Дети со спина бифида после операции отзывы

Теперь, сидя в комфортной палате с видом на озеро и Альпы и полностью уверившись в том, что меня ведет Господь, хотела бы рассказать всем, кому смогу, нашу историю. Мы с мужем два обычных человека. Я - ветеринарный врач, он - историк. Поженились два года назад и родили сына, Матвея. Мне очень хотелось детей погодок и мы решились сразу на второго. Когда наступила вторая беременность счастью не было предела. Протекала беременность хорошо, без всяких отклонений, все анализы были в норме. Ничто. Читать далее →

Девочки кто сталкивался? кто с этим живет. что делать? к кому обращаться? Диагноз ставят моему ребенку , которому 9 лет Читать далее →

Хочу поделиться своей историей. Ищу поддержки, наверное. Вторая беременность, планируемая и очень желанная. Первое узи: установили срок 8-9 недель. Направили на первый скрининг в 12 недель. Все бы хорошо, но ТВП поставили 4,19; узист сообщила, что не видит границы воротниковой зоны. Не знает что это такое и отправила на амниоцентоз в больницу. Сделали прокол, анализ не показал ни одной хромосомной аномалии (из 21-й известной, синдром Нунена также исключили). Направили на узи в 14 недель к специалистам из госпиталя в Роттердаме. Читать далее →

Моя история начиналась как сказка, но вылилась в самый страшный кошмар. Я встретила своего мужа в 15 лет, просто познакомились в общей компании. Не общались и не встречались после этого около лет, а потом, когда мне было 17 я встретила его снова, и все-как парализовало-никто не нужен, влюбилась. И он тоже. нас не смущала разница в возрасте в 10 лет( это сейчас не важно -мне 25, ему 35, а когда мне было 17, а ему 27- общественность бунтовала))). Все очень. Читать далее →

Привет! Подскажите, кто рожал со спинно бифида как малыш? Как проходила беременность? Хочу забеременеть но боюсь( Читать далее →

Всем привет! у меня такая беда! Беременность 24 недели, Первое узи все в порядке, все анализы отличные, второе узи в 22 недели: заключение: При продольном сканировании позвоночника в поясничном отделе, на протяжении 2 и 3 позвонков, увеличено расстояние м.у. центрами окостенения и доп. гиперэхогенное включение 6 на 4 мм.ВПР позвоночника: спина бифида. Еду в генетический центр: заключение-при оценке позвоночника плода на уровне л2-л3 внутри позвоночного канала, визуализируется гиперхогенная линейной формы структура размерами 7,9 мм на 2,7 мм, идущая от тела. Читать далее →

Хорошая статья для родителей о функциональных расстройствах пищеварения у маленьких деток.Что колики пройдут, что в попу ничего засовывать не надо, что если чаще носить на ручках, то и проблем будет меньше) Читать далее →

НА первом скрининге мне поставили спина бифида и отправили к Генетику для Подтверждения. Но оказалось, что у плода крестцово-копчиковая тератома в размере больше 1 см. На узи меня смотрели несколько врачей. И сказали, что лусше всего прерывать. Так как невозможно прогнозировать, что будет дальше. Выживет ли малыш. После узи мы с мужем пошли к Генетику. Она сказала, что решение только за вами. Прогнозы не утешительные так как не могут сказать какая это опухоль доброкачественная или злакачественная. После генетика мы поехали. Читать далее →

Подскажите, может, кто сталкивался с такой проблемой? Сначала мне ставили диагноз "кокцигодения". Потом обследовали на МРТ и выявили вот эту "спина бифида". Суть проблемы в том, что копчик выпирает, я сама худая, и стоит мне его хоть капельку где-то задеть или полежать на твердом (последний раз я лежала в жестком кресле и гинеколога), месяц я не могу ни сидеть, ни стоять, вою от боли в голос, никакие обезболивающие не спасают. Нейрохирурги отправляют к неврологам. Просто хирурги тоже отправляют к неврологам. Читать далее →

Первый Скрининг, срок - 11 недель и 2 дня. Подозрение на спину Бифида. Кто сталкивался,возможна ли ошибка? Каково лечение в случае чего и какие последствия? Читать далее →

