. В России эту роль должны выполнять тьюторы, однако по факту они не способны помочь ребенку с особыми потребностями.

Проблемы органов малого таза и их решение

Отсутствие или снижение иннервации органов малого таза у детей со спина бифида приводит к нарушению в работе мочевыделительной системы с самого раннего возраста. Поэтому очень важно наблюдаться у врача-уролога и обучаться освобождению мочевого пузыря через катетеризацию. Также важно обеспечить органы малого таза достаточным кровоснабжением и предотвратить застойные процессы. Для этого важна ранняя вертикализация и физическая активность.

Занятия в нашем Центре на виброплатформе Галилео позволяют ребенку получить необходимую целевую физическую нагрузку за короткий промежуток времени. За 3 минуты на частоте 20 Hz мышцы успевают сократиться 3600 раз. А правильное позиционирование ребенка на платформе направит стимулирующий импульс к мышцам тазового дна.

Контрактуры у детей со Spina Bifida

Чем раньше начнется реабилитационный процесс, тем ниже вероятность оперативного вмешательства. Но даже в случае уже сформировавшейся контрактуры, у нас есть опыт их устранения при помощи:

  • Микро-мануальной терапии
  • Кинезиотейпирования
  • Позиционирования
  • Специальных растяжек
  • Занятий на платформе Галилео

Устранение контрактур при помощи гипсования мы считаем нецелесообразным, так как длительное обездвиживание приводит к еще большей атрофии мышц и развитию остеопороза.

Укрепление мышц при Spina Bifida

В связи с полной или частичной обездвиженностью нижних конечностей, укрепление мышц, имеющих иннервацию, выходит на первый план. Несмотря на отсутствие связи мышц ног с головным мозгом, мы можем их успешно тренировать на рефлекторном уровне (используя стретч-рефлекс).

Почему это важно? сокращение мышц приводит к улучшению кровоснабжения, укрепляет кости, поддерживает лимфодренаж.

Внимание! При отсутствии нагрузки происходит перерождение мышечной ткани в жировую или соединительную. И этот процесс, к сожалению, необратим.

Очень важно начать укреплять мышцы как можно раньше. Почему? Младенец со Spina Bifida в отличие от здоровых детей имеет значительный дефицит сил. Чем раньше мы приступим к укреплению мышц, тем большую силу нам удастся сохранить, развить и использовать позднее для стояния и хождения.

Вертикализация и ходьба детей со Spina Bifida

В зависимости от высоты поражения спинного мозга прогнозы по вопросу ходьбы разные. Обычно чем выше уровень повреждения, тем тяжелее последствия, но прямая зависимость все же отсутствует. Бывают случаи, когда при высоком расположении грыжи повреждено намного меньше проводящих путей, чем при нижней локации.

Нарушение иннервации ног становится причиной их слабости, но здесь тоже все индивидуально. Одни детки могут ходить без поддержки, другие – в ортезах или в ходунках, а третьи могут передвигаться только на коляске.

Вертикализация детей со спина бифида очень важна. Почему?

  • Происходит активизация функций всех внутренних органов. Повышается выносливость сердечно-сосудистой и дыхательной систем. Уменьшается застой в органах малого таза и как следствие снижаются явления воспалений. Активизируется выделительная система.
  • Происходит профилактика нарушений осанки и сколиозов.
  • Появляется возможность дать осевую нагрузку на кости, способствовать их укреплению.

  • Стояние в вертикализаторе.
  • Стояние и ходьба в ортезах и специальных аппаратах, таких как RGO.

В нашем Центре мы проводим вертикализацию на специальном столе Tilt table, который совмещает в себе стол-вертикализатор и платформу Галилео. Его уникальность заключается в том, что на нем мы можем тренировать детей с самого раннего возраста, а также малышей, имеющих деформации, которые усложняют вертикализацию. Подбирая угол наклона, мы можем правильно дозировать нагрузку на скелет и мышцы ребенка.