Привет девочки.. Хочу рассказать вам о моем беременности и потери малыша. это так боль. прошло 37 дней как забрали моего ангела . случилось все не ожиданно..у меня была 21неделя пошла как обычно на осмотр к врачу сдала анализы.. и вот когда пришло время пойди на на узи. я так ждала что сейчас скажут пол моего малыша такая была счастливая. и тут мне сказали что малыш уже может и не дожить до родов диагноз спина бифида самый большой вид был. я так. Читать далее →

Всем привет! у меня такая беда! Беременность 24 недели, Первое узи все в порядке, все анализы отличные, второе узи в 22 недели: заключение: При продольном сканировании позвоночника в поясничном отделе, на протяжении 2 и 3 позвонков, увеличено расстояние м.у. центрами окостенения и доп. гиперэхогенное включение 6 на 4 мм.ВПР позвоночника: спина бифида. Еду в генетический центр: заключение-при оценке позвоночника плода на уровне л2-л3 внутри позвоночного канала, визуализируется гиперхогенная линейной формы структура размерами 7,9 мм на 2,7 мм, идущая от тела. Читать далее →

вот что нашла, может кому тоже пригодиться. Читать далее →

Вот уже прошло больше 2-х месяцев после прерывания беременности, а я всё ещё никак не могу успокоиться, каждый раз сердце сжимается от мысли что у меня было бы две доченьки. На 24-й недедле беременности обнаружили паталогию в развитии, гидроцефалию спина бифида. Все врачи в один голос уверяли что ребёнок не жилец, что если даже и выживит во время родов то потом всё равно не сможет жить. На все мои что ну может всё хорошо будет и что лечить буду был. Читать далее →

У кого обнаружили на КТ или рентгене спину бифиду в районе поясницы - вы родили с этим? если да то какой наркоз был? ЕР или КС? Читать далее →

Вот и пролетел еще один месяц как один день! Наш маленький карапуз уже такой классный) Умелки- перевороты со спины на живот и обратно, ползать пока не пробует, только газует, тянет ноги в рот, смеется:-D Сон и прогулки- три дня назад был перелет, перенес хорошо, не плакал не капризничал, разница во времени 7 часов, но он её особо и не замечает спит как и раньше, в 10 или 11часов утра, сон в 13:00, 15-00 по 40минут примерно и долгий сон в. Читать далее →

У кого обнаружили на КТ или рентгене спину бифиду в районе поясницы - вы родили с этим? если да то какой наркоз был? ЕР или КС? Читать далее →

Простите за много букв, просто очень нужно выговорится и вылить душу. Я не умею убирать под кат, простите В марте этого года мы с мужем узнали, что ждем третьего ребенка. Беременность наступила в феврале, но мы об этом не знали, так как я еще кормила грудью младшего сына и цикл толком не восстановился. Когда я увидела две полоски то обрадовалась и немножко испугалась. Мы с мужем всегда хотели много деток, но я не думала, что беременность наступит так быстро, после. Читать далее →

Эх, девочки, напишу и я тут, выскажусь, можете меня тапками закидать, нисколько не обижусь. Пишу порассуждать, чужое мнение уважаю. Читаю я тут некоторые посты о "продвинутой европейской медицине" и рассуждения на тему, почему нашим родителям приходится побираться, чтобы их детки были здоровы, лечить их заграницей. Я тоже мама особенного ребенка, кроме того, я работаю в ассоциации, которая помогает больным детям. Читать далее →

Дорогие мамочки! Есть кто-нибудь с таким диагнозом? Спина бифида на границе спина-шея/ Сделали узи 16 недель/ Читать далее →

. уже 4,5, т.к. дописать и опубликовать все руки не доходят. Читать далее →

Первый год жизни каждого человека – самый трудный. Кроме знакомства с окружающим миром со всеми его звуками, запахами и вкусами, ребенок переживает определенные физиологические трудности, привыкая ко всему этому многообразию. Задача родителей – помочь своему малышу в этот непростой для него период. ИСПЫТАНИЕ ПЕРВОЕ. УЧИМСЯ УСВАИВАТЬ ПИЩУ В силу незрелости нервной системы, мышечной слабости и естественного дисбактериоза не только процесс питания, но само усвоение пищи дается детскому организму не так легко, как взрослым. Наиболее остро малыши до года переживают кишечные. Читать далее →