Основываясь на опыте зарубежных коллег, мы считаем, что вывих и подвывих не являются противопоказаниями для вертикализации. Важно последовательно производить подготовку малыша к стоянию на ногах. Не ждать, когда ребенок сам научится опираться на коленки или встанет на четвереньки.

Особенности физической активности для детей со Spina Bifida

Ребенку со спина бифида нужно помочь полюбить движения с самого раннего возраста. Найти для него самые эффективные способы передвижения и воспитывать самостоятельность. Движение поможет ребенку контролировать вес, быть активным и довольным собой и окружающими.

Какие методики больше всего подходят для детей со Spina Bifida

Основной скелетной методикой для реабилитации детей со спинномозговыми грыжами является метод Войта. Мы обучаем родителей, чтобы занятия могли продолжаться в домашних условиях. войта запускает рефлекторные алгоритмы, реализация которых невозможна при отсутствии специальной стимуляции.

Занятия на платформе Галилео на наш взгляд не имеет аналогов по эффективности, когда речь идет об укреплении мышц ног, туловища, рук. Также занятия можно продолжить дома, взяв виброплатформу в аренду.

В реабилитационных программах мы используем:

  • Бобат метод
  • Фельденкрайз метод
  • Микро-мануальную терапию
  • Кинезиотейпирование
  • Кранио-сакральную терапию
  • Метод Кастильо-Моралес
  • Логопедическую терапию
  • Психологическую помощь

Таким образом мы проводим диагностику, составляем реабилитационный план, основываясь на целях и задачах каждого конкретного ребенка. Занятия в Центре проходят преимущественно в игровой активной форме. Домой семьи возвращаются не только с новыми умелками, но и с домашней программой, разработанной на ближайшие 2-3 месяца.

К счастью дети со Spina Bifida в основном имеют прекрасный интеллект. А многообразие современных высоко востребованных профессий, таких как IT-специалист, дизайнер, юрист и т.д. открывают для будущего молодых людей широкие возможности. Их счастливое будущее в наших руках.

Два ребенка с диагнозом спина бифида в приемной многодетной семье

Spina bifida — дефект позвоночника, часто несовместимый с жизнью. В других случаях он приводит к инвалидности — человек с диагнозом спина бифида часто не может ходить и контролировать мочеиспускание и дефекацию. Сейчас детям со спина бифида делают операции сразу после рождения, а иногда даже внутриутробно. Но как быть тем малышам, от которых из-за тяжелого диагноза отказались родители, и они попали в детский дом? Если у них есть будущее, то только в приемной семье.


У Елены из Подольска — семеро детей. Двое уже взрослые: дочь замужем, а сын — курсант Военной академии, учится в Санкт-Петербурге. Дима в 7-м классе, Соня — первоклассница, Дане 5 лет. Год назад в семье появился Андрей, ему 4 года, а совсем недавно — шестилетний Ваня.

— Я задумывалась о том, чтобы взять ребенка из детского дома, когда еще мои первые дети были совсем маленькими, — вспоминает Елена. — И хотя в жизни все время что-то менялось, появлялись какие-то "но", идея меня не оставляла. Волонтером я не была, однако старалась так или иначе помогать сиротам: что-то покупала, "пиарила" детей в интернете.

Андрей с диагнозом Spina bifida

Однажды на форуме фонда "Волонтеры в помощь детям-сиротам" Елена увидела фото симпатичного малыша Андрея. "Что с ним?" — Елена начала задавать вопросы и впервые узнала о диагнозе Spina bifida — нарушении развития позвоночника и спинного мозга. Стала погружаться в тему, собирать информацию, общаться с фондом, а потом и готовить документы для опеки: "На это ушло немало времени, ведь мы тогда совсем ничего не знали. Одно только обучение в Школе приемных родителей заняло два с половиной месяца".

Так прошло лето, а в октябре Елена отправилась в далекий Улан-Уде за Андреем. Тогда же волонтеры в сети распространяли информацию о Ване, у которого тот же диагноз.

— Я сразу обратила на него внимание. Однако мне выдали заключение о возможности взять под опеку только одного ребенка. Наверное, справиться сразу с двумя детьми с такими медицинскими проблемами было бы физически невероятно трудно. Да и сразу же начались разговоры, что Ваней кто-то заинтересовался, к нему едут. И я вздохнула с облегчением.

Тут еще начались наши веселые будни с Андрюшкой. В доме ребенка мне толком ничего объяснили — а ведь Андрею была проведена операция шунтирования. Я поинтересовалась, как быть, если с шунтом что-то случится. Сами поймете, разберетесь со всем — такой был ответ.


Мы вернулись из Бурятии. Смена часовых поясов, шок от перелета, адаптация — первые две недели было особенно тяжело. У Андрюшки подскочила температура 40, он терял сознание; были ночи, когда я совсем не спала, просто сидела рядом и прислушивалась: дышит или нет. Благо мы все это пережили, обошлись без больницы.

"Ваня, поехали домой!"

Через год в сети Елена случайно увидела знакомое фото — Ване все еще ищут семью. Она тут же списалась с волонтером, и та рассказала, что все посты встали, никто мальчиком не интересуется.

— Значит, наш, — мелькнуло у меня в голове, — вспоминает Елена. — Многие, конечно, отговаривали: мол, подумай, второй ребенок-инвалид, снова адаптация. Но ему было шесть лет, шансы попасть в семью мизерные. Что же дальше? Психоневрологический интернат? Тогда я стала ходить вокруг мужа, боясь показать ему фото. Думала, что он сразу скажет, что больше ни в какие авантюры со мной не ввяжется. Но он только взглянул и произнес: хороший парень — давай!

Ваня жил в подмосковном детском доме, и казалось, забрать его домой будет быстрее и проще, чем Андрея из Бурятии, но не тут-то было. Персонал встретил Елену настороженно и ее идею познакомиться с Ваней воспринял скептически. Со слов работников, все дети довольны жизнью в учреждении и в семьи совсем не хотят.

— Ваня мне уже дома сказал: "Мама, мы никому там были не нужны", — говорит Елена. — На нашу первую встречу собрался, мне кажется, весь состав сотрудников детского дома. Представитель опеки, воспитатель, психолог, кого там только не было. Все было очень напряженно. Немного поговорить мы смогли только после обеда, когда остались наконец вдвоем.


Ваня был зажат и говорил мало. Но когда я осторожно спросила, не хочет ли он к нам в гости, вдруг стал кричать, что никуда не поедет и семья ему не нужна. Я успокоила его, сказав, что все будет так, как захочет он. Мы немного порисовали. "Ты будешь меня ждать?" — спросила я, когда пришла пора уходить. Он ничего не ответил, только робко улыбнулся.

Позже от местного психолога Елена узнала, что мальчик был на гостевом режиме в семье, но через полтора месяца его вернули. Ребенок замкнулся. Елена переживала, как наладить контакт с ребенком, и материнское сердце дало подсказку: на следующую встречу она взяла с собой дочку Соню, ведь они с Ваней почти ровесники. Десяти минут хватило, чтобы ребенок раскрылся и успокоился. "Вань, не валяй дурака, поехали домой, будешь с нами жить", — сказала с уверенностью девочка.

На улицу — на коляске, дома — на четвереньках

Сейчас, когда вся семья дома, полным ходом идет налаживание быта, учебы и, конечно, организации лечения и реабилитации для "младших" детей.

— Ваню мы забрали в декабре, вскоре начались новогодние каникулы. — рассказывает Елена, — А это значит все дома, беготня, крики. Мне казалось, что я весь день провожу за мытьем посуды. Сейчас уже легче, приноровились.

Налаживаем вопрос с туалетом. В детских домах ведь детей со спина бифида круглые сутки держат в подгузниках — часто они не могут контролировать свои отправления. Поначалу Ваня даже не замечал, что памперс полный. Сейчас у него есть будильник, который каждые два часа напоминает ему о том, что надо сходить в туалет. Он сам все снимает и надевает новый памперс.