Здравствуйте! кто может подсказать детского массажиста хорошего. диагнозы у дочери : спина бифида после иссечения, нижний вялый парапарез, дисплазия тазобедренных суставов. Очень надо! Читать далее →

Привет девченки решила написать. 1.7 года прошло после искуственых родов по мед показаниям у ребёначка нашли патологию не совместима с жизню СПИНА БИФИДА. Время прошло но боль не уходить.на роботе все задрали своими вопросами ну когда же ты за б. Вот уже 3 месяца как решила с мужем за б но не чиго не получается. А я ведь уже чуствовала ее и имя уже придумали Соня. Но не суждено было родится моей девочки не прошло и дня чтоб я не. Читать далее →

Для тех, кто не помнит, мы уже делали МРТ в 3 года, на слабеньком аппарате,там было все ок. В смысле на МРТ нет ничего, что говорило бы за ДЦП, вообще никаких нареканий, как будто мой сын здоров. Мы тогда с неврологом усомнились в результате. И вот на очередном приеме она посоветовала сделать еще раз на хорошем аппарате. Читать далее →

Нам уже 2 месяца. Из помощников только муж. Помогает по выходным целый день и по будням утром и вечером в основном тем что кормит меня. Итак. ОБЩИЕ СВЕДЕНИЯ: Родились в полных 37 недель путем экстренного кесарева сечения на фоне гестоза. Дочь 50 см, 2460 гр. 8/9 по Апгару Сын 45 см, 1980гр. 9/9 по Апгару Выписались на 8 день. Грудь попробовали на 3 день. В 1 месяц Дочь 51 см 3800 гр. Сын 48 см 3200 гр. В 2 месяца. Читать далее →

Вес ровно 8, рост 65 у меня (у папы и сына с 4х мес 66))) как они мерили?) Растёт малышка незаметно. Зубов нет, но у моих у всех поздние зубы. За эти полгода успели: Читать далее →

Если вы все еще думаете, что россияне не берут в семьи особых детей, знакомьтесь: приемные мамы детей-инвалидов. Да, лечит не только семья, но и врачи, да только без семьи у врачей не получилось бы Читать далее →

Хорошая статья для родителей о функциональных расстройствах пищеварения у маленьких деток.Что колики пройдут, что в попу ничего засовывать не надо, что если чаще носить на ручках, то и проблем будет меньше) Читать далее →

Мои заметки себе на будущее по всяким полезным моментам этого первого месяца. Читать далее →

Когда мы поженились, сразу решили, что семья у нас традиционная: я сижу с детьми, забочусь о муже, а он работает, обеспечивает нас. Муж организовал в нашем городе Владимире свое ателье, и все шло, как мечталось. Когда я поняла, что снова беременна, у нас уже было три сына — Павел, Александр, Иван. Сейчас старшему уже скоро 15, среднему 9, младшему 6 лет.

Конечно обрадовались! Мы каждый раз радовались, ребенок — счастье большое.

Давалось, правда, это счастье мне всякий раз непросто, приходилось лежать в больницах на сохранении, бороться за детей. И в этот раз пошла к лучшим врачам, кто мне уже помогал, на кого я могла полностью положиться. Пошла в наш местный Центр планирования семьи. Нам казалось, что мы готовы ко всему. Что все сложности под контролем, мы делаем все четко, врачи следят за нами. И не смотря на то что пролежала в больнице почти два первых месяца беременности, мне было спокойно. А уже когда в шестнадцать недель сказали, что у нас все хорошо, ребенок развивается нормально, я и вовсе успокоилась, и стала наслаждаться своим состоянием. Мне делали УЗИ, наблюдали прекрасные врачи, поводов для паники не было никаких.

Все случилось в двадцать недель. Я пошла на плановый генетический анализ, и он показал что-то, что насторожило врачей.

Я спросила: какой пол у ребенка? Врач сильно удивилась: зачем вам это знать? Вам нужно срочно на прерывание. Но потом нехотя сказала: девочка.

Вы не представляете, какая радость меня накрыла! Я до сих пор не знаю почему, но все те ужасы, которые мне наговорили до этого, оказались в тот миг совершенно не важны. Главное — у нас будет девочка. Врач настаивала на прерывании, а я спрашивала, чем можно помочь ребенку. И по словам врача, выходило, что ничем. Видимо, поняв, что разговаривать ей больше со мной не о чем, она направила нас к генетику. А генетик развел руками, удивился нашему решению и отправил в Москву.

Как воспринял муж? Он обрадовался, что девочка будет. Наверное, высшая сила нас вела, может быть Анечка помогала принять верное решение. Мы думали только о том, как можно помочь ребенку. Искали ответы, пути. Муж поддержал. Вся семья поддержала. И друзья наши тоже. Вообще поддержка была колоссальная! Как будто вокруг меня образовался непробиваемый защитный слой, который не допускал до меня злость, равнодушие, жестокость. Я слышала слова врачей о том, что я ужасная мать, которая подвергает своих мальчиков ненужному испытанию, что я плохая жена, и от меня обязательно уйдет муж.

И конечно, что я не имею права рожать такого глубокого инвалида, которому нельзя помочь.

Но эти слова не ранили, они отлетали от меня, ведь мои дети были рядом, муж любил также сильно, а семья вместе с нами собиралась бороться за здоровье ребенка. А еще Анечка. Она уже шевелилась вовсю. И я знала с детства, что назову ее Аней, в честь самой любимой бабушки.

Мы поехали в Москву, в центр Кулакова. Там впервые медики, спросив, что мы собираемся делать, не стали отговаривать и пугать, а предложили пути решения. Так я узнала, что я могу у них родить ребенка, нужно только найти нейрохирурга. Как-то очень неуверенно прозвучало, что, мол, да, есть внутриутробные операции, но в вашем случае это скорее всего не поможет, так как был длинный список синдромов и отклонений. Единого диагноза, как такового, не ставили. Хотя название диагноза spina bifida (грыжа, расщепление позвоночника) уже прозвучало. Я стала искать информацию в интернете. И неожиданно увидела имя Кати Сарабьевой, ее статьи, где она рассказывала о Швейцарии, о докторе Мойли, о том, как она перенесла внутриутробную операцию, и как потом родила сына.

Катя Сарабьева — первая девушка из России, которой сделали внутриутробную операцию в Швейцарии в 2016 году. Мы познакомились с Катей уже после рождения ее ребенка. Длительное время она работала в фонде руководителем программы помощи беременным. Мы помогали связаться с врачами для прохождения обследования, готовили документы, помогали организовать пребывание в Швейцарии. Наташа Макарова нашла нас, и, по счастью, у нас все получилось!

Оперативно был организован сбор средств, параллельно мы переводили медицинские документы, связывались с клиникой, и доктором Мойли. Действовать надо было крайне быстро. Счет шел на дни. Наташа была второй беременной, которой мы организовали поездку в Цюрих. Каждый раз, когда к нам фонд обращается беременная девушка, у которой будущему ребенку поставлен диагноз spina bifida, мы помогаем всем, чем располагаем — знаниями, ресурсами, поддержкой. Не даем остаться в одиночестве, не хотим, чтобы диагноз становился приговором! На сегодняшний день в России тоже начали делать внутриутробные операции. Так что возможностей стало значительно больше.

Дни летели, наверное даже быстрее, чем хотелось. Очень боялись, что не успеем, что из-за какой-нибудь бумажки все сорвется. Боялись, что не соберем денег. Боялись, что результаты очередного анализа не позволят провести операцию. Но все складывалось, как было задумано. Очень много людей нас поддерживали. Наша семья, родственники конечно, друзья. Вы не можете себе представить, как мы всем благодарны. И как удивительно — нам ведь помогали не только близкие, в основном помощь шла от людей совершенно незнакомых, от людей, живущих в другой стране! Это чудо.

Решение надо было принимать очень быстро. У нас было только 4 недели, чтобы успеть сделать операцию. После 24 недель беременности, врачи уже ничего не смогли бы сделать. Фонд занимался бумагами, переводами и сбором средств. А мы дома судорожно собирались, понимая, что у нас нет ни заграничных паспортов, ни виз, ни понимания, как все это будет происходить. С документами помогли друзья, паспорта сделали в самые короткие сроки. Визы тоже удалось поставить очень быстро. Семья помогла, друзья, мы смогли купить билеты на самолет. А мы никогда с мужем не летали на самолете! Мы вообще никогда не были до этого заграницей. Волновалась ли я? Наверное, если бы не обстоятельства, которые привели меня в тот самолет, я бы очень волновалась. Но зная, что это путь, который ведет меня, ведет нас с Аней, к здоровью, я была абсолютно спокойна.

Правда, когда я села в самолет, я поняла, что теперь я спокойна и уверенна. Что впереди все должно быть, как задумано — хорошо!

В Цюрихе нас встретили русские волонтеры, прихожане местного православного Храма. С ними меня познакомила, еще в России, Катя. Это удивительные девушки, которые очень быстро стали мне настоящими подругами, практически моей семьей. Инна, Катя, Марина. Муж уехал уже через три дня, и я осталась в больнице совсем одна. Так вот они постоянно приходили ко мне, приносили цветы, книжки, кормили меня домашней едой. Я до сих пор помню их селедку под шубой! И, конечно, они помогали мне с общением с докторами, переводили и на приемах, и по телефону.

Я поступила в Университетскую детскую больницу Цюриха, к доктору Мартину Мойли. Можно я про него скажу немного? Я не видела до этого таких врачей.

Он не просто высококлассный профессионал, который делает чудеса. Ведь обычному человеку не понять, как можно скальпелем попасть внутрь маминого живота, сделать операцию нерожденному ребенку, а потом все зашить, и ждать, пока беременность благополучно доносится. Понятно, что инструменты намного сложнее, и вместо скальпеля используется космическое оборудование, но все равно непонятно… Так вот, доктор Мойли для меня не просто волшебный хирург, он замечательный, чуткий человек, который волновался за нас, переживал, а в дальнейшем очень поддерживал (и поддерживает) нас с Аней.

Он сделал мне операцию по плану, в задуманный срок, и еще три недели я лежала в больнице, боясь пошевелиться. Мне провели много исследований, и их результаты говорили о том, что все получилось. Голова расти перестала, ребенок развивался, ножки шевелились.

Меня выписали, и я переехала в больничное общежитие, где стала ждать дату родов. Мне должны были сделать плановое кесарево в 37 недель. Как я жила там? Я там ждала. Я надеялась и молилась. Меня очень поддерживали мои новые подруги. Они старались меня радовать, не оставляли меня. Я не чувствовала себя одинокой. Я там ждала…

А потом, все поменялось. Мне пришлось лечь в больницу раньше запланированного. Начались сложности с моим организмом, не с Аней. Но пришлось сделать экстренное кесарево в 34 недели, вместо 37. Я видела, как родилась Анечка, как она заплакала, мне дали на нее посмотреть. Конечно, это было чудо! Она сама дышала, проблем врачи никаких не видели, но все равно Аню увезли в специальную палату. Меня тоже поместили в реанимацию и наблюдали меня.

Счастье было увидеть доктора Мойли. Узнав, что я родила, он пришел ко мне с цветами поздравить! Так радостно, что мы с Аней были не просто очередным диагнозом в его блестящей карьере.

Что потом… Потом сначала выписали меня. Аня оставалась в больнице. Ее наблюдали, ждали, когда она наберет нужный вес. Пока она лежала в больнице, я целыми днями была с ней. Кормила ее, ухаживала. Я научилась без проблем общаться в врачами, медсестрами. Конечно, я не выучила язык, но мы научились общаться и понимать друг друга. Что сказали врачи про Аню?

Мне сказали: с вашим ребенком все в порядке. Аня абсолютно здорова. У нее нет гидроцефалии, у нее нет проблем с органами малого таза, у нее все хорошо с нервной системой и с опорно-двигательным аппаратом.

Нам повезло. Нам очень сильно повезло, потому что внутриутробная операция при диагнозе spina bifida — это не стопроцентная гарантия рождения здорового ребенка. Да, она решает ряд проблем, но ни один врач не скажет вам, что после нее вы будете абсолютно здоровы. Нам с Аней очень сильно повезло. Безусловно, мы регулярно отправляем наши данные и плановые анализы в Цюрих, потому что за нами пристально наблюдают.

Конечно, мы с мужем очень волнуемся за дочку. Но вот ей уже скоро год и семь месяцев. Мы живем обычной жизнью. Братья обожают Анюту, и она чувствует это. У нее очень боевой характер. Хотя то, что Аня боец, стало понятно еще тогда, на 20 неделе моей беременности. Она все делает вовремя, развивается, как другие обычные дети. Только вот шрам на спинке…

Бегает, самостоятельная, всех любит. Наше солнце, наша девочка, наш подарок.

Как я все это прошла? Было сложно. Но я прошла этот путь, ни разу не оставаясь в одиночестве. Меня окружала колоссальная поддержка. И моя Анюта, сначала во мне, а теперь со мной. С нами.

Записала Арина Венедиктова

Обсуждения с тегом "Спина бифида"

Моей дочке 7лет.Сразу после рождения ей удалили спинномозговую грыжу. Ставят диагноз спина бифида, менингорадикулоцеле. У нее тазовые нарушения. Недержание мочи, запор. Но самое главное ходим, бегаем. Весной делали мрт, показывает фиксацию спинного мозга. По поводу него у нас была операция, но к сожалению опять фиксация. Что, в нашем случае, можно сделать? Можно избавиться от тазовых нарушений? Врачи наши специалисты советуют наблюдение только. Потому что ребёнок ходит, а после операции боятся, что ухудшение может быть.

Здравствуйте. Каждый случай очень индивидуален. Я дам Вам общий ответ. Это может быть фиксация спинного мозга и самих корешков. Если есть корешки иннервирующие органы малого таза и их освободить, то будут происходить изменения в лучшую сторону, если они повреждены полностью или частично, то это будет другая картина. (Дать точный ответ невозможно, нужно рассматривать случай конкретно). Если провести операцию на высоком уровне и освободить всё что есть (припаяно/фиксировано, зажато), без повреждения корешков, то ухудшение не произойдёт и возможно появятся и начнут происходить со временем улучшения. Я советую Вам оставить свои контакты, чтобы можно было говорить детально. Получив ваши материалы, мы рассмотрим в индивидуальном порядке ваш случай. После этого мы сможем сказать, что можно сделать или чего ожидать от оперативного лечения.

Для того, чтобы ответить, Вам нужно войти или зарегистрироваться

Здравствуйте дочке 5 месяцев поставили диагноз spina bifida complicata подскажите сколько будет стоить операция и как пройти первое обследование

Здравствуйте. Стоимость операции зависит от итогового объема самой операции, а так же количества дней госпитализации и реабилитации. Так же в зависимости от медицинского центра, в котором проводить операцию. Цена на все, кроме бытовых расходов может колебаться от 40000 до 55000 долларов. Ну а для более точной информации уже необходимы данные, МРТ и тд .

Для того, чтобы ответить, Вам нужно войти или зарегистрироваться

Добрый день. Сыночка оперировали в день рождения, 11.10.2017, спина бифида в открытой форме, расщепление S1 L1. Слабая чувствительность ног в области бедер и нижних конечностей + недержание. Можно ли поставить на ноги и вылечить недержание?

Добрый день! Хочется уточнить.. Как правило, после операций на открытую форму спино-бифиды, основное осложнение, полная потеря чувствительности в ногах и недержание мочи и кала. Вы пишите о слабой чувствительности. Это подтверждено документально? Или ваши наблюдения? Можно ли написать поточнее?

Для того, чтобы ответить, Вам нужно войти или зарегистрироваться

Обращаюсь к вам по такому вопросу.11.05.16 г. у меня родилась дочь с основным диагнозом: ВПР ЦНС: Spina bifida posterior на уровне L2-L5, менингомиелоцеле пояснично-крестцового отдела позвоночника на уровне L3-S5. Прооперировали на 16сутки. Состояние после оперативного лечения. Синдром Арнольда-Киари 1 тип. Внутренняя арезорбтивная, гипертензионная гидроцефалия. Парез нижних конечностей. Нет чуствительности в ножках, подтягивает их только тазовыми мышцами. Нам можно еще чем то помочь?

Светлана, добрый день. Если есть паралич нижних конечностей, нет чувствительности и не двигаются ножки, значит повреждены корешки.
Повреждённые (обрезанные, повреждённые или не зародившиеся) корешки восстановить не возможно. Значит и движения в ножках вернуть, к сожалению, не возможно. Но если есть какие-то целые корешки, не повреждённые, то они освобождаются во время микронейрохирургической операции от припаянности, зажатости и натянутости и этим восстанавливаются, в результате чего постепенно улучшается моторная функция обеих конечностей частично или полностью, в зависимости от количества и состояния имеющихся корешков.
Хорошо знать были ли какие-то движения в ножках у ребёнка до проведенной операции.

Для того, чтобы ответить, Вам нужно войти или зарегистрироваться

Добрый день. Я сейчас немного расскажу ситуацию, чтобы было понятно о чём речь. Моей дочке 6 лет и всегда было всё в порядке, но полгода назд она начала марать трусики, не то чтобы полное недержание кала, но раз в день немного их испачкает. Полтора месяца назад у нас случился пиелонефрит, пролечили и после сделали УЗИ, сказали что у неё сужение мочеточника. Назначили нам рентген и тут и обнаружили спину bifida S1-S3.
И вот теперь нам предлагаю лечение энкопреза в хирургии в стационаре, а невролог предлагает лечить самотику дома, ортопед сказал, что не нужно нам хирургическое отделение и назначил ЛФК и физиопроцедуры. Мы пока что, если честно, ничего не делали, потому что я не знаю куда нам податься, кого слушать и с чего начать. Нам бы совет с чего начать, на что делать упор. Если спина bifida может быть причиной энкопреза, то начинать надо с неё тогда или всё же соматика главное тут?

Вам нужна консультация хорошего нейрохирурга. МРТ лучше сделать, мне кажется при истинной спина бифида клинические признаки должны быть более явные. Так что идите к нейрохирургам, что они скажут.

Добрый вечер. По всей вероятности первопричина этих клинических проявлений и жалоб вызвана нарушением иннервации органов малого таза в результате проблем связанных со Spina bifida. Т.е. Spina bifida скорее всего является причиной энкопреза и урологических проблем и начинать нужно с этого. Поэтому прежде всего нужно провести полную диагностику - Сделать МРТ грудного и поясничного отделов позвоночника и консультацию специалиста нейрохирурга.
При необходимости смогу ответить Вам более полно.

Для того, чтобы ответить, Вам нужно войти или зарегистрироваться

У моего ребёнка была спина бифида, после родов сделали операцию. Сейчас ему шесть месяцев, ребёнок отстаёт в развитии. Можно пройти у вас ребилитацию? Сколько это стоит?

• реабилитация,
• алин

Здравствуйте. Реабилитационный центр "Алин" занимается реабилитацией детей с диагнозом спина бифида. Для того что бы попасть на реабилитацию вам нужно выслать видео на 2-3 минуты, как ребенок ползает, ходит, кушает, играет, разговаривает, какими аппаратами пользуется.

Для того, чтобы ответить, Вам нужно войти или зарегистрироваться

Здравствуйте. Моему сыну полгодика, он развивается хорошо, но у него складка на попе скошена влево. Это было сразу при рождении и поставили диагноз спина бифида, направили на обследование. Ренген суставов таза ничего не показал, а УЗИ поясничного отдела показал между позвонками в нижнем отделе наличие жидкости, как говорит доктор - больше, чем надо. Но объяснить что это врач не смогла. Ортопед говорит, что может это киста. Посоветуйте пожалуста хорошего знающего специалиста, и в какую клинику обратиться в Израиле.

Здравствуйте, Александр. Ребёнку нужно провести исследование - МРТ поясничного отдела позвоночника. У нас есть отличный специалист, проф. Шимон Рохкинд, который сможет ответить на Ваши вопросы после заочной консультации, просмотрев результат МРТ и другие материалы. Свяжитесь со мной через сайт, и я напишу Вам всё, что нужно мне прислать для заочной консультации.

Для того, чтобы ответить, Вам нужно войти или зарегистрироваться

Добрый день. Я живу в Кемерово и мне необходима Ваша консультация.
Моему сыну 2г. 7м. В год ему на основании МРТ снимков был поставлен диагноз ВПР ЦНС, липомиелоцелле на пояснично-крестцовом уровне, фиксированный спинной мозг.
В 2г. 2м. ему была проведена операция: иссечение липомы, высвобождение корешков спинного мозга. Иссечения терминальной нити не было, так как после иссечения липомы спинной мозг поднялся сам. После операции возникли осложнения: нарушение мочеиспускания по типу чередования задержки и недержания, каломазание.
На сегодняшний день прошли 2 курса лечения в условиях психо-неврологического отделения. Улучшений нет. На фоне недостаточного опорожнения мочевого пузыря возникла инфекция в мочевом пузыре. Сейчас ставим катетеры каждые 4 часа, выводим мочу. Врачи в нашем городе (а мы ходили к разным врачам) все время дают различные прогнозы от выздоровления, до пожизненной катетеризации и недержании мочи. Дополнительного обследования нам не предлагают, говорят, что операция проведена и больше ничего не сделать. МРТ после операции мы не делали, так как и нейрохирурги и неврологи говорят, что нет необходимости (что мне кажется не совсем правильным).
Подскажите, можно ли восстановить функции органов малого таза, возобновить самостоятельное мочеиспускание и дефекацию. Есть ли опыт решения подобных проблем.

• спина бифида,
• шимон рохкинд

Здравствуйте, Екатерина. Если у ребёнка после операции возникли указанные Вами осложнения, значит во время операции были повреждены корешки, иннервирующие органы малого таза, но в какой степени мы не знаем. Если корешки были полностью повреждены (отрезаны, порваны), то их восстановить уже невозможно. Если они были частично травмированы, то их можно восстановить. Во время повторного оперативного лечения можно освободить те корешки, которые возможно не были полностью освобождены или травмированы и полностью устранить фиксацию спинного мозга, так чтобы она никогда не вернулась.
Опыт решения подобных проблем есть и не малый, но каждый случай очень индивидуален, что зависит от степени повреждения. Необходимость повторного оперативного лечения решает наш специалист нейрохирург.
Хочу повториться, что результат для всех операции зависит не только от самой операции, но и от того, что ещё осталось в плане корешков, потому что операция настолько интенсивна и деликатна в плане освобождения корешков и спинного мозга, что практически всё, что осталось, но не работает от сдавления или по другим причинам, это можно освободить, сохранить и дать возможность, чтобы заново начало работать, а то, что полностью повреждено восстановить невозможно.

Анна, подскажите, а какое исследование поможет определить степень повреждения корешков спинного мозга, возможно МРТ с контрастным веществом? Или степень повреждения будет видна только во время хирургической операции? И еще один вопрос, какова, хотя бы, приблизительная стоимость операции. Спасибо за ответ.

Екатерина, МРТ с контрастным веществом не может определить полностью степень повреждения корешков, в основном определяет клиника и нейрохирург во время операции.
По описанным (не полностью) Вами симптомам видно, что пока часть корешков ещё есть и работают.

Для того, чтобы ответить, Вам нужно войти или зарегистрироваться

Доброго дня всем. Я ищу хорошего нейроихрцрга для сына, может кто-то посоветует. У сына спинобифидо, ему сейчас 9 лет. После обследования при рождении операцию ему не делали по советам врача. Сейчас у него частичный паралич ног. По результатам МРТ мнение врачей расходится по поводу операции. Я бы хотел показать сына хорошему специалисту в Израиле. А там уже как будет видно. Ну и воолбще, можно сына как-то поставить на ноги?

• спина бифида,
• шимон рохкинд

Добрый день. В Украине, г.Ужгород есть прекрасный нейрохирург Смоланка Владимир Иванович. Связь можно держать через его сына, Андрея Владимировича, тоже нейрохирурга. Попробуйте с ним связаться и выслать МРТ. Он подскажет, что и как

В израильских клиниках давно и успешно лечат подобные заболевания, накоплен богатый опыт. Я бы рекомендовал помощь проф. Шломо Константини. Это очень известный специалист с 30-летним стажем в области лечения именно этого заболевания.

Drongovskiy, спасибо, но я не доверяю врачам из Украины. Может быть он отличный специалист, но рисковать здоровьем своего ребенка я не хочу.

Андрей, мне одни люди рекомендовали доктора Шимоно Рохкинда. Известно вам о таком враче? Они вроде бы делали у него операцию именно по нашему диагнозу.

Для того, чтобы ответить, Вам нужно войти или зарегистрироваться