Теперь хочу, чтобы он научился самостоятельно принимать душ. Я стараюсь объяснить, что это важно: для нас-то они навсегда останутся детьми, но когда им исполнится 18 лет, государство будет оценивать, смогут ли они сами себя обслуживать. Если нет, могут же и без квартиры оставить — такая система.

Пока Андрей и Ваня ходить не могут. По улице ездят в колясках, а дома передвигаются на четвереньках. Хотя степень заболевания у Андрея более серьезная, он уже освоился в квартире и постоянно норовит куда-нибудь залезть или откуда-нибудь спрыгнуть. "У меня волосы встают дыбом, ведь у него шунт стоит, но что ж поделаешь, — улыбается Елена, — ведь он ребенок, у него сейчас самая активная познавательная деятельность".

Несмотря на все бытовые и медицинские трудности, Елене хочется, чтобы сыновья росли как обычные дети. Сейчас у Андрюши подходит очередь в садик, а Ваня готовится к школе. В саду должны выделить ассистента, который будет помогать малышу передвигаться. Как будет организована учеба у Вани, Елена пока не знает, но решительно настроена сделать все, чтобы ее сын учился в школе.

— Я не против домашнего обучения, — объясняет она, — но хочу, чтобы мой сын был членом общества, чтобы он общался с другими детьми.

Лечение спина бифида у детей

Большие надежды Елена возлагает на лечение детей. У них хорошие перспективы: грамотное лечение может подарить мальчикам возможность ходить. Андрей, возможно, будет ходить только с помощью специальных аппаратов, а у Вани есть все шансы начать ходить полностью самостоятельно. Сейчас семья готовит детей к операции на стопах.

— У меня практически нет возможности лежать с детьми в больнице по очереди, поэтому я надеюсь, что получится сделать операции одним махом. Конечно, будет тяжело. Но ничего, справимся! — уверенно говорит Елена.

Перед операцией нужно провести массу обследований, сдать анализы. И если у Андрюши их было сделано достаточно много еще в Бурятии, Ваня в свои шесть лет не обследован совсем.

— В детском доме нам не выдали ничего: ни МРТ, ни рентгена, никаких снимков, обязательных для ребенка с диагнозом Spina bifida, — поясняет Елена. — Но благодаря проекту "Близкие люди" фонда "Волонтеры в помощь детям-сиротам мы сразу попали на консилиум, где группа врачей объяснила алгоритм будущего лечения и наши перспективы.

— Всем, кто задумывается взять из детского дома ребенка со сложным диагнозом, я бы посоветовала прежде всего пообщаться с уже состоявшимися родителями таких детей. Необходимо заручиться поддержкой. Например, есть группа "Сделай шаг". В ней состоят мамы детей с диагнозом Spina bifida. У нас чат в WhatsApp, где мы делимся опытом, задаем вопросы. Это кладезь знаний, — говорит Елена. — А вообще для того, чтобы стать приемным родителем, нужно созреть. Это тяжелый труд без выходных и больничных.

"Главное, чтобы с транспортом кто-нибудь помог"

Елена — удивительно энергичный человек. Хочется говорить с ней еще и еще, но отрывать маму от домашних дел больше нельзя, тем более мальчишки уже и так слишком долго смотрят "внеурочный" мультик: просмотр телевизора в семье строго регламентирован, ведь надо много заниматься. Напоследок Елена делится планами предстоящих семейных поездок, а они весьма разнообразные: весной традиционная поездка в Питер, летом — в Сочи, а может, на турбазу здесь, в Подмосковье.

— Главное, чтобы кто-нибудь с транспортом помог, — уточняет она. — Машину нам пришлось продать, а купить возможности нет. Без машины не только в отпуск, мы даже к зубному врачу доехать не можем. А в такую погоду с инвалидной коляской и вовсе из дома не выйти. Столько снега навалило. Ну ничего, не пропадем! — с оптимизмом добавляет Елена.

Читайте также:

Пожалуйста, не занимайтесь самолечением!
При симпотмах заболевания - обратитесь к врачу